Riflettori puntati su...David Pfeifer, consiglio di amministrazione dell'AFTD

AFTD Board Chair David Pfeifer

Dopo aver sperimentato in prima persona l'FTD come partner di cura per sua moglie Cathy, David Pfeifer si è sentito obbligato ad aiutare gli altri che affrontano una situazione simile. L'architetto con sede in Colorado e padre di tre figli è entrato a far parte del consiglio di amministrazione di AFTD nell'aprile 2018, intento a condividere le conoscenze acquisite durante il viaggio FTD della sua famiglia.

David ha iniziato a notare dei cambiamenti nel comportamento di sua moglie nel 2011. “Cathy era straordinariamente attiva, sana e vibrante; abbiamo avuto una vita davvero meravigliosa”, dice. "La FTD è entrata in scena molto sottilmente, quando Cathy ha iniziato a mostrare modi insoliti di comunicare e non sapevamo perché". Un esame neuropsicologico ha portato a una diagnosi di variante comportamentale FTD (bvFTD) nell'autunno del 2014. All'epoca, i figli di David e Cathy – allora di 15, 13 e 11 anni – vivevano tutti a casa.

"La nostra esperienza con bvFTD è stata un po' insolita perché mia moglie non ha mostrato alcuni dei sintomi più difficili", dice David. “È stata piuttosto dolce e cara durante tutto il suo viaggio con la malattia. Tuttavia, diventava sempre più incapace di stare da sola. Con tre bambini che vanno a scuola e vivono la loro vita, è diventato molto difficile prendersi cura di lei a casa”.

Poco dopo la diagnosi di Cathy, David si è accorto per la prima volta dell'AFTD. “Come molte persone che stanno affrontando questo
percorso, ho cercato di imparare tutto quello che potevo su FTD. Ho trascorso un po' di tempo sul sito web e ho assorbito quante più informazioni possibili".

La ricerca di David lo ha portato all'ex vicepresidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD Debbie Fenoglio, che viveva nella vicina Denver. “Siamo diventati rapidamente amici e quella è stata la mia vera introduzione all'AFTD. Attraverso di lei, sono venuto a conoscenza di tutto ciò che l'AFTD ha da offrire: i programmi di ricerca, le risorse e le raccomandazioni per gestire varie situazioni".

Cathy Pfeifer è morta il 7 dicembre 2016, 11 mesi dopo essersi trasferita in una struttura per la cura della memoria. Aveva 49 anni. Ma anche dopo la sua morte, David è rimasto un impegnato volontario dell'AFTD, partecipando a conferenze locali e organizzando eventi di base di successo nell'area di Denver. La sua dedizione alla comunità alla fine lo ha spinto a entrare a far parte del consiglio di amministrazione di AFTD.

"Volevo rimanere in contatto con questo gruppo di persone che si impegnano ad aiutare gli altri", afferma. "Quando qualcuno riceve una diagnosi di FTD, essere in grado di contattare qualcuno nella comunità il prima possibile può fare la differenza".

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