Karin e Rudy Fuehrer, una coppia sposata da 38 anni, hanno condiviso la loro storia sulla gestione del "dolore anticipatore" associato all'FTD in una conferenza del 24 dicembre articolo e segmento radiofonico su WSKG, l'affiliata della National Public Radio a Binghamton, New York.

Il dolore anticipatorio, un fenomeno comune nella FTD, si riferisce ai "sentimenti di perdita e terrore che i membri della famiglia provano quando immaginano come sarà la vita dopo la morte di una persona cara", secondo l'AFTD. Camminare con il dolore: la perdita e il viaggio FTD.

“Qualunque cosa io abbia fatto, lei l'ha fatto. Quello che ha fatto lei, l'ho fatto io, qualunque sia il compito o il compito ”, ha detto Rudy Fuehrer a WSKG. «Adesso non inizia niente. Non ha davvero un grande interesse per questo genere di cose... Questa è la difficoltà, vedere l'intera situazione deteriorarsi, perché so che tipo di persona è.

"So chi è, so come sta, ma non è la stessa", ha continuato. "È ancora mia moglie, e la amo ancora teneramente, ma non è la stessa."

"Il dolore non è solo legato alla morte o alla perdita di una persona cara", ha detto al WSKG Kristen Campbell, direttore dei programmi e dei servizi presso l'Associazione Alzheimer del New York centrale. "Può essere la perdita di indipendenza, la perdita di una connessione, la perdita di una relazione."

Riconoscere e dare un nome a quel dolore, ha spiegato Campbell, può essere una sfida, ma a volte è il "primo e più difficile passo" per affrontarlo.

AFTD's Walking with Grief, pubblicato nel 2020, fornisce resoconti, informazioni e strategie di prima mano per affrontare il dolore che spesso fa parte della vita delle persone e delle famiglie colpite da FTD. Il libretto, che è scaricabile in formato PDF, esplora ed espande il concetto di dolore anticipato.

Ulteriori risorse AFTD per la gestione e la gestione del dolore includono anche il webinar educativo AFTD 2020, "Vivere il dolore dell'FTD: i tortuosi sentieri della perdita, dell'amore e della resilienza”, presentato da Mara O'Hara, LCSW.

clicca qui per leggere o ascoltare la storia dei Fuehrer sul sito web del WSKG.