Più di 20 anni fa, i fratelli Christine e George J. Sidoris notarono per la prima volta dei cambiamenti preoccupanti nel comportamento del padre durante una riunione di famiglia. "Di solito, quando mio fratello e la sua famiglia venivano a trovarci, mio padre era socievole e l'anima della festa. Questa volta, abbiamo notato che non socializzava", ha raccontato Christine. Anche il padre iniziò a mostrare cattive capacità decisionali e a manifestare comportamenti ossessivo-compulsivi.

I familiari pensavano che questi cambiamenti potessero essere correlati alla depressione, ma quando i suoi sintomi peggiorarono progressivamente, incoraggiarono il padre a cercare un consulto medico. Dopo una TAC, un neurologo diagnosticò a George la malattia di Pick, ora nota come FTD. Aveva 70 anni.

"Da quel momento in poi, è stato un declino costante", ricorda Christine. Con la diagnosi del padre, George si è rivolto a Internet, "utilizzando una linea dial-up", per saperne di più sulla malattia. Tramite una bacheca online, George ha trovato informazioni che "sono state inestimabili. Ci hanno dato una buona consapevolezza di cosa aspettarci".

Poco dopo la scomparsa del padre all'età di 75 anni, i Sidori contattarono la fondatrice dell'AFTD Helen-Ann Comstock per saperne di più sulla giovane organizzazione, fondata nel 2002. Ispirato dall'uscita di beneficenza di un amico per il golf per sua figlia, George iniziò a pianificare un evento per onorare il padre e raccogliere fondi a sostegno dell'AFTD.

Nel 2006, un anno dopo la scomparsa del padre, George e Christine hanno organizzato il primo GFS Memorial Golf Outing. Nonostante il maltempo, "abbiamo avuto circa 60 golfisti e raccolto poco più di $9.000", ha detto George, sottolineando il loro apprezzamento per tutti coloro che hanno scelto di giocare sotto la pioggia.

Oltre a lavorare con Christine per ospitare la gita di golf ogni anno, George ha fatto parte del consiglio di amministrazione dell'AFTD dal 2007 al 2009. Con ogni torneo, i Sidori hanno imparato lezioni che condividono volentieri con altri che vogliono ospitare eventi di raccolta fondi. Sottolineano l'importanza di una comunicazione tempestiva e aperta con i partecipanti.

"Fissa una scadenza", consiglia George. "Creiamo delle checklist e troviamo delle opzioni per contenere i costi. Offriamo premi in denaro per una varietà di partite di golf; tuttavia, molti vincitori scelgono di donare il loro premio in denaro alla missione del GFS Memorial & AFTD.

I fratelli sono grati per la crescente partecipazione al loro torneo, notando che una maggiore consapevolezza della FTD, dovuta in gran parte agli annunci sulle diagnosi di Bruce Willis e Wendy Williams, ha aiutato i loro sforzi. "Le persone sono così connesse ora perché riconoscono di più la malattia", ha detto George.

Per il loro evento del 2024, i Sidoris hanno avuto sponsor per 40 buche, 140 golfisti e hanno raccolto più di $65.500, un record del torneo, che porta il totale raccolto per AFTD a $438.750! "È qualcosa che George e io facciamo per sensibilizzare e donare fondi per la scoperta di farmaci", ha detto Christine. "Il feedback che riceviamo è estremamente gratificante, ma il nostro obiettivo finale è fare la differenza e, si spera, un giorno potremo dire di aver fatto parte della cura". Nel corso degli anni, la famiglia Sidoris in crescita si è impegnata nella pianificazione e nell'accoglienza, inclusi i loro figli, nipoti e persino pronipoti!

Clic Qui per saperne di più sull'annuale GFS Memorial Golf Outing, la cui edizione del prossimo anno è già programmata per il 2 agosto.