Nelle situazioni in cui le persone con diagnosi di FTD e i loro partner di assistenza primaria vivono insieme, l'autoisolamento reso necessario dalla pandemia di COVID-19 ha probabilmente portato ulteriore stress a un viaggio già impegnativo per tutte le parti. Amici e familiari stretti possono trovarsi a cercare di fornire ulteriore supporto, pur mantenendo la giusta distanza sociale.

Se sei un parente o un amico di una persona che vive con FTD e/o un attuale partner di cure primarie, considera le seguenti strategie per aiutare i tuoi cari a rimanere al sicuro, in salute e in grado di affrontare meglio questo momento senza precedenti e difficile.

• Sebbene non sia noto che la FTD aumenti direttamente il rischio di contrarre il COVID-19, le circostanze causate dalla malattia, sfide relative ai comportamenti igienicie le sfide con la comunicazione possono rendere una persona con FTD più suscettibile. Chiunque intenda entrare in contatto con una persona diagnosticata e/o il suo partner di assistenza primaria, anche a una distanza sociale adeguata, deve prendere tutte le precauzioni, incluso indossare una maschera e lavarsi accuratamente le mani in seguito.
• Sostieni le persone che vivono con FTD come se fossi un caregiver a distanza, anche se sei relativamente vicino. L'Istituto nazionale sull'invecchiamento offre linee guida su una serie di modi in cui i caregiver a distanza possono offrire supporto, compresi alcuni che potrebbero essere particolarmente applicabili a questo periodo: assistenza finanziaria, gestione del denaro o pagamento delle bollette; offrire supporto emotivo; e aiutando a creare un piano medico di emergenza.
• Parlare semplicemente con il partner di assistenza primaria o con l'individuo che vive con FTD può essere immensamente utile. Se del caso, chiedi loro di identificare i modi migliori in cui puoi (in sicurezza) fornire supporto durante questo periodo. Cerca modi per aiutare a soddisfare le esigenze della persona diagnosticata dove puoi e fornisci un orecchio in ascolto su quali sintomi sono i più difficili.
• L'inclusione del contatto remoto con familiari e amici, sia tramite una piattaforma video come Zoom e FaceTime o semplicemente tramite telefono, può diventare una parte importante della routine quotidiana di una famiglia. Approfitta della tecnologia e strumenti e risorse online ed essere pronti a insegnare ad altri come usarli.
• Se il partner di assistenza primaria ha bisogno di lavorare da casa o ha altri doveri (come l'istruzione domiciliare se i bambini sono in casa) puoi aiutarli a dare priorità al loro programma. Potresti anche essere in grado di aiutare a coordinarti con gli operatori sanitari se si presenta la necessità di sostenere i servizi; dare seguito alle chiamate; o impegnarsi in un'attività a distanza con il partner di assistenza primaria, la persona amata o i bambini in casa, a seconda delle esigenze del momento.
• La creatività può aiutare a costruire connessioni e ridurre lo stress da tutte le parti; come esempio illustrativo, potresti incoraggiare sia a organizzare una "serata al cinema" sia ad allestire un home theater con popcorn; potresti persino essere in grado di "guardare insieme" tramite Zoom.
• Prendi in considerazione l'idea di essere una risorsa o di contribuire a un piano di riserva in caso di malattia che richieda il ricovero in ospedale per la persona diagnosticata o per il partner di assistenza primaria. Aiutare a stabilire un piano ove appropriato. Avere il partner dell'assistenza primaria e/o la persona diagnosticata che ti comunica i loro specifici desideri di assistenza, può aiutare a fornire fiducia durante i periodi di emergenza.

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