Il direttore senior delle iniziative scientifiche dell'AFTD Penny Dacks, PhD, ha discusso i diversi tipi di ricerca in corso sull'FTD e come le persone che vivono con l'FTD possono essere coinvolte in un recente episodio del Podcast Ricordami.  

Il dottor Dacks ha detto agli ospiti Rachael Martinez e Maria Kent Beers che la cosa più importante che le persone dovrebbero sapere sullo stato attuale della ricerca è che si sta costruendo la speranza per trattamenti efficaci per l'FTD. "Penso che sia difficile per le persone vedere quella speranza quando sono sul lato ricevente", ha detto il dottor Dacks.  

“Dieci anni fa, come organizzazione, stavamo cercando di ottenere più finanziatori che investono dollari nella ricerca e si concentrano sulla ricerca. Ora, il nostro fattore limitante è il numero di persone in grado di partecipare", ha affermato.  

La decisione di essere coinvolti nella ricerca spetta all'individuo, ha sottolineato il dottor Dacks. Coloro che sono interessati alla partecipazione hanno a numero crescente di opportunità essere coinvolti in sperimentazioni cliniche e altri progetti di ricerca in corso.  

Più avanti nell'episodio, il dottor Dacks ha discusso test genetici E consulenza genetica, che può aiutare le persone a comprendere i rischi associati alla conferma del proprio stato genetico di FTD e ha spiegato cosa test clinici sono e cosa può comportare la partecipazione. Ha suggerito di registrarsi con il Registro dei disturbi FTD per conoscere potenziali opportunità di ricerca e aiutare a rimanere aggiornati sugli ultimi sviluppi e consigliare il check-out Il sito dell'AFTD per ulteriori informazioni sul coinvolgimento nella ricerca. Imparare di più sulla ricerca FTD può aiutare i potenziali partecipanti a superare qualsiasi esitazione che potrebbero avere a farsi coinvolgere.    

Il dottor Dacks ha anche parlato dei modi in cui l'AFTD accelera la ricerca, anche attraverso iniziative come l'FTD Treatment Study Group (FTSG). L'incontro semestrale sull'FTSD riunisce i leader dell'industria farmaceutica, del mondo accademico e del governo per discutere su come la ricerca possa soddisfare al meglio le esigenze delle persone affette da FTD.  

AFTD avvia anche la ricerca nelle sue fasi iniziali fornendo supporto essenziale ai professionisti della ricerca, ha detto il dottor Dacks. "Per molti anni, AFTD ha cercato di seminare la ricerca per ottenere lavoro in questo spazio", ha affermato. "Nella ricerca in particolare, dal 2015 abbiamo finanziato 77 progetti con $24 milioni. Alcuni di questi hanno sfruttato risorse da campi correlati, ma molti sono stati anche supporto all'inizio della carriera". 

Alla domanda se avesse qualche consiglio per le persone che vogliono rimanere coinvolte nella ricerca sull'FTD anche dopo che la persona amata è morta a causa della malattia, la dottoressa Dacks ha detto: “Quello che fai è importante. Ogni singola persona in questo spazio, indipendentemente da ciò che sta facendo, se sta facendo qualcosa relativo all'FTD, siamo ancora una comunità e dobbiamo stare insieme in qualunque modo siamo in grado di farlo. 

Per ulteriori informazioni sulla partecipazione alla ricerca FTD, guarda il webinar di luglio 2022 Sperimentazioni cliniche e oltre, co-presentato da AFTD e FTD Disorders Registry. 

Se hai domande sulla partecipazione alla ricerca o hai bisogno di aiuto per trovare opportunità, contatta l'AFTD HelpLine al numero 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.