Il responsabile della difesa dell'AFTD Matt Sharp e l'ambasciatore dell'AFTD Deb Scharper hanno partecipato a a tavola rotonda sull'assistenza centrata sulla persona per le persone affette da FTD, ospitato dalla società biofarmaceutica Alector.

La discussione, che si è svolta durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD 2021, ha informato i telespettatori sulle esperienze personali dei partner che si prendono cura dell'FTD, sul ruolo dei test genetici nella cura dell'FTD e su come l'AFTD sta lavorando per supportare le persone diagnosticate e le loro famiglie. A Sharp e Scharper si sono uniti il consulente genetico Jamie Fong, MS, LCGC, e Nadine Tatton, PhD, direttore degli affari medici presso Alector, che in precedenza è stato direttore scientifico dell'AFTD.

Sharp ha parlato delle risorse fornite da AFTD, come Assistenza telefonica, per le persone in cerca di informazioni e supporto sull'FTD. Inoltre, ha discusso del crescente numero di persone con diagnosi di FTD che si fanno portavoce delle proprie cure.

“Negli ultimi quattro-sei anni, [abbiamo avuto] un numero crescente di contatti da parte di persone a cui è stata diagnosticata la malattia. Penso che rifletta il fatto che c'è un movimento crescente di persone affette da demenza di ogni tipo che stanno davvero difendendo se stesse", ha detto Sharp. “Troppo spesso pensiamo che una diagnosi di demenza sia un biglietto per uscire dalla vita quando alle persone restano anni di vita, spesso con molte capacità e competenze rimaste”.

Scharper ha condiviso la sua esperienza personale nel prendersi cura e nel difendere il suo ex marito, Tommy, a cui è stata diagnosticata la FTD nel 2015. Ha discusso della difficoltà della sua famiglia nel trovare una struttura abitativa permanente che potesse accogliere adeguatamente Tommy.

“Dobbiamo trovare case di cura e unità di cura della memoria che accettino i pazienti giovani. Nel mio stato [d'origine], l'Iowa, molte case di cura non accettano nessuno di età inferiore ai 65 anni a causa delle normative e delle diverse attività che devono fornire ai residenti", ha detto Scharper.

Fong ha parlato dell’importanza dei test genetici per le persone colpite da FTD, affermando che “per una famiglia su cinque che affronta la forma genetica di FTD, i test genetici potrebbero identificare la causa e potrebbero aprire opportunità di sperimentazione terapeutica per la persona con la diagnosi. "

Fong ha continuato: “Il panorama dei test genetici per la FTD sta cambiando – e cambiando rapidamente. Non è più facilmente disponibile solo nel campo della ricerca. In ambito clinico, Medicare potrebbe ancora non garantire la copertura dei costi dei test sulla demenza. Ci sono sempre più opportunità per le persone affette da FTD di sottoporsi ai test senza dover fare affidamento su Medicare o su un’assicurazione commerciale”.

Il nuovo Sezione “Genetica FTD”. del sito web AFTD fornisce ulteriori informazioni sulla consulenza e sui test genetici, nonché informazioni aggiuntive sulle opzioni di test gratuiti.

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