2002: viene fondata l'AFTD
Quando al marito di Helen-Ann Comstock, Craig, fu diagnosticata la malattia di Pick - quella che oggi chiamiamo FTD - c'erano scarse risorse disponibili per le famiglie colpite. Non volendo che altre famiglie facessero il viaggio da sole, la signora Comstock ha agito. Lei ha fondato AFTD, la prima organizzazione nazionale FTD, nel 2002. Il dottor Jordan Grafman del National Institutes of Health (NIH) ha parlato di come ha incoraggiato la signora Comstock: “Ho comunicato a Helen-Ann che con NIH, la ruota che cigola ottiene il grasso. "

2004: Viene istituito il Medical Advisory Council (MAC) dell'AFTD
Il dottor Grafman è diventato un membro del MAC dell'AFTD, che ha fornito competenza e legittimità scientifica alla nascente organizzazione. Ogni membro MAC ha esperienza nella ricerca sull'FTD o nel lavoro con persone affette dalla malattia.

2005: Inizio della HelpLine, dei gruppi di supporto e delle borse di ricerca AFTD
Inizialmente composto da volontari, il Assistenza telefonica è oggi composto da tre assistenti sociali autorizzati, che forniscono informazioni e un orecchio comprensivo a migliaia di persone ogni anno. Ora ci sono quasi 100 focalizzati su FTD gruppi di sostegno che si incontrano virtualmente o di persona. La nostra prima borsa di ricerca nel 2005 ammontava a $35,000. Solo l'anno scorso, l'AFTD ha assegnato più di $3 milioni di sovvenzioni sostenere la ricerca innovativa sull'FTD.

2009: lancio del programma Comstock Grant
Uno dei programmi più popolari di AFTD, AFTD's Sovvenzione Comstock l'iniziativa ha distribuito più di 440 sovvenzioni l'anno scorso per aiutare le persone con FTD ei loro partner di assistenza.

2010: prima conferenza sull'educazione dell'AFD
La Education Conference è un punto fermo del lavoro di AFTD, che riunisce ogni anno centinaia di persone diagnosticate, operatori sanitari, partner di assistenza, ricercatori e operatori sanitari per connettersi, imparare e impegnarsi. Si prega di prendere in considerazione l'adesione al Conferenza sull'istruzione del 2023, di persona a St. Louis o tramite live streaming, il 5 maggio; le iscrizioni si aprono a metà gennaio.

2012: riunione FTSG, Partner nella cura dell'FTDe lanciato "AFTD-Team".
La ricerca FTD ha avuto un impulso nel 2012, quando la riunione inaugurale del Gruppo di studio sul trattamento dell'FTD (FTSG) ha convocato i principali ricercatori. Gli operatori sanitari hanno beneficiato del primo numero di AFTD Partner nella cura dell'FTD. Riflettendo il crescente slancio nel volontariato dei nostri eventi di base, abbiamo stabilito il Squadra AFTD.

2013: Lancio della settimana di sensibilizzazione FTD e ALLFTD
Un impulso alla consapevolezza dell'FTD è iniziato nel 2013 con la prima settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD riconosciuta, il primo volontario Cibo per la mente campagna e il lancio del primo studio nazionale FTD – ALLFTD.

2017: lancio del registro dei disturbi FTD
Questo database online è progettato per potenziare la partecipazione alla ricerca FTD. Iscriviti a ftdregistry.org.

2019: Consapevolezza nei media, lancio del programma AFTD Ambassador
La consapevolezza dell'FTD è aumentata a livello nazionale quando la CBS 60 minuti ha mandato in onda una storia su FTD. L'AFTD ha dato il benvenuto ai nostri primi 12 ambasciatori volontari.

2020: si forma il Consiglio consultivo delle persone con FTD
Il Consiglio condivide le voci delle persone che vivono con una diagnosi di FTD per aiutare i partner di cura, gli operatori sanitari e altri con FTD a comprendere la malattia sotto una nuova luce.

2021: Voce del paziente rapporto
AFTD ha attinto alle esperienze di oltre 1.750 persone affette da FTD per produrre il nostro Voce del paziente rapporto, che informa la FDA statunitense sulle esigenze e priorità specifiche della nostra comunità.

2022: Vertice inaugurale di Holloway
Ospitato dal membro del consiglio dell'AFTD Kristin Holloway, il Vertice di Holloway del 2022 ha convocato i leader della scienza FTD per discutere gli strumenti di valutazione digitale per FTD.

La signora Comstock ci ha riflettuto I primi anni dell'AFTD, "Penso che siamo stati molto fortunati, ma abbiamo anche avuto un consiglio molto laborioso e uno staff meraviglioso", ha detto. “Sono orgoglioso di ciò che abbiamo realizzato e non vedo l'ora di costruire su questo. Alla fine vedo un mondo in cui l'FTD è prevenuto e non esiste più.