L'ambasciatrice dell'AFTD Deb Scharper ha condiviso le difficoltà che ha dovuto affrontare nel tentativo di ottenere un'accurata diagnosi di FTD per suo marito in una storia pubblicata da Il sano.  

Il marito di Scharper, Tommy, era un meccanico di automobili che gestiva un'officina di successo prima della sua diagnosi.  

Nel 2008, il comportamento di Tommy ha iniziato a cambiare; ha perso interesse per le passioni per tutta la vita, ha raccolto hobby completamente nuovi, ha trascorso meno tempo con la sua famiglia e ha sviluppato comportamenti compulsivi. Scharper nota che anche la sua personalità è cambiata, con Tommy che a volte diventa paranoico o profondamente depresso.  

"Poi un giorno nel 2010, l'ho trovato a fissare sotto il cofano dell'auto di un cliente con un'espressione di panico", ha detto Scharper. «'Non so cosa fare qui', sussurrò. Fu allora che capii che qualcosa non andava seriamente. Era conosciuto come il miglior meccanico della nostra città. Essere confusi semplicemente guardando sotto un cappuccio? Quello non era Tommy. 

Scharper dice che a Tommy inizialmente era stata diagnosticata erroneamente depressione, possibile schizofrenia e possibile disturbo bipolare. I farmaci aiutavano in qualche modo, ma i sintomi tornavano continuamente.  

“Poi, nel 2012, ha avuto un devastante crollo mentale in cui ha tentato di ferire se stesso, i bambini e me. Questo era ben oltre la mia capacità di gestire. L'ho portato in una struttura psichiatrica dove è rimasto per due mesi", ha detto Scharper.  

Dopo aver riportato Tommy alla struttura psichiatrica per la seconda volta anni dopo, Scharper afferma che attraverso le sue ricerche, ha finalmente trovato una condizione che corrispondeva a tutti i suoi sintomi: FTD. Dopo essere stato esaminato da un neurologo, compresi i test per escludere altri disturbi, Tommy ha ricevuto una diagnosi ufficiale di FTD.  

"Abbiamo appreso che esiste un legame genetico tra SLA e FTD, infatti, la recente morte di mio suocero dalla SLA è diventata una chiave importante per sbloccare la diagnosi corretta di Tommy", ha detto Scharper.  

Scharper è diventato il tutore legale di Tommy dopo la sua diagnosi. Dopo una ricerca difficile, ha trovato una struttura di assistenza a lungo termine per Tommy.  

“Allora, il mio consiglio? Fidati del tuo istinto", ha detto Scharper. "Tu conosci meglio la persona amata, quindi se una diagnosi ti sembra sbagliata, continua a provare finché non ottieni risposte." 

I sintomi possono variare in base al disturbo FTD che un individuo può avere. Visita la pagina dell'AFTD sul diversi tipi di disturbi FTD per ulteriori informazioni su cosa cercare. Se sei preoccupato che tu o qualcun altro possiate mostrare sintomi o avete bisogno di aiuto per trovare una diagnosi, contattate l'AFTD HelpLine al numero 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.