La decisione di trasferire una persona cara in una struttura di assistenza a lungo termine (LTC) può essere difficile. La sicurezza e la stabilità - per l'individuo con FTD e per i membri della famiglia - sono spesso fattori da prendere in considerazione. La pandemia di COVID-19 ha complicato queste considerazioni, poiché le strutture LTC sono emerse come luoghi frequenti per infezioni e decessi correlati a COVID-19.

Il COVID-19 ha avuto un grave impatto sulle strutture per una serie di motivi:

• A causa della loro vicinanza gli uni agli altri, i residenti delle strutture LTC corrono un rischio maggiore di contrarre il COVID-19.
• A causa dell'età generalmente avanzata dei residenti delle strutture LTC e della maggiore probabilità che abbiano condizioni di comorbilità, sono a maggior rischio di soccombere al COVID-19.
• Molte strutture sono cronicamente a corto di personale; a causa della pandemia, quella carenza si è fatta sentire ancora di più.
• Il personale LTC lavora spesso in più strutture, il che può anche aumentare la diffusione dell'infezione.

L'impatto delle restrizioni

 
Le restrizioni imposte per prevenire la diffusione di COVID-19 possono aggiungere ansia, poiché a famiglie, amici e operatori sanitari è stato ampiamente vietato visitare le strutture durante la pandemia. Se un residente contrae il COVID-19, non avrà accesso al comfort dei propri cari, causando ulteriore stress ovunque.

Anche le attività all'interno delle strutture, compresi gli incontri sociali tra i residenti e altre attività fisiche, sono state limitate. Sebbene siano una misura di sicurezza necessaria, tali restrizioni possono avere una serie di ulteriori conseguenze negative. I cambiamenti nella routine sono difficili per i residenti LTC, in particolare quelli che vivono con la demenza. Per le persone con FTD, la mancanza di socializzazione può peggiorare i sintomi cognitivi e contribuire a sintomi neuropsichiatrici come agitazione o depressione. La mancanza di esercizio fisico e di stimolazione cognitiva può portare a disturbi del sonno, ansia e depressione.

I cambiamenti nel sonno sono particolarmente preoccupanti in quanto possono provocare delirio e agitazione. L'isolamento sociale è difficile da sopportare per tutti, ma può essere particolarmente difficile per le persone affette da FTD, poiché potrebbero non comprendere appieno ciò che sta accadendo e potrebbero sentirsi abbandonate, portando a tristezza, solitudine, rabbia e persino pensieri suicidi.

Sfruttare al meglio i tempi difficili

 
Durante questo periodo senza precedenti, è particolarmente importante considerare cosa si può fare quando una persona cara con FTD è in cura a lungo termine:

1. Condividi il tuo punto di vista e informati sulle regole della struttura. È importante parlare con i manager per assicurarsi che comprendano l'importanza del tuo ruolo di caregiver per qualcuno con FTD. Chiedi informazioni specifiche sulla politica di visita. In alcuni casi, agli operatori sanitari è stato concesso il privilegio di visitare per fornire un aiuto essenziale con la cura o l'alimentazione. Se la visita è possibile, scopri cosa puoi e cosa non puoi fare, insieme a quali dispositivi di protezione ti verranno forniti o cosa potresti dover portare.

2. Educare il personale sull'FTD. Assicurarsi che il personale sia consapevole delle sfide che possono sorgere prendendosi cura di qualcuno con FTD durante la pandemia di COVID-19:

• Le persone con variante comportamentale FTD possono mostrare comportamenti disinibiti e cercare di avvicinarsi fisicamente ad altre persone, a dispetto del distanziamento sociale.
• L'apatia e la perdita di giudizio possono impedire il rigoroso rispetto delle norme di sicurezza, come indossare mascherine e lavarsi le mani.
• Le persone con paralisi sopranucleare progressiva e sindrome corticobasale hanno menomazioni motorie e cambiamenti cognitivi, il che significa che spesso hanno bisogno di aiuto con le attività di base della vita quotidiana come la toelettatura, la toilette e persino l'alimentazione: per loro, il distanziamento sociale è impossibile. Fornire informazioni su queste sfide è particolarmente importante se hai fornito tu stesso molte cure per le attività di base della vita quotidiana come la toelettatura, l'alimentazione, ecc.
• Quelli con la variante semantica PPA hanno difficoltà a capire, quindi può essere difficile comunicare loro i rischi del contatto fisico, la necessità di lavarsi le mani o indossare maschere e il motivo per cui le loro famiglie non possono visitare.

3. Promuovere la comunicazione. Se possibile, fornisci al tuo caro un mezzo per comunicare con te, come un telefono o un iPad che potrebbe tenere nella sua stanza o chiuso a chiave da qualche parte (da usare solo da lui e con o senza l'assistenza del personale, a seconda delle sue capacità) .

4. Assicurati che il personale abbia accesso agli strumenti che usi per comunicare. Se la persona amata utilizza dispositivi di assistenza, il personale dovrebbe essere informato. (Si noti che potrebbe esserci nuovo personale in giro).

5. Sostieni il livello di routine che puoi. La routine può essere confortante per le persone con disabilità cognitive e utile per il personale, quindi se chiami o fai visite virtuali prova a farle regolarmente a un orario prestabilito.

6. Verificare se sono possibili visite alle finestre. Se sono consentiti, assicurati che non causino agitazione alla persona amata. Se non capiscono perché non entri in casa, potrebbe essere meglio non andare.

7. Valuta attentamente i cambiamenti. Se la tua situazione lavorativa o altri fattori ti hanno portato a considerare di portare a casa la persona amata durante la pandemia, allora è assolutamente imperativo che ti informi sulle politiche della struttura in merito al rientro. In alcuni casi il posto della persona amata potrebbe essere riservato per un periodo di tempo limitato. In altri casi il letto veniva ceduto quasi subito.

Considera se hai le risorse e il know-how per occuparti dei sintomi della persona amata a casa tua. Infine, considera che se qualcosa cambia, ad esempio devi tornare al lavoro, probabilmente non sarà sicuro per la persona diagnosticata restare a casa da sola.

8. Controlla la tua salute fisica e mentale. Questo è un momento stressante per tutti. Non sei immune al virus e quindi devi prenderti cura di te stesso. La separazione da una persona cara e l'ansia per la propria salute possono avere un impatto negativo. È importante che tu riceva il supporto di cui hai bisogno. Raggiungi: contatta l'HelpLine di AFTD via e-mail (info@theaftd.org) o per telefono al numero 866-507-7222. Molti gruppi di supporto AFTD si sono incontrati tramite opzioni virtuali. Prenditi cura della tua salute entrando in contatto con le persone mantenendo la distanza fisica di sicurezza. Esercitati più che puoi e dormi bene la notte. Sii consapevole e prenditi cura del dolore che la situazione attuale - e il tuo viaggio FTD nel suo insieme - potrebbe dare origine a modi diversi e più impegnativi oggi.

Questi tempi ci richiedono di imparare nuovi modi per connetterci e mantenere il benessere, per noi stessi e per i nostri cari. Sebbene questo sia un momento difficile, sai già come affrontare la sfida del viaggio FTD. Sei resiliente e sei meglio preparato di molti ad affrontare qualunque cosa il tempo possa portare. Hai questo.

Cordiali saluti,

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC