Se tu o una persona cara vivete con qualsiasi forma di FTD, o SLA con FTD, la pandemia di COVID-19 richiede ora un'attenta attenzione a due situazioni difficili: il viaggio FTD o SLA/FTD e una pandemia in evoluzione che ha portato interruzioni a quasi ogni aspetto della vita. Nel mio lavoro con le persone con SLA/FTD, i loro familiari e i loro assistenti retribuiti, nell'ultimo mese ho acquisito una prospettiva che spero possa essere utile a te e alla tua famiglia.

Interruzioni della routine e impatto per le persone con FTD e SLA/FTD

Gli individui con FTD o SLA/FTD saranno tutti colpiti in modo diverso dalla pandemia di COVID-19. Per le persone con comportamento e pensiero cambiati, una delle sfide più difficili da affrontare potrebbe essere la mancanza di consapevolezza della pandemia di COVID-19 e del motivo per cui gli operatori sanitari e gli altri intorno a loro stanno cambiando il loro comportamento. La persona che vive con FTD potrebbe non avere intuizione, pazienza o comprensione per "collegare i punti" tra ciò che sente di sfuggita nelle notizie e i cambiamenti in atto intorno a loro.

Per quelli di noi con una persona cara che ha FTD, potrebbe essere difficile spiegare perché le persone non vengono in visita, perché l'individuo non può uscire senza maschera o deve disinfettarsi una volta entrato, e perché le attività e le uscite non si svolgono come solito. Gli operatori sanitari che indossano maschere e disinfettano intorno alla persona con FTD possono sembrare loro strani.

Inoltre, le nuove precauzioni raccomandate possono ritardare gli orari e le routine a cui l'individuo è abituato. Con tale interruzione della routine, possono emergere agitazione e/o conflitto. Possono mettere in discussione o diventare impazienti con i passaggi che un caregiver sta adottando per seguire le precauzioni necessarie. Ci possono essere domande estese su ciò che il caregiver sta facendo e la persona con FTD potrebbe non "vedere" o rendersi conto di ciò che i caregiver stanno facendo per proteggerla a causa della limitata autoconsapevolezza e comprensione dell'ambiente attuale.

La cosa migliore da fare in queste situazioni è farlo stabilire una routine (anche se si tratta di una nuova routine che deve essere seguita in modo coerente attraverso le linee guida sulla pandemia come un ordine di "rifugio sul posto").

Ciò consentirà alla persona con FTD di anticipare meglio cosa aspettarsi. Rassicurali. Rispondi all'emozione che stanno esprimendo, piuttosto che discutere sul processo o sulla logistica di come stanno andando le cose. Ad esempio, se la persona con FTD è turbata dal fatto che la colazione viene ritardata a causa della necessità di lavarsi le mani, disinfettare gli oggetti relativi alla colazione o che l'assistente debba indossare una maschera, l'assistente potrebbe dire: "So che sei abituato al caffè caldo alle 8:00 non vedo l'ora che ci sediamo e prendiamo il caffè insieme alle 8:30" In questo esempio, stai riconoscendo la frustrazione e l'impazienza della persona con FTD, ma stai anche impostando un'aspettativa che mostra il " richiesta” sarà comunque soddisfatta.

COVID-19: Precauzioni speciali per le persone con SLA/FTD

Per quelli di noi con SLA/FTD, le precauzioni per il distanziamento sociale e la protezione personale diventano molto importanti. Dato il tono e la prassi dei muscoli facciali e/o le possibili restrizioni nel movimento delle mani o delle braccia, può essere difficile per la persona affetta da SLA/FTD indossare o togliere una maschera. In questo caso, il lavoro del caregiver che assiste la persona con FTD/SLA diventa più essenziale.

Gli operatori sanitari devono prendere ulteriori precauzioni con l'igienizzazione, la disinfezione e il lavaggio delle mani e di tutte le attrezzature utilizzate dalla persona affetta da SLA/FTD.

Ciò include maggiore sicurezza e manipolazione con alimentazione tramite sondino, dispositivi di aspirazione, ventilazione, touch screen per la voce e attrezzature mediche durevoli come sedie a rotelle, deambulatori e sedie da doccia. Gli operatori sanitari devono indossare dispositivi di protezione individuale. Le maschere chirurgiche N-95 sono davvero le migliori per difendere qualsiasi infezione da goccioline.

Inoltre, gli operatori sanitari retribuiti devono assicurarsi che, se entrano in contatto con persone diverse dalla persona affetta da SLA/FTD, non trasmettano inconsapevolmente l'infezione. Un modo in cui gli assistenti retribuiti possono farlo è arrivare al lavoro con la persona con SLA/FTD e poi passare a un camice pulito o vestirsi per la giornata lavorativa una volta a casa della persona con FTD-SLA. Se c'è qualche cambiamento nello stato respiratorio, nelle secrezioni o nella deglutizione per la persona con FTD/SLA, contattare il fornitore di cure primarie e/o il neurologo per ulteriori direttive.

FTD, SLA/FTD e isolamento

L'isolamento è un fattore impegnativo per l'assistenza a FTD o ALS/FTD.

Per le persone con SLA/FTD, l'isolamento è implicito per essere conformi alle precauzioni per la prevenzione del controllo delle infezioni. Dato che le visite fisiche da parte di persone “dall'esterno” sono troppo rischiose per la persona affetta da SLA/FTD – e che attualmente sono probabilmente irrealizzabili per molti di noi, è importante esplorare le opzioni per un contatto regolare utilizzando mezzi alternativi. Per alcune persone, una visita video con familiari, amici e altri membri della comunità è davvero utile. Questo può essere fatto con software di messaggistica video come Zoom, FaceTime, Google Duo o Skype.

Se questa tecnologia è "troppo", le telefonate programmate regolarmente (es: ogni sera alle 18:00 per parlare durante la cena) possono aiutare a rimuovere parte dell'isolamento. Molte chiese, sinagoghe, moschee e organizzazioni della comunità locale offrono streaming video o sermoni, conferenze, servizi e presentazioni preregistrati, e ci sono probabilmente offerte che soddisfano i tuoi interessi e le tue esigenze.

Stabilisci un programma con la persona affetta da SLA/FTD, la famiglia e gli assistenti retribuiti. Scrivi questi appuntamenti nel programma giornaliero che può essere visibile alla persona con SLA/FTD, in modo che ci siano nuove cose da aspettarsi con il passare dei giorni.

Per i caregiver familiari e retribuiti, ora più che mai, è necessario assicurarsi di ricevere tutta la cura di sé possibile. Chiedi ad amici e parenti di prendere in considerazione buoni regalo, Amazon o altri pacchetti ordinati per posta per libri, video, sali da bagno o altre indulgenze. Assicurati di mangiare, allenarti e dormire un po'. Usa un diario, una registrazione audio sul telefono o una telefonata con un amico fidato per sfogare le tue frustrazioni. Non tenere le cose imbottigliate a lato.

Sostenere la speranza

Ricordati di vivere bene. Ricorda di incorporare i componenti della routine in cui vivi normalmente, il meglio che puoi. Dormire bene, mangiare sano, fare esercizio fisico e avere contatti sociali è importante.

Se hai una pratica spirituale, assicurati di fare il check-in, magari attraverso un video o una chat telefonica per ricevere supporto. Ricorda a te stesso che stai facendo un ottimo lavoro e che tutti noi stiamo affrontando una sfida.

Se hai domande su FTD o ALS/FTD e COVID-19, AFTD Assistenza telefonica – raggiungibile anche chiamando il numero 866-507-7222 – può fornire indicazioni. Puoi anche connetterti con il supporto tra pari tramite AFTD gruppo Facebook privato. AFTD continua a offrire risorse mirate alle diverse forme di FTD e COVID-19 sul suo sito web. Ti incoraggerei a farlo condividere un aggiornamento su come la situazione della tua famiglia è stata cambiata dalla pandemia di COVID-19, e poi prenditi il tempo per leggere come gli altri sono stati colpiti e trovare conforto e speranza.

Non c'è niente di perfetto in questo viaggio, e va bene fare qualche "prova ed errore" per soddisfare i tuoi bisogni e quelli della persona con FTD o SLA/FTD. Potresti non farlo bene la prima volta, ma continua a provare. Ne vali la pena!

Auguro a te e alla tua famiglia sicurezza e pace nel vostro viaggio, durante questi tempi senza precedenti.

Cordiali saluti,
Beth K. Rush, Ph.D., ABPP
Clinica Mayo Florida