Joanna Dauber, DO, ha condiviso l'esperienza della sua famiglia nella cura della sua defunta madre, che viveva con la paralisi sopranucleare progressiva (PSP), e ha offerto una guida ai colleghi medici su come prendersi cura delle famiglie colpite da FTD in un recente articolo.

Il dottor Dauber, un medico di famiglia residente al Christiana Care Wilmington Hospital, ha scritto un articolo su come la diagnosi di PSP di sua madre ha cambiato la vita della sua famiglia, che è stata descritta in una recente edizione di DelFamDoc, la rivista peer-reviewed della Delaware Academy of Family Physicians. A sua madre, Linda Dauber, è stata diagnosticata la PSP all'età di 59 anni ed è morta nel 2014 all'età di 61 anni.

"Quando abbiamo saputo che aveva [PSP]... ci sono rimaste più domande che risposte", ha scritto il dottor Dauber. “Purtroppo, questa è la situazione di molte famiglie i cui cari ricevono questa diagnosi. La mia famiglia ha imparato rapidamente che questa non era solo una diagnosi per mia madre, ma una diagnosi per tutta la nostra famiglia”.

Nell'articolo, il Dr. Dauber ha spiegato cos'è l'FTD, delineando i relativi sottotipi di disturbi e le attuali opzioni disponibili per la gestione dei sintomi correlati all'FTD. Ha anche consigliato ad altri medici che potrebbero non avere familiarità con l'FTD su come prendersi cura delle persone diagnosticate, sottolineando in particolare come un "medico di famiglia può svolgere un ruolo enorme per coloro con diagnosi di FTD". Il medico ha scritto che spera che l'articolo "possa fornire una guida per [i medici] per sostenere quelle famiglie che finiscono con questa terribile diagnosi".

La Dott.ssa Dauber, ex Coordinatrice Regionale dei Volontari dell'AFTD, ha parlato dell'esperienza della sua famiglia nell'entrare in contatto con l'AFTD. Ha fatto riferimento a diverse risorse dell'AFTD, come il Partner nella cura dell'FTD notiziario, webinar, e il Conferenza sull'istruzione AFTD, che possono aiutare a informare meglio altri operatori sanitari sull'FTD.

"Siamo stati abbastanza fortunati da trovare [AFTD]", ha condiviso. "Nei giorni in cui ci siamo sentiti soli con questa diagnosi, il collegamento con altre famiglie ha offerto informazioni e supporto che hanno aiutato la mia famiglia ad andare avanti".

Leggi l'articolo della dottoressa Joanna Dauber "Qualcosa non va con la mamma: come una diagnosi di PSPS ha cambiato la vita della mia famiglia", pubblicato su DelFamDoc, Qui.