In uno studio pubblicato su Giornale internazionale di salute e ricerca ambientale, i ricercatori della Bangor University in Galles e dell'University College di Londra hanno adattato una risorsa di formazione digitale per i partner che si prendono cura della demenza per riflettere le esigenze e le preferenze specifiche di coloro che si prendono cura di persone affette da demenze rare come la FTD.

IL iSupporto per la demenza Il programma è stato inizialmente sviluppato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come risorsa online gratuita per aiutare a preparare i partner che si prendono cura della demenza alle sfide che potrebbero dover affrontare. iSupport è uno strumento di auto-aiuto e fornisce informazioni sulle demenze, indicazioni sulle strategie di rilassamento e consigli per fornire assistenza. Il programma, tuttavia, è stato inizialmente sviluppato pensando alle demenze più diffuse come il morbo di Alzheimer.

Come rileva lo studio, le demenze meno comuni si presentano con sintomi diversi rispetto alle loro controparti più note. Oltre ad avere sintomi notevolmente diversi dalla malattia di Alzheimer, la FTD colpisce tipicamente i giovani, il che porta molti a credere che sia la demenza più comune nelle persone sotto i 60 anni.

Gli autori dello studio si sono proposti di perfezionare iSupport e soddisfare meglio le esigenze delle persone affette da FTD e altre demenze rare, stipulando un accordo di licenza con l'OMS che richiede l'approvazione dell'organizzazione prima di implementare qualsiasi adattamento. L'accordo prevedeva inoltre una guida che delineava i passaggi specifici per effettuare gli adattamenti, che richiedevano che eventuali modifiche fossero generate da focus group di partner sanitari e operatori sanitari (HCP). Secondo la guida, i due gruppi dovrebbero esaminare iSupport per conto proprio, annotando eventuali modifiche che vengono in mente.

Il team ha reclutato sei partner sanitari e nove operatori sanitari e ha chiesto loro di identificare i cinque adattamenti più essenziali che, a loro avviso, potrebbero rendere iSupport rilevante per i partner sanitari di persone affette da FTD e altre demenze rare. Le loro raccomandazioni generalmente rientravano in tre categorie ricorrenti:

• Presentazione
  • I partecipanti hanno trovato condiscendenti alcuni elementi di iSupport, come i messaggi alla fine di una lezione che si congratulano con gli utenti per averla completata. Alcuni linguaggi utilizzati erano obsoleti e non incentrati sulla persona.
  • Anche le immagini in iSupport sono risultate inappropriate, con i partecipanti che hanno notato che i disegni a tema cartoon dovevano essere sostituiti con altri più “adatti all’età”.
  • Sono state presentate troppe informazioni in una sola volta, il che, secondo i partner sanitari, costituisce un problema quando si ha poco tempo, come spesso accade.
• Contenuto
  • I partecipanti hanno sottolineato l'importanza di includere informazioni sui sintomi delle demenze rare, come la FTD.
  • Oltre a consigliare consigli pratici per le diverse demenze rare e i loro sintomi, i partecipanti hanno suggerito che iSupport includa consulenza legale su argomenti rilevanti.
  • I partecipanti hanno anche notato quanto fosse cruciale enfatizzare la cura di sé e fornire indicazioni sulla ricerca di sostegno. Le indicazioni su come normalizzare le emozioni del viaggio e sulla ricerca di attività piacevoli sono state evidenziate come essenziali.
• Contesto
  • Sebbene il contenuto di iSupport implichi che tutti i suggerimenti funzioneranno, i partner sanitari hanno notato che ciò non è vero. L'esperienza della demenza è diversa per ognuno; non tutti i consigli si applicheranno a ogni caso.
  • I partecipanti hanno sottolineato ulteriormente la necessità di un approccio all’assistenza centrato sulla persona. La relazione tra ciascun partner assistenziale e la persona diagnosticata è diversa e le loro situazioni sono uniche, cosa che iSupport deve riconoscere.

Nell'esaminare i suggerimenti dei partecipanti, gli autori hanno notato quali adattamenti erano i più raccomandati e quali erano pratici da implementare. I suggerimenti non in linea con i principi alla base di iSupport non sono stati presi in considerazione. Gli autori hanno apportato diverse modifiche a iSupport:

• Adattamenti della presentazione
  • Il linguaggio è stato modificato per rimuovere elementi che i partecipanti trovavano condiscendenti e i termini obsoleti sono stati rimossi. In alcuni luoghi è stato chiarito che alcuni termini ancora utilizzati dai partner di assistenza (come ad es malattia di Pick) non vengono più utilizzati.
  • Un illustratore ha creato una nuova grafica meno stilizzata, più adatta all'età e rappresentativa di età, generi ed etnie diverse.
  • Sebbene la versione PDF di iSupport abbia mantenuto le sue enormi dimensioni, la versione online è stata notata per essere molto più facile da navigare, consentendo agli utenti di passare alle sezioni di loro interesse.
• Adattamenti dei contenuti
  • Il team di ricerca ha adattato numerosi elementi di iSupport per rappresentare meglio le demenze meno comuni, come l'aggiunta di informazioni sui cambiamenti visivi, difficoltà con movimento, E apatia. Per evitare di aggiungere contenuti già densi, il team ha implementato una raccomandazione per includere collegamenti a informazioni e risorse disponibili altrove.
  • Ad iSupport sono stati aggiunti consigli pratici sulla cura, che hanno posto l'accento sull'adattamento delle cure al progredire della neurodegenerazione e hanno ampliato le informazioni sulle procure e sui testamenti.
  • Sono stati aggiunti collegamenti a siti Web che offrono consulenza per persone con diagnosi di demenza rara e partner sanitari, in linea con la raccomandazione di "segnalare" le risorse necessarie per evitare di gonfiare ulteriormente il contenuto.
• Adattamenti al contesto
  • Le sezioni "verifica la tua comprensione" che in precedenza presentavano suggerimenti che "funzioneranno" e risposte "negative" alle situazioni sono state modificate per offrire invece una varietà di soluzioni a una determinata situazione. I cambiamenti sottolineano che non tutte le soluzioni funzioneranno per tutti senza rischiare di stressare ulteriormente i partner sanitari già preoccupati di fare qualcosa di sbagliato.
  • L'accento è stato posto sul rispetto delle preferenze della persona affetta da demenza prima della diagnosi, come ad esempio aiutarla a mantenere gli hobby o lo stile di moda desiderato. I ricercatori si sono anche preoccupati di rappresentare meglio la diversità delle famiglie colpite da demenze rare come la FTD, ad esempio utilizzando nomi diversi in casi di esempio e includendo coppie dello stesso sesso.

Sei partecipanti hanno preso parte a un sondaggio che esaminava gli adattamenti, di cui tre fortemente d'accordo sul fatto che ci fossero miglioramenti in tutte le aree, due d'accordo e l'ultimo né d'accordo né in disaccordo. Un partecipante ha discusso ulteriori adattamenti che potrebbero essere apportati, come la richiesta di un permesso di parcheggio per portatori di handicap, che il team ha successivamente aggiunto.

I ricercatori hanno concluso il loro studio sottolineando che l’adattamento di iSupport per le demenze rare è attualmente sottoposto a un progetto pilota per valutarne l’accettabilità da parte delle persone affette da demenze rare come la FTD. Se soddisfa i criteri dei ricercatori e dell’OMS, iSupport sarà disponibile online gratuitamente attraverso i siti web dell’Università di Bangor e dell’OMS.

Sei interessato a partecipare a ricerche come lo studio iSupport? IL Registro dei disturbi FTD ti consente di condividere le tue esperienze per guidare i ricercatori che studiano la FTD e ti informerà sulle opportunità di partecipare alla ricerca.