In un saggio pubblicato da Dentro l'invecchiamento, Bobby Redman, uno psicologo comportamentale in pensione che convive con la FTD, discute i risultati di un sondaggio condotto da Dementia Australia.

Secondo il sondaggio, quasi un terzo degli australiani trova spaventose le persone che vivono con demenza. La cifra è aumentata da 23% nell'ultimo decennio. Redman scrive che, come persona che convive con la FTD, ha trovato "molto impegnativo" vedere i risultati del sondaggio.

"A un certo livello, capisco questa paura e questo evitamento della demenza", scrive Redman. “Forse si basa su ciò che le persone vedono nella cultura popolare, che tende a inclinarsi verso il drammatico e lo scioccante piuttosto che verso la realtà. Se le persone basano le loro opinioni sulla demenza sullo stereotipo di qualcuno che è violento o aggressivo, vedono un estremo”.

Redman osserva che non crede che la paura della demenza provenga da un luogo di malizia, ma piuttosto da una mancanza di comprensione delle diverse demenze.

"Se conosci qualcuno affetto da demenza, ti renderai conto che siamo semplicemente persone normali affette da una malattia, e talvolta ciò può avere un impatto sul modo in cui ci comportiamo o pensiamo", ha detto Redman. "Ho incontrato molte persone che convivono con la demenza attraverso il mio lavoro di sensibilizzazione sulla discriminazione, ma non ho mai incontrato nessuno che mi spaventi davvero."

Tuttavia, come sottolinea Redman, le persone affette da demenza hanno spesso paura di uscire nelle loro comunità. Oltre allo stigma che devono affrontare a causa della generale mancanza di conoscenza sulla demenza, luoghi tipici come i supermercati possono rappresentare ostacoli per le persone affette da demenza. I forti rumori, il disordine visivo, l'illuminazione brillante e la vicinanza a così tante altre persone possono creare un ambiente confuso e travolgente.

Redman ha affermato che può fare “un’enorme differenza per la nostra esperienza” quando le persone smettono di fornire un piccolo supporto, soprattutto perché molte persone affette da demenza vivono ancora a casa all’interno della stessa comunità.

"Siamo i tuoi vicini, i tuoi clienti, la persona che incontri per strada", afferma Redman. “Allora, qual è la risposta per superare la paura? Ciò di cui abbiamo bisogno da parte tua non è essere temuti, ma una maggiore comprensione delle sfide che affrontiamo, che contribuirà notevolmente a creare comunità più premurose a beneficio di molte persone, non solo di quelle di noi che vivono con la demenza”.

Redman afferma che un nuovo approccio potrebbe coinvolgere le persone all’interno delle comunità che cercano di prendersi cura le une delle altre, facendo attenzione a non dare per scontato che tutti possano operare al loro stesso livello. La segnaletica nei luoghi pubblici può creare confusione per Redman; dice che apprezza coloro che le offrono assistenza quando è stressata.

Come sottolinea Redman, i servizi comunitari e le imprese potrebbero anche adottare misure per rendere gli spazi pubblici più accessibili alle persone affette da demenza o a chiunque altrimenti potrebbe beneficiare di un supporto aggiuntivo. Redman nota che le biblioteche della sua zona forniscono formazione di supporto di base al personale per aiutarlo a supportare meglio le persone diagnosticate.

"Molte [biblioteche locali] ora hanno un'area specifica per la demenza, con uno spazio tranquillo e confortevole supervisionato da personale pronto a farsi avanti e offrire assistenza secondo necessità", scrive Redman. “Le ore tranquille nei principali supermercati e in alcuni centri commerciali sono ormai abbastanza comuni, e ho spesso sentito il personale dire che è il loro momento preferito poiché le luci vengono abbassate leggermente e la musica ad alto volume viene sostituita con suoni più rilassanti. Azioni semplici come queste non solo rendono le cose più facili per le persone come me che convivono con la demenza; creano una società più gentile e premurosa a vantaggio di tutti”.

Redman, un sostenitore australiano che convive con la FTD, ha precedentemente condiviso in un'intervista con il Sydney Morning Herald come utilizza elettrodomestici intelligenti e altre tecnologie per aiutarla a gestire i suoi sintomi.

La FTD presenta diversi sottotipi con sintomi che possono presentare sfide diverse per le persone diagnosticate che vivono nella tua comunità. Visitare il Panoramica della malattia pagina per saperne di più.