In un'intervista con Newsweek, Channing Clifford, partner assistenziale della FTD, condivide i suoi ricordi preferiti con sua madre, Valerie, a cui è stata diagnosticata la FTD l'anno scorso.

Circa 10 anni fa, Valerie fu investita da un'auto mentre andava in bicicletta e riportò un trauma cranico. Negli anni successivi, Clifford notò che Valerie si comportava in modo insolito, un cambiamento che i medici attribuirono al suo infortunio. Ma col passare del tempo, le condizioni di Valerie non miglioravano.

"Pensavamo che non fosse giusto considerando quanto il suo comportamento era cambiato e come faticava a ricordare i nomi delle persone anche se le conosceva da molto tempo", ha detto Clifford. "Siamo andati da un altro medico che le aveva poi diagnosticato una forma di bipolare, il che spiegava il suo improvviso cambiamento nel comportamento, ma non i suoi problemi di memoria."

Fu solo nel febbraio 2023 che la famiglia seppe finalmente il motivo, quando a Valerie fu diagnosticata la FTD. Secondo Clifford, l’imaging medico ha mostrato una “completa mancanza di tessuto nel lobo frontale”. Alla fine Valerie fu affidata a cure a lungo termine, anche se Clifford e i suoi fratelli la visitavano regolarmente.

“È stato un anno difficile per me e la mia famiglia. È difficile guardare qualcuno che ti ha cresciuto e ti ha dato tutto crollare proprio davanti ai tuoi occhi", ha detto Clifford. “Per fortuna, con le cure e i farmaci adeguati che sta assumendo, il suo comportamento sporadico è stato livellato. Sto solo cercando di guardare il lato positivo di questa situazione, sento che ha permesso a me e ai miei due fratelli di ricongiungerci con la mamma che ci era mancata in tutti quegli anni.

Clifford registra molte delle sue visite per catturare ricordi di sua madre, filmando attività come dipingere le unghie di Valerie, truccarsi, uscire a cena o trascorrere del tempo di qualità con la famiglia. "Volevo poter sempre guardare indietro ai suoi ricordi perché a volte sei così preso dalle cure che ti dimentichi di respirare e di assorbire i ricordi mentre ti importa", ha detto Clifford. Newsweek.

Alla fine dell'anno scorso, Clifford ha compilato un montaggio delle sue clip condividendole su TikTok, che ha ricevuto 3,8 milioni di visualizzazioni dalla pubblicazione dell'articolo.

"È una mamma incredibile ed è straziante vederla scomparire lentamente da noi", ha detto Clifford. “Condividere questo sui social media è stato difficile per me, ma per qualche motivo, un giorno ho avuto la sensazione che la sua storia avesse bisogno di essere condivisa. Sembrava semplicemente giusto.

Condividere la storia del tuo viaggio nella FTD non solo ti aiuta a connetterti con altri che capiscono, ma può aiutare le persone a capire meglio cosa significhi veramente convivere con la malattia. Nicole Petrie, ambasciatrice del marchio AFTD, la condivide viaggio come partner di cura per sua madre che usa TikTok. Emma Heming Willis continua a farlo condividi la sua storia con i media per evidenziare l'esperienza vissuta di essere un partner di assistenza FTD.