In un saggio pubblicato in Il giornale della domenica di Maria Shriver, Emma Heming Willis ha condiviso alcune intuizioni che ha raccolto durante il viaggio nel FTD in seguito alla diagnosi di suo marito, l'attore Bruce Willis.

Heming Willis scrive che la diagnosi di Bruce fu devastante da ricevere, ma che alla fine fornì un contesto essenziale a ciò che lui e la famiglia stavano attraversando. Non solo la sua famiglia è riuscita a trovare informazioni che li aiutassero a comprendere la malattia, ma è riuscita anche a entrare in contatto con altre persone affette da FTD. Come scrive Heming Willis, una forza profonda deriva dall'avere una comunità che capisce quello che stai attraversando.

"Non devi nemmeno spiegarti", dice Heming Willis. "Le persone che ho incontrato e intervistato nella comunità FTD hanno così tanta compassione e sono così determinate a migliorare le cose per la prossima famiglia."

Ottenere una diagnosi accurata in primo luogo è un processo lungo e solitario a causa della mancanza di consapevolezza della FTD. Heming Willis scrive che, pur sapendo che sarebbe stato difficile, aveva bisogno di alzare la voce sulla diagnosi per attirare l'attenzione sulla FTD e sulle sue differenze rispetto al morbo di Alzheimer. Una delle lezioni più importanti che ha imparato nel viaggio FTD, dice, è quella di non sottovalutare mai il potere della consapevolezza.

"Ho visto altri sensibilizzare l'opinione pubblica su altre cause importanti e malattie a loro care, e i cambiamenti che ne sono seguiti sono stati notevoli", scrive Heming Willis. “Sono ispirato e motivato da questo fatto. Il mio obiettivo è porre fine all’FTD”.

Può essere facile scoraggiarsi quando si apprende che la FTD non ha cura dopo aver ricevuto una diagnosi. Tuttavia, come sottolinea Heming Willis, la ricerca sull’FTD si trova in una fase cruciale.

"Parlare con il dottor Bruce Miller dell'UCSF, un pioniere nella ricerca sulla FTD, e ascoltarlo parlare di quella che lui chiama 'l'ossessione che i ricercatori di questa comunità hanno nel trovare trattamenti e una cura' significa sentirsi ispirati", scrive Heming Willis. “I primi trattamenti modificanti la malattia per la FTD sono attualmente in fase di sperimentazione clinica e reclutano attivamente partecipanti. Ora è il momento per la nostra comunità di agire per porre fine a questa malattia”.

Attraverso il dolore del viaggio FTD, Heming Willis scrive di aver trovato un significato nelle sue esperienze. Scrivendo sull'importanza di trovare un significato nel tuo viaggio, Heming Willis osserva che è diventata più compassionevole ed empatica verso ciò che stanno attraversando gli altri.

"C'è potere nel diventare un sostenitore di questa comunità", ha detto Heming Willis. "È qualcosa che voglio che i nostri figli mi vedano affrontare ad alta voce, lavorare con gli altri, combattere lo stigma e l'isolamento che una malattia come questa può portare."

Oltre al potere di essere un sostenitore, Heming Willis evidenzia il potere più sottile che si trova nel restituire qualcosa agli altri.

"Recentemente ho incontrato qualcuno che aveva appena appreso dell'esistenza della FTD nella sua vita", afferma Heming Willis. “Quando ho saputo per la prima volta della condizione, non avevo qualcuno al mio fianco che capisse questa esperienza. Il fatto di aver potuto aiutare questa donna a trovare le informazioni e le risorse giuste è stato un momento che non dimenticherò. Anche se non posso cambiare la sua situazione, posso aiutarla a guidarla, dirle da dove cominciare e aiutarla a sentirsi un po’ meno sola”.

Heming Willis ammette di combattere il senso di colpa per avere accesso a risorse a cui altri non hanno accesso e l'attenzione dei media che riceve il viaggio della sua famiglia. Tuttavia, sa che condividere le difficoltà e il dolore del viaggio della FTD è importante per gli altri che affrontano la malattia.

Entrando in contatto con una comunità che la capisce e imparando di più sull'FTD, Heming Willis scrive di aver imparato che "la speranza è tutto" durante il viaggio.

"Spero di aver trovato un nuovo scopo, a dire il vero uno che non avrei mai cercato, usando i riflettori per aiutare e dare potere agli altri", ha scritto Heming Willis. “E ho speranza nel modo in cui tutta la nostra famiglia potrà trovare gioia nelle piccole cose e nel riunirsi per celebrare tutti i momenti che la vita ha da offrire”.

Avere una comunità che capisce ciò che stai attraversando può darti forza nel tuo viaggio: il Trova supporto vicino a te sul sito web di AFTD può aiutarti a trovare gruppi di supporto e modi alternativi per entrare in contatto con gli altri.

Sei interessato a sensibilizzare o sostenere gli altri nel percorso FTD? Dirigiti al Fai volontariato con noi pagina o Centro di azione di advocacy dell'AFTD per saperne di più!