In un articolo del blog pubblicato dall'Older Persons Advocacy Network of Australia, la sostenitrice della demenza Gwenda Darling condivide il suo punto di vista sulla perdita della patente di guida a causa della diagnosi di FTD.

La guida è un compito cognitivamente impegnativo che è direttamente influenzato dai sintomi della FTD. Sebbene sia possibile per alcune persone a cui è stata diagnosticata la guida guidare nella fase iniziale della progressione della malattia, le difficoltà progressive create dai sintomi alla fine renderanno il tutto troppo difficile.

"Qualche settimana prima, ero seduto a un semaforo: ho visto il semaforo diventare verde e sono partito", ha scritto Darling. “Ma era una freccia verde, non una luce verde. Non avevo elaborato la differenza. Un paio di giorni dopo, mi sono immesso in autostrada. Ho pensato: 'perché quella persona mi suona il clacson?' Poi ho capito che ero ancora in seconda marcia.

Il medico di Darling le ha detto che avrebbe dovuto avvisare l'autorità stradale. In tal modo, Darling ha dovuto affrontare un test di terapia occupazionale che sapeva che non avrebbe superato.

"Ho preso la decisione di entrare a testa alta", ha scritto Darling. "Sì, ho rinunciato alla mia [licenza], ma l'ho fatto a modo mio."

Ma come sottolinea Darling, smettere di guidare è più facile a dirsi che a farsi: comporta un profondo senso di perdita e dolore. Rinunciando alla guida si perde un notevole grado di indipendenza.

Anche quando sono disponibili servizi di supporto legati al trasporto per le persone con diagnosi di FTD e altre demenze, la loro portata è spesso limitata. Il dipartimento sanitario locale di Darling gestisce auto da trasporto comunitario per persone con patologie e disabilità, ma nota che ci sono solo tre auto: una fa viaggi per la chemioterapia, una per la dialisi e l'altra porta le persone dal medico locale. Per andare dagli specialisti, Darling deve fare affidamento su operatori di supporto attraverso il suo pacchetto di assistenza domiciliare, pagando una tariffa forfettaria in base alla distanza che deve percorrere.

"Quando sei costretto a rinunciare alla tua [licenza], devi trovare un team di persone che possano supportarti nei momenti in cui devi andare", ha detto Darling. “Mi sono trovato in situazioni in cui non sapevo letteralmente cosa fare. Una volta il mio cane è stato morso da un serpente. Sono dovuto restare sull'autostrada, cercando di fermare qualcuno.

Nonostante le sfide che potrebbe dover affrontare, Darling sottolinea che ci sono ancora opzioni per le persone a cui è stata diagnosticata la malattia. La pagina Facebook della comunità locale, come osserva Darling, può essere una risorsa utile in cui le persone possono chiedere assistenza ad amici e vicini. Darling dice che rimane in contatto con un tassista locale che chiama la sera prima di aver bisogno di assistenza per vedere se è disponibile.

Anche se rinunciare alla patente è un'esperienza dolorosa, dopo il dolore arriva l'accettazione, dice Darling.

"Elenca tutte le cose che hai perso, piangile una per una", scrive Darling. “Scrivili, bruciali, seppelliscili sotto l'albero e poi coltiva quell'albero. Perché questa è una nuova parte della tua vita e devi andare avanti con la vita.

Gwenda Darling si è precedentemente unita al collega avvocato Kevyn Morris per una intervista in cui i due hanno discusso del fatto che, sebbene la diagnosi precoce sia importante, la demenza non dovrebbe essere utilizzata per definire chi sono le persone.

Guida e FTD è un argomento complesso da affrontare: poiché la FTD colpisce ognuno in modo diverso, è difficile sapere se i sintomi creeranno problemi di guida. In un recente Problema di Aiuto e Speranza, il Consiglio consultivo delle persone affette da FTD ha recentemente condiviso le proprie opinioni sull'argomento e risorse per aiutare le persone a cui è stata diagnosticata la malattia ad affrontare i problemi dei trasporti.