Un libro di recente pubblicazione, Demenze atipiche: comprensione del linguaggio di mezza età, cambiamenti visivi, comportamentali e cognitivi, fornisce informazioni su FTD e altre demenze atipiche e spiega la scienza dietro le condizioni.

L'autrice Jamie Talan presenta un'ampia panoramica delle demenze atipiche come la FTD esplorando le esperienze vissute di dozzine di famiglie colpite da una diagnosi e condividendo le proprie esperienze della sua carriera di scrittrice medica. Talan racconta anche le storie di molti eminenti ricercatori che hanno fatto passi da gigante nello studio delle demenze atipiche, inclusi i membri del Consiglio consultivo medico dell'AFTD come Bruce Miller, MD, e M.-Marsel Mesulam, MD.

In ogni capitolo, Talan descrive una manciata di persone diverse a cui è stata diagnosticata la stessa forma di demenza e come la progressione della malattia ha influenzato la persona diagnosticata e le loro famiglie. Molti dei casi presentati da Talan sono intervallati dal contesto in cui ogni demenza atipica colpisce il cervello e in che modo questi cambiamenti provocano sintomi di demenza.

Demenze atipiche non solo caratterizza ciascuna malattia, ma dimostra anche come i sintomi delle persone possono essere notevolmente diversi tra loro anche se condividono la stessa diagnosi. Nel capitolo discutere variante comportamentale FTD, una giovane madre con una diagnosi è caratterizzata dal fatto che è diventata tranquilla, ritirata e non reagisce a nulla che le venga detto, mentre un padre più anziano è descritto come sempre più disinibito socialmente, perdendo interesse per gli hobby di tutta la vita e avendo perso il calore e l'amore comportamento che ha sempre avuto.

Talan approfondisce la genetica delle malattie neurodegenerative, condividendo storie di famiglie che avevano parenti precedentemente affetti da FTD, con alcune famiglie che apprendono il loro stato genetico dopo generazioni di persone affette.

Il libro illustra anche la difficoltà di ottenere una diagnosi e trovare cure adeguate per le persone affette da FTD. A molte famiglie che hanno parlato con Talan è stata diagnosticata erroneamente la persona amata almeno una volta prima di ricevere finalmente una diagnosi corretta, mentre altre hanno faticato a trovare assistenza a lungo termine.

Talan scrive nell'introduzione del libro che le esperienze vissute delle famiglie affette da FTD e altre demenze sono storie che "devono essere raccontate" e che è essenziale una maggiore consapevolezza pubblica delle demenze atipiche.

"La mia preghiera è che questo libro aiuti più persone a ricevere una diagnosi prima, e anche che sia un chiaro messaggio per coloro che combattono le demenze atipiche e per coloro che le amano: non siete soli", ha detto Talan.

Demenze atipiche: comprensione del linguaggio di mezza età, cambiamenti visivi, comportamentali e cognitivi È disponibile su Amazon digitalmente tramite Kindle o in formato cartaceo.

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