In una recente intervista con WHI L'ambasciatrice dell'AFTD Dawn Kirby ha recentemente condiviso il viaggio della figlia FTD con WTHI-TV a Terre Haute, Indiana, spiegando come ha trasformato il dolore della sua famiglia in uno scopo diffondendo la consapevolezza della malattia.

Sebbene la FTD sia la demenza più comune tra le persone sotto i 60 anni, la figlia di Kirby, Kara, iniziò a manifestare i sintomi quando aveva appena 29 anni. intervista precedente, Kirby ha detto all'AFTD che i primi segni della FTD di Kara sono arrivati durante una "tempesta perfetta" di eventi della vita, inclusa la nascita del figlio di Kara, che hanno reso difficile notare l'insorgenza dei sintomi. La famiglia ha dovuto visitare diversi medici prima che Kara ricevesse finalmente la diagnosi variante comportamentale FTD (bvFTD).

“Pensi: 'Oh! La nonna ha l'Alzheimer." Beh, ha 89 anni. Succede”, ha detto Kirby a WTHI. "Non pensi 'Kara ha 29 anni. Probabilmente soffre di demenza.'"

WTHI aveva già riferito della famiglia nel 2019, poco dopo la diagnosi di Kara. In quel rapporto, Kirby ha detto a WTHI quanto sia stato difficile vedere Kara perdere la capacità di mostrare emozioni e dolore.

"Ciò rende molto difficile vedere tuo figlio ora incapace di rispondere", ha detto Kirby.

Kara è morta il giorno di Capodanno del 2023. Kirby ha detto a WTHI che condividere la storia della sua famiglia e lavorare per aumentare la consapevolezza come ambasciatrice AFTD significa onorare Kara, che Kirby dice essere il suo eroe. “L’FTD alla fine non ha vinto”, ha detto. Come rileva il rapporto WTHI, il lavoro di sostenitori e volontari come Kirby è potenziato dagli annunci pubblici di diagnosi di FTD di alto profilo, come quelle fatte da Wendy Williams e dalla famiglia di Bruce Willis. Il sostegno pubblico da parte di persone come Kirby, Emma Heming Willise influencer di TikTok Nicole Petrie non solo aumenta la consapevolezza, ma aiuta coloro che vivono con la FTD a sapere che ci sono altri che capiscono.

"Rompere quel senso di isolamento è così importante per essere in grado di portare avanti le cose", ha detto a WTHI il direttore senior dei programmi dell'AFTD Sharon Denny, MA. “E per il sostegno e le risorse di cui le famiglie hanno bisogno”.

Kirby ospiterà un evento AFTD Meet & Greet a Terre Haute sabato 27 aprile al Gingersnaps Coffeehouse & Cafe. Per saperne di più e per RSVP, visitare il elenco degli eventi sul sito web dell'AFTD.

In un Aggiornamento del volontariato presenti negli AFTD Aiuto e speranza newsletter, Kirby ha condiviso la sua esperienza nel viaggio dell'FTD e come l'ha ispirata a fare volontariato con AFTD e diventare un'ambasciatrice.

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