Affrontare il viaggio della FTD è molto meno scoraggiante quando si ha il sostegno di altre persone che hanno convissuto con la malattia, ha affermato il partner canadese Mardi Denis in un articolo pubblicato sul sito web di La Provincia, un giornale di Vancouver.

Denis, un'infermiera di medicina del lavoro in pensione, ha detto di essere rimasta confusa e preoccupata quando suo marito, Larry, ha iniziato a cambiare.

Suo marito era sempre stato un adorabile burbero, disse, ma era anche intelligente e spiritoso. Quando raggiunse gli 80 anni, però, Denis notò dei cambiamenti nel suo comportamento. Inizialmente sospettava che fossero semplicemente legati all'età, ma man mano che la situazione peggiorava, iniziò a chiedersi se ci fosse qualcosa di più sbagliato. Larry sviluppò la paranoia e, man mano che la sua agitazione cresceva, a volte si scagliò contro Denis.

Più tardi, in un impeto di rabbia, Larry ha cercato di far schiantare la sua macchina. Un agente di polizia lo ha trovato per strada e ha capito che qualcosa non andava. Quindi, invece di affrontarlo, gli offrì un abbraccio. "Si è ammorbidito tra le sue braccia ed è scoppiato in lacrime", ha detto Denis La Provincia. Larry è stato portato in ospedale a causa dell'incontro e gli è stata diagnosticata una FTD.

Oggi Denis dice di comprendere la rabbia e la frustrazione di Larry. Larry stava sperimentando anosognosia, l'incapacità di riconoscere o percepire la propria malattia o i suoi effetti su di sé, una caratteristica distintiva della FTD. "È molto spaventoso per le persone rendersi conto che non sono più le stesse di una volta", dice Denis.

Come molte famiglie colpite da FTD, la coppia ha dovuto affrontare la nuova realtà da sola. È stato difficile per loro trovare informazioni a riguardo cosa aspettarsi dall'FTD e come gestirlo.

Alla fine Denis iniziò a frequentare un gruppo di sostegno mensile vicino a casa sua nella Columbia Britannica. Anche se trovava difficile ammettere di aver bisogno di aiuto, ha scoperto che avere un posto dove sfogarsi, scambiare opinioni e sentirsi capite è la chiave.

Il gruppo ha dato a Denis la forza di aiutare meglio Larry e di difendere e aiutare gli altri. Larry ora vive in una struttura abitativa indipendente e Denis parla con lui tre volte al giorno, cucina per lui e va a trovarlo il più spesso possibile.

"Dopo 60 anni", dice, "non puoi smettere di amare e prenderti cura di una persona, non importa quanto sia cambiata".

L'FTD è una malattia complessa con sfide emotive e pratiche che possono essere tanto isolanti quanto travolgenti.trovare un gruppo di supporto può fornirti uno spazio sicuro per condividere i tuoi pensieri con altri che comprendono e scambiano risorse per il viaggio da percorrere. AFTD Assistenza telefonica può rispondere a qualsiasi domanda tu abbia sulla FTD e supportarti; contattare la HelpLine al 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.