In un articolo d'opinione pubblicato il mese scorso su Los Angeles Times, Keith Vossel, MD, dell'Università della California, a Los Angeles, scrive che celebrità e politici che condividono le loro lotte con sfide neurologiche come la FTD possono creare opportunità per promuovere la comprensione pubblica delle demenze e di altri disturbi cerebrali.

In passato, politici e celebrità, parlando apertamente dei loro problemi di salute, hanno educato gli altri su malattie che prima erano poco conosciute. Il dottor Vossel sottolinea la decisione di Ronald e Nancy Reagan di rivelare la diagnosi di morbo di Alzheimer dell'ex presidente, che collega a un successivo aumento della consapevolezza dell'Alzheimer.

Ma, sostiene il dottor Vossel, anche se molti politici e celebrità hanno recentemente parlato apertamente dei loro problemi cognitivi, le conversazioni che ne sono risultate non hanno fornito al pubblico le informazioni necessarie per comprendere malattie come la FTD. "Tali informazioni potrebbero aiutare milioni di persone a cui sono (o dovrebbero essere) diagnosticate le stesse malattie", scrive. “Si stanno sprecando opportunità per educare il mondo sulle condizioni altamente complesse che molti di noi un giorno dovranno affrontare”.

Le conversazioni spesso si sviluppano attorno ad argomenti secondari rispetto alla condizione stessa, con le informazioni essenziali escluse dalle discussioni pubbliche, scrive il dottor Vossel. Quando John Fetterman fu colpito da un ictus durante la campagna elettorale per il Senato degli Stati Uniti, ad esempio, si discusse relativamente poco su cosa sia un ictus e come possa colpire una persona.

"Alcuni medici e testate giornalistiche hanno fatto del loro meglio in questi momenti per promuovere la comprensione e la salute pubblica, ma nel complesso la nazione ha perso opportunità tanto necessarie per migliorare la diagnosi e il trattamento delle comuni condizioni psichiatriche e neurologiche", scrive.

Nell’articolo, il dottor Vossel teorizza che uno dei motivi per cui il pubblico esita a discutere dei disturbi cognitivi è che essi “colpiscono il cuore di ciò che siamo”. I sintomi della FTD, ad esempio, possono essere angoscianti e difficili da gestire, soprattutto se a una persona in viaggio manca il contesto per le sue difficoltà.

Tuttavia, Vossel osserva che la famiglia di Bruce Willis ha dato un forte esempio positivo su come altre celebrità, politici e persino i media possono affrontare le discussioni sulle condizioni cognitive. La decisione della famiglia Willis di rendere pubblica la diagnosi di FTD di Bruce ha innescato un dibattito mondiale sulla malattia.

La dottoressa Vossel scrive che gli sforzi di sensibilizzazione e di sensibilizzazione di Emma Heming Willis – in particolare le sue sincere apparizioni sui social media e in TV – hanno contribuito a istruire gli altri su come la FTD colpisce le persone e sugli sforzi per sviluppare trattamenti. Dice che molti possono imparare dai suoi atti di servizio, in particolare dalla sua apparizione nel settembre 2023 sul Oggi spettacolo.

"Heming Willis era calma e fredda mentre discuteva di quello che doveva essere un momento doloroso per tutti i soggetti coinvolti", scrive il dottor Vossel. “Poiché condivide la sua esperienza, altri potrebbero ricevere una diagnosi e un trattamento – e sentirsi meno soli”.

Oltre a lei apparizioni mediatiche, Emma Heming Willis ha diffuso la consapevolezza della FTD sui social media. Per la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD 2023, Heming Willis ha intervistato altri nella comunità su di lei Canale Youtube per discutere argomenti che vanno dalla ricerca sulla FTD alla condivisione della tua storia.

Vuoi contribuire anche tu ad aumentare la consapevolezza sulla FTD? La rete di volontari dell'AFTD lavora ogni giorno per sensibilizzare e rendere il viaggio più facile per la prossima famiglia – fai volontariato con noi oggi!