Uno studio pubblicato in JAMA Neurologia esplora se i sintomi della FTD si presentano in modo diverso in base alla razza della persona diagnosticata. Precedenti studi hanno cercato di confrontare i sintomi neuropsichiatrici negli individui neri/afroamericani e bianchi, anche se, come sottolineano gli autori, questa ricerca è stata correlata al morbo di Alzheimer o faceva parte di studi in cui i dati dei partecipanti non erano ordinati per razza. Altre ricerche hanno trovato prove di disparità razziali nella presentazione clinica della demenza, ma in una popolazione campione con vari tipi di demenza. Gli autori teorizzano che le differenze nei sintomi della demenza potrebbero derivare da una varietà di fattori, che vanno da quelli socioeconomici a quelli culturali.

Gli autori speravano di espandere la ricerca alla FTD esaminando i dati delle persone diagnosticate e identificando potenziali differenze lungo le linee razziali. Utilizzando i dati di 2.478 persone con diagnosi variante comportamentale FTD (bvFTD) O afasia progressiva primaria (PPA), gli autori hanno esaminato le differenze nei sintomi, nella gravità della malattia e nei dati demografici per evidenziare le disparità razziali. Inoltre, questo studio ha cercato di capire se le differenze nella presentazione iniziale variavano tra le persone asiatiche, nere e bianche con diagnosi di FTD.

Il gruppo di ricerca ha notato diversi risultati cruciali sulla gravità e sui sintomi della malattia. Anche se non tutti i partecipanti disponevano di dati sullo stato funzionale, la maggior parte sì, consentendo ai ricercatori di esaminare se la razza avesse un ruolo nelle sfide che dovevano affrontare nello svolgimento delle attività quotidiane.

• Gravità della malattia
  • È stato riscontrato che gli individui neri/afroamericani avevano punteggi di gravità più elevati rispetto agli individui bianchi e asiatici.
  • Gli individui asiatici e bianchi non differivano nella gravità della malattia.
• Sintomi
  • Gli individui neri/afroamericani hanno mostrato una frequenza più elevata di deliri, agitazione e depressione e una maggiore gravità di questi sintomi.
  • Gli individui bianchi avevano maggiori probabilità di mostrare apatia rispetto ai neri/afroamericani.
  • Gli individui asiatici hanno sperimentato più frequentemente apatia, disturbi notturni e problemi legati all'alimentazione rispetto ai partecipanti bianchi. La gravità dell’apatia e dei problemi legati all’alimentazione era più pronunciata anche negli individui asiatici.
• Stato funzionale
  • Gli individui neri/afroamericani hanno dimostrato maggiori difficoltà nelle attività quotidiane rispetto agli altri gruppi razziali monitorati.
  • Gli individui asiatici non presentavano differenze significative nello stato funzionale rispetto agli individui bianchi.

Questi risultati suggeriscono che le persone asiatiche e nere/afroamericane potrebbero essere maggiormente a rischio di diagnosi errate, notano gli autori. La maggiore frequenza di deliri, agitazione e depressione negli individui neri/afroamericani, ad esempio, non viene catturata negli attuali criteri diagnostici.

Le cause di queste disparità sono probabilmente legate alle più generali disparità sanitarie tra i gruppi razziali, teorizzano gli autori. Gli autori notano che probabilmente esistono numerose barriere sistemiche e strutturali che offuscano l’accesso all’assistenza sanitaria e alle informazioni sanitarie, soprattutto nei paesi Comunità nera/afroamericana. I ricercatori hanno sottolineato la necessità fondamentale di una ricerca più approfondita sui fattori che determinano se le persone hanno accesso e utilizzano l’assistenza sanitaria.

Vi è una crescente necessità di una maggiore diversità razziale ed etnica nello studio della FTD, come evidenziato in un documento di ricerca scritto in collaborazione con nomi di spicco della comunità FTD, tra cui personale e consulenti dell'AFTD. Se sei interessato a essere coinvolto nella ricerca, ce ne sono molti modi per partecipare, dalla partecipazione a una sperimentazione clinica alla condivisione delle tue esperienze con il Registro dei disturbi FTD.