Uno studio pilota pubblicato sulla rivista Alzheimer e demenza: ricerca traslazionale e interventi clinici testa se il programma di supporto remoto “Virtual Caregiver Coach for You” (ViCCY) è stato efficace nell’aiutare i partner assistenziali di persone con variante comportamentale FTD (bvFTD) a mantenere migliori abitudini di cura di sé. Lo studio è stato scritto in collaborazione con Lauren Mossimo, PhD, CRNP, beneficiaria della sovvenzione AFTD, e altri del Centro FTD e della School of Nursing dell'Università della Pennsylvania.

Come sottolineano gli autori, i partner assistenziali di chi soffre di FTD affrontano numerose sfide nel sostenere una persona cara, e gli studi rilevano costantemente che i partner assistenziali di chi soffre di FTD soffrono di livelli più elevati di angoscia e depressione rispetto a quelli affetti da altre forme di demenza. UN studio fondamentale del 2017, finanziato e co-scritto da AFTD, ha scoperto che il 67% dei partner che si prendono cura della FTD hanno riportato un peggioramento della propria salute. Inoltre, a Studio del 2013 sottolineato attraverso interviste con i coniugi di persone a cui è stata diagnosticata l'isolamento e la frustrazione che i partner di cura provano mentre contemporaneamente affrontano un cambiamento angosciante nelle loro dinamiche familiari.

I partner assistenziali che affrontano uno stress elevato sono meno vigili nei confronti dei propri bisogni, spesso trascurando di impegnarsi nella cura di sé. Ciò non solo ha un impatto significativo sul benessere mentale e fisico degli assistenti, ma può rendere più difficile la gestione dei sintomi comportamentali della persona diagnosticata, soprattutto in una malattia come bvFTD.

ViCCY, a cui gli assistenti sanitari possono accedere comodamente da casa, mira a fornire supporto per affrontare questo stress, incoraggiando al contempo gli assistenti sanitari a prendersi cura dei loro bisogni. Infermieri di pratica avanzata con una vasta formazione di coaching sanitario hanno somministrato ViCCY durante la sua fase pilota. Gli infermieri hanno utilizzato una combinazione di pratiche psicologiche e comportamentali per guidare i partner assistenziali nell’identificazione dei propri valori personali, nella risoluzione dei problemi che hanno dovuto affrontare e nella realizzazione degli obiettivi assistenziali. Gli argomenti discussi dalle infermiere includevano l'importanza del sonno, le tecniche di rilassamento e altro ancora.

Per valutare ViCCY, i ricercatori hanno arruolato 31 partecipanti del Centro di degenerazione frontotemporale dell’Università della Pennsylvania, divisi tra un gruppo che ha testato ViCCY e un gruppo di controllo. I partner sanitari di entrambi i gruppi hanno ricevuto un iPad con accesso alle informazioni sanitarie, comprese le risorse specifiche per la malattia dell'AFTD e le risorse per l'assistenza sanitaria del Caregiver Action Network e della National Alliance of Caregivers. Oltre a queste risorse digitali, i partecipanti al gruppo di prova ViCCY hanno ricevuto anche 10 sessioni di consulenza per sei mesi.

I ricercatori hanno utilizzato il Self-Care Inventory (SCI) per valutare se ViCCY incoraggiasse effettivamente comportamenti di cura di sé. Utilizzando la SCI, i ricercatori hanno verificato se ci fossero miglioramenti in:

• Manutenzione per la cura di sé: la capacità del partner assistenziale di promuovere il proprio benessere.
• Monitoraggio della cura di sé: la capacità del partner assistenziale di riconoscere i sintomi di stress/depressione.
• Gestione della cura di sé: capacità del partner assistenziale di gestire attivamente i sintomi di cui sopra.
• Fiducia nella cura di sé: la fiducia del partner assistenziale nella propria capacità di gestire il proprio benessere.

Il team di ricerca ha inoltre chiesto ai partecipanti di riferire sulla gravità dei sintomi comportamentali dei loro cari utilizzando il Neuropsychiatric Inventory (NPI), uno strumento utilizzato per misurare l’insorgenza di comportamenti in malattie come la bvFTD. Gli autori speravano di determinare se una migliore cura personale del partner assistenziale influenzasse la gravità dei sintomi utilizzando l’NPI.

Nei quattro ambiti della cura di sé, i ricercatori hanno notato i seguenti risultati tra i partecipanti che hanno preso parte alle sessioni ViCCY:

• I miglioramenti in mantenimento della cura di sé erano insignificanti, con i ricercatori che hanno notato un aumento medio mensile di 0,12 punti nei punteggi LM in quest'area.
• I partecipanti hanno notato un miglioramento significativo monitoraggio della cura di sé, segnalando un incremento medio di tre punti al mese.
• Miglioramenti in gestione della cura di sé non erano statisticamente significativi, con i partner assistenziali dei partecipanti che riportavano un aumento medio di 0,10 punti al mese.
• Fiducia nella cura di sé, tuttavia, sono migliorati in media di tre punti al mese, secondo i punteggi riportati dai partecipanti.

I ricercatori hanno notato una diminuzione complessiva della negligenza nella cura di sé tra i partner assistenziali che hanno partecipato a ViCCY rispetto a quelli del gruppo di controllo. Inoltre, i partner sanitari del gruppo ViCCY hanno riportato un miglioramento nei punteggi comportamentali per le persone diagnosticate, che gli autori hanno evidenziato come prova preliminare che il coaching sanitario potrebbe aiutare a migliorare i risultati sanitari per le persone diagnosticate e per i partner sanitari.

Gli autori sottolineano che la dimensione ridotta dello studio pilota potrebbe aver contribuito alla mancanza di risultati su alcune misure e che sono necessari ulteriori studi. Inoltre, i partecipanti allo studio erano in gran parte omogenei dal punto di vista etnico, razziale e educativo; gli autori hanno notato che è necessaria una maggiore diversità negli studi futuri.

La cura di sé è più facile a dirsi che a farsi quando sei un partner di assistenza, quindi AFTD offre Sovvenzioni di tregua Comstock per aiutare i partner assistenziali a prendersi cura di se stessi. Le sovvenzioni di sollievo possono essere utilizzate per servizi come yoga, meditazione o altri corsi e risorse per aiutarti mantenere il proprio benessere mentale e fisico.

La coautrice Dr. Lauren Mossimo ha ricevuto un Sovvenzione pilota AFTD nel 2018 per un intervento basato su app per l'apatia nella FTD. La Dott.ssa Mossimo è stata anche relatrice di precedenti webinar formativi AFTD: più recentemente si è unita a David Irwin, MD, per presentare il webinar Donazioni di cervelli: chi, cosa, dove, quando e perché?