Il nuovo libro di memorie di Kimberly Williams-Paisley, pubblicato all'inizio di questo mese da Penguin Random House, ha molto da offrire a chiunque sia stato colpito da FTD. In questo libro vivido e ponderato, Williams-Paisley descrive il suo viaggio alle prese con i cambiamenti che l'afasia progressiva primaria (PPA) porta alla sua relazione con sua madre, Linda Williams.

Seguiamo mentre la visione del mondo e la traiettoria personale dell'autrice sono messe alla prova dalla profonda perdita, dolore e isolamento così spesso causati da questa malattia, e mentre emerge dopo aver raccolto alcuni aspetti positivi e un nuovo senso di prospettiva dalle sue esperienze.

Kim è un'attrice acclamata e prolifica a livello nazionale, nota per il suo lavoro nel cinema e in televisione (incluso il padre della sposa film, e Nashville), e sposato con il cantautore country Brad Paisley. AFTD ha avuto l'opportunità di entrare in contatto con lei riguardo a questo importante lavoro per la nostra comunità:

AFTD: Il fatto che tu abbia condiviso la storia della tua famiglia in questa profondità avrà un forte impatto sulla consapevolezza di questa malattia. È stata una sfida condividere in un forum pubblico cose che le famiglie spesso sentono la pressione di affrontare in privato?

Kimberly Williams-Paisley: La pressione per mantenere la nostra storia privata è stata più difficile che condividerla pubblicamente. Per anni mia madre ha chiesto alla mia famiglia di mantenere il suo segreto, così presto abbiamo perso il contatto con persone che avrebbero potuto aiutarci, mettendoci potenzialmente in contatto con preziose risorse e consigli.

Com'è stato il processo di scrittura di questo libro per te e la tua famiglia?

Non avrei scritto questo libro senza la benedizione di mio padre, mio fratello e mia sorella, e non avrei potuto farlo senza il loro aiuto e sostegno. Questa è una storia di famiglia e ha influenzato tutti noi in modo diverso. Ma volevo il loro permesso per raccontare la mia versione della storia. Avevo anche bisogno dei loro appunti e dei loro ricordi per colmare le mie lacune. Alla fine, questo progetto è stato molto curativo e catartico per me. 

Il libro offre generosamente guida, esperienza vissuta e risorse per gli operatori sanitari, nominando tali risorse come cose a cui vorresti avere accesso all'inizio. Descrivi com'era sentire che non esistevano risorse adeguate...

Mi sono sentito isolato per così tanto tempo. Come se stessimo percorrendo una strada buia con buche e pericoli ad ogni svolta e le cose sarebbero solo peggiorate. Cosa fai quando ti viene detto che non esiste un trattamento o una cura per qualcosa? Quando sei il topo da laboratorio i dottori devono studiare perché non hanno le risposte? Se sei mia madre, ti nascondi. Ho optato per la negazione. 

Come sostenitore, quali sono le tue speranze per il futuro?

Mi piacerebbe vedere più finanziamenti destinati alla ricerca sulla demenza. Questa malattia è molto più costosa delle malattie cardiache o del cancro negli ultimi cinque anni di vita a causa delle esigenze di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Mi piacerebbe vedere una maggiore consapevolezza dell'impatto economico su una famiglia. Abbiamo bisogno di più sostegno finanziario per gli operatori sanitari...

Descrivi con forza il lavoro di tua madre come raccolta fondi per la Michael J. Fox Foundation e la sua abilità nel fare richieste a potenziali donatori. Come riassumeresti la domanda di questo libro: cosa vuoi che facciano i lettori dopo averlo letto?

Trasmetterla! Penso che alcune persone potrebbero rifuggire da un libro come questo perché temono che l'argomento sia troppo pesante. Ecco perché ho voluto renderlo aneddotico ea volte anche divertente. Voglio che le persone utilizzino le risorse nella parte posteriore e magari evitino alcuni degli errori che abbiamo commesso. Quando gli operatori sanitari, i pazienti, i familiari e gli amici FANNO un pasticcio (come tutti inevitabilmente facciamo), voglio che perdonino se stessi e l'un l'altro e sappiano che non sono soli. Questa è una malattia impegnativa ed è impossibile superarla perfettamente, o anche in qualche modo con grazia. 

Qual è il consiglio che ritieni più importante che le famiglie ascoltino quando affrontano una diagnosi di PPA/FTD/demenza?

Non è TUTTO male. Sul serio. Una delle cose di cui avevo più paura quando mia madre è stata diagnosticata era che non avrebbe avuto una relazione con mio figlio maggiore Huck, che all'epoca era in utero. Beh, l'ha fatto. La sua malattia in realtà le ha permesso di essere disinibita come non era mai stata prima. Aveva una gioia sfrenata che corrispondeva perfettamente al temperamento del mio bambino, e passavano molto tempo insieme sul pavimento ridacchiando e ridendo. Si amavano. Mio figlio se lo ricorda. 

Inoltre, mia madre è ancora la mia insegnante. Imparo da lei sul vivere il momento e sull'accettazione. Sull'abbracciare e amare la nuova persona che è diventata. La mamma non si preoccupa del passato o del futuro. Mi ricorda che posso scegliere di vivere anch'io in quel modo, il più possibile.  

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Dove entra la luce ha ricevuto una calorosa accoglienza, profilata su Buon giorno America ed essendo stato recensito positivamente da Persone, settimanale dell'editore e una miriade di altri. Ha significato molto per la consapevolezza dell'FTD quando ha condiviso la storia della sua famiglia su Redbook nel 2014, e questo libro riflette il crescente slancio per la consapevolezza di questa malattia a livello nazionale. Quando gli operatori sanitari si basano sulle sfide della loro esperienza per diventare sostenitori appassionati, mette a fuoco un futuro migliore per tutti coloro che sono colpiti da FTD.

Segui Kim sui social media e scopri di più sul suo libro visitando: http://www.kimberlywilliams-paisley.com/. Se acquisti il libro tramite AmazonSmile (http://smile.amazon.com/), puoi designare l'AFTD a ricevere una parte dei proventi.