Dalla speranza all'azione:

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Obiettivo 2: garantire che l'assistenza e il supporto FTD di alta qualità e reattivi siano disponibili per chiunque ne abbia bisogno, in ogni fase di questo viaggio.

Priorità: assistenza e supporto di qualità

L'interruzione e l'isolamento così spesso causati dall'FTD sono accentuati da una profonda mancanza di opzioni di assistenza e supporto di alta qualità.

Obiettivo 2.1: entro il 2025, facilitare lo sviluppo di un quadro per identificare e diffondere pratiche promettenti nella cura e nel sostegno dell'FTD.

Strategie

  • 2.1.1 Istituire una task force di soggetti chiave (professionisti, partner di assistenza, persone con FTD) per guidare questo lavoro.
  • 2.1.2 Identificare, valutare e catalogare continuamente pratiche promettenti nella cura dell'FTD.
  • 2.1.3 Definire e implementare le migliori opzioni di diffusione per raggiungere il pubblico primario: operatori sanitari e famiglie, comprese le persone con FTD e partner di assistenza.
  • 2.1.4 Garantire una maggiore inclusione di esperti multidisciplinari di cura dell'FTD nei comitati consultivi professionali dell'AFTD.

Obiettivo 2.2: scalare i programmi e i servizi attuali per raggiungere più persone e comunità svantaggiate (inclusi rurali, neri, latini, AAPI, veterani, LGBTQ+).

Strategie

  • 2.2.1 Sensibilizzare il personale dell'AFTD nell'assistenza alla demenza culturalmente sensibile e fornire una formazione continua del personale.
  • 2.2.2 Integrare i servizi culturalmente sensibili nei programmi e nei servizi educativi e di sostegno attuali e nuovi.
  • 2.2.3 Identificare e collaborare con coalizioni consolidate e gruppi alleati per ogni comunità per comprendere i loro bisogni ed educarli sull'FTD.
  • 2.2.4 Identificare e coinvolgere i campioni all'interno di ciascuna comunità, inclusi professionisti e volontari.
  • 2.2.5 Espandere le risorse e l'infrastruttura della HelpLine per migliorare la capacità di risposta ai bisogni della comunità.

Obiettivo 2.3: Sviluppare e fornire un menu di supporti e servizi che rispondano ai bisogni delle famiglie che affrontano una variante genetica che causa FTD.

Strategie

  • 2.3.1 Approfondire la comprensione da parte dell'AFTD delle esigenze di informazione e supporto delle persone a rischio, mutazioni positive e mutazioni negative.
  • 2.3.2 Continuare a migliorare e ampliare le informazioni offerte dall'AFTD su rischio genetico, consulenza e test.
  • 2.3.3 Attuare programmi per soddisfare i bisogni che le famiglie con varianti genetiche identificano come prioritarie.
  • 2.3.4 Autorizzare e consentire ai membri della famiglia di impegnarsi nei modi che desiderano per fare la differenza.

Obiettivo 2.4: Aumentare il numero di modi in cui le persone possono connettersi al supporto e alle risorse, più rapidamente

Strategie

  • 2.4.1 Sviluppare uno o più strumenti per consentire l'accesso a risorse locali consigliate dai consumatori e informate sull'FTD
  • 2.4.2 Espandere le opzioni di supporto digitale e online per le persone che vivono con FTD e i partner di assistenza. Acquisisci metriche sull'uso di social media, sito Web, gruppi online e altre tecnologie.
  • 2.4.3 Espandere il numero e il tipo di ruoli e attività di volontariato che forniscono opzioni di supporto diversificate per persone con FTD, partner di assistenza e familiari/amici.

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