Fondi denominati
Istituire un fondo denominato AFTD è un modo potente per ricordare l'eredità di una persona cara. Questi doni generosi aiutano le famiglie colpite da FTD oggi e creano speranza per una migliore comprensione dell'FTD domani.
I fondi denominati AFTD sono fondi a termine; durano un anno e possono essere rinnovati annualmente con regali aggiuntivi. Un fondo denominato può essere avviato con una donazione individuale minima di $25.000.
Il tuo regalo può essere designato come supporto illimitato per l'intera missione della nostra organizzazione in crescita. Può anche essere designato per supportare la ricerca, la scoperta di farmaci o il supporto del caregiver.
Soprattutto, i fondi nominativi onorano e ricordano i propri cari. Per ulteriori informazioni sulla creazione di un fondo nominativo, contattare il team di sviluppo dell'AFTD all'indirizzo development@theaftd.org, oppure chiamaci al 267-514-7221.
Istituiti fondi nominativi AFTD
Fondo commemorativo di John Kissick
John Harold Kissick era un leader nel mondo della finanza, noto per il suo giudizio, la sua compostezza e la straordinaria capacità di vedere il quadro generale. Credeva che per costruire un grande business, "fai semplicemente quello che pensi sia la cosa giusta - non necessariamente la cosa più redditizia, non necessariamente la più creativa, proprio quello di cui pensi che saremmo tutti orgogliosi".
Questa filosofia si estendeva ai suoi sforzi filantropici. John è stato il presidente fondatore della Kissick Family Foundation e ha prestato servizio in numerosi consigli di fondazione di beneficenza, utilizzando il suo acuto intelletto imprenditoriale per identificare opportunità significative, correre rischi intelligenti e scommettere sul talento.
Nel 2018, a John è stata diagnosticata la FTD. La famiglia ha osservato come John si è trasformato da leader carismatico in grado di illuminare una stanza di amici, familiari e colleghi in qualcuno che si ritirava fisicamente e mentalmente dalla vita.
Anche se non in tempo per John, la famiglia è determinata a galvanizzare le risorse e i leader necessari per fare progressi contro la FTD e altre malattie neurodegenerative. La Kissick Family Foundation, ora guidata dalla moglie, dal figlio e dalla figlia di John, ha istituito questo fondo nominato per sostenere i programmi di ricerca e cura dell'AFTD che sono così importanti per tutte le famiglie che sono o avranno a che fare con la FTD negli anni a venire.
Se John fosse stato in grado, avrebbe guidato la carica per affrontare e, si spera, curare la FTD una volta per tutte. Ha affrontato il mondo con brillantezza, compassione, determinazione, umiltà e determinazione e ha lasciato un'eredità duratura ad amici, familiari e colleghi.
Il fondo Margo Fowler
Margo Fowler è un'ispirazione per la sua famiglia e la sua comunità nel vivere una vita di grazia, amore e servizio. Residente da sempre nell'area di Chicagoland, ha cresciuto cinque figli, instillando in loro il suo ideale che ogni vita è importante e nessuno dovrebbe essere lasciato indietro. Margo si è collegata alla sua comunità in molti modi, tra cui l'insegnamento supplente nelle scuole dei suoi figli, il mentoring per il programma Boys Hope Girls Hope e l'aiuto alle persone bisognose con i suoi golden retriever terapeutici certificati tramite Rainbow Animal Assisted Therapy. Perché nella mente di Margo Fowler le parole "Non posso" o "Sono troppo occupata" non esistevano. Se le persone avevano bisogno di lei, lei si faceva vedere per loro.
Nel 2020, i sintomi di Margo sono iniziati con una serie di cadute e difficoltà a parlare. Dopo numerose visite mediche e test diagnostici, le è stata diagnosticata la demenza frontotemporale (FTD) nel dicembre 2021.
Con il suo tipico coraggio e la sua resilienza, Margo ha accettato la diagnosi e si è prefissata di fare la differenza. Nel 2023, Margo e la sua famiglia hanno fondato La Fondazione della famiglia Margo FowlerCon sede nella grande area di Chicagoland, la fondazione è stata creata per onorare l'impegno di Margo nel servizio e nell'aiutare chi è nel bisogno. Sebbene soffra di FTD, Margo è determinata ad aiutare gli altri affetti da questa malattia, così come le loro famiglie e i loro amici.
Margo vuole che tutti coloro che sono colpiti dalla FTD sappiano che è normale sentirsi spaventati, tristi e arrabbiati. Anche lei lo è. Ha paura di ciò che la malattia sta facendo al suo corpo e dell'impatto che ha sulla sua famiglia. È triste per le limitazioni nella sua capacità di giocare con i suoi nipoti e viaggiare. È arrabbiata per aver perso così tanta indipendenza e per il fatto di doversi sempre preoccupare dei rischi di caduta. Ma vuole anche che tu ricordi che nessuno ha la garanzia del domani e che ogni giorno vale la pena di essere vissuto al meglio. Ogni giorno che vivi con la FTD è comunque un giorno che vivi. Trova la forza di riconoscere e apprezzare il buono in ognuno di loro.
Il Fondo commemorativo di Lynn Surprenant
Il Lynn Surprenant Memorial Fund è stato istituito dalla famiglia Surprenant-Simonson per sostenere gli sforzi di ricerca dell'AFTD e per contribuire a fornire risorse alle persone e alle famiglie colpite dall'FTD.
Quando a Lynn è stata diagnosticata una FTD comportamentale nel 2018, abbiamo faticato a capire la sua diagnosi e cosa aspettarci man mano che progrediva. AFTD ci ha aiutato a superare la condizione e ha fornito risorse come gruppi di supporto per caregiver, che hanno offerto supporto sia emotivo che pratico.
Lynn era una madre, sorella, figlia e amica eccezionale. Si preoccupava profondamente per coloro che la circondavano e sarà ricordata per la sua sincerità, grazia, forza e umorismo. Anche se i suoi sintomi peggioravano, Lynn vedeva sempre il meglio negli altri e non perdeva mai il suo sorriso radioso.
Dalla scomparsa di Lynn nel 2020, la sua famiglia ha cercato di onorare la sua eredità sensibilizzando sull'FTD, promuovendo sforzi di ricerca e sostenendo le famiglie e gli operatori sanitari colpiti.
clicca qui per sostenere la missione dell'AFTD attraverso il Lynn Surprenant Memorial Fund.
Fondo commemorativo di Joseph C. Fry
"Questo è riservato" era una frase che Joe usava quando gli veniva chiesto del suo lavoro. Durante la sua illustre carriera di 27 anni nell'Air Force, ha ricoperto posizioni critiche nella difesa missilistica, nell'intelligence, nella sorveglianza e nella ricognizione, mantenendo il suo paese al sicuro da tutti gli avversari. Era molto rispettato e benvoluto dai suoi colleghi. Spesso descritto come brillante dai suoi colleghi, Joe è rimasto umile nonostante i suoi numerosi successi.
Per onorare i veterani passati, presenti e futuri, Joe ha avviato e condotto una cerimonia annuale di deposizione di ghirlande presso la Tomba del Milite Ignoto presso il Cimitero Nazionale di Arlington per conto del Notre Dame Club di Washington DC, una tradizione che continua ancora oggi.
Dopo essere andato in pensione come colonnello, Joe si è divertito a viaggiare con Virginia, la sua fidanzata del liceo e moglie da 52 anni. Insieme hanno visitato sei dei sette continenti.
Joe era un marito devoto e un padre amorevole, con un profondo affetto per la famiglia, compresi i suoi familiari a quattro zampe. Sarà ricordato per il suo eccezionale senso dell'umorismo e la sua arguzia.
Joe è deceduto il 6 gennaio 2023. Virginia e la sua famiglia hanno istituito il Joseph C. Fry Memorial Fund per onorare la memoria di Joe e guidare gli sforzi di ricerca sull'FTD.
Leggi di più sulla storia di Joe Qui.
Il fondo commemorativo di Jackie Pang
Quando Jackie Pang è diventata tranquilla, ritirata e "semplicemente non se stessa", la famiglia ha pensato che potesse essere correlata allo stress o alla depressione. Senza una storia familiare di demenza, la diagnosi di Jackie di febbraio 2017 della variante comportamentale FTD è stata uno shock completo. Jackie aveva 60 anni e la sua carriera di 22 anni come maestra d'asilo è stata portata a una fine inaspettata.
La famiglia Pang e Torres ha deciso di imparare il più possibile sull'FTD e ha iniziato a raccogliere fondi attraverso l'AFTD Philadelphia Marathon e gli eventi Food for Thought. L'AFTD è diventata una risorsa inestimabile nell'aiutare la famiglia nella battaglia di Jackie contro l'FTD. Jackie è morta a casa il 24 aprile 2020. Aveva una passione per aiutare gli altri e la famiglia ha istituito questo fondo all'AFTD in omaggio a lei. È dedicato al supporto del caregiver, in modo che, quando le famiglie vengono a conoscenza di una diagnosi di FTD, abbiano accesso all'aiuto e alle risorse di cui hanno bisogno per affrontare questo viaggio.
Il fondo Holloway per l'aiuto e la speranza in onore di Lee Holloway
L'Holloway Fund for Help and Hope è stato creato per aiutare le persone e le famiglie che sono state colpite da una diagnosi di FTD. Il nostro obiettivo è finanziare la ricerca e fornire risorse per alleggerire il peso della convivenza con l'FTD e avvicinarci a un futuro senza questa malattia. Mio marito Lee è stato un pioniere dotato e brillante nel settore della tecnologia e uno dei fondatori della società di sicurezza, prestazioni e affidabilità Cloudflare. Gli è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD nell'aprile 2017.
Lee era l'uomo più generoso e umile che non amava nient'altro che la sua famiglia, specialmente i suoi due ragazzini. Per onorare il suo spirito, io e la sua famiglia abbiamo stabilito una forte eredità di amore e compassione mentre continuiamo a prenderci cura di lui durante questi anni difficili della sua vita. Conoscendo l'intera portata delle lotte che le famiglie affrontano nel dover prendersi cura di una persona cara con FTD, è nostra speranza che questo fondo possa aiutare gli altri mentre percorrono la difficile strada da percorrere. Dati i contributi di Lee al mondo della tecnologia, è fondamentale che questo fondo si concentri anche sul supporto della tecnologia all'avanguardia, della ricerca e del progresso nel trattamento dell'FTD in modo che un giorno possiamo vivere in un mondo in cui l'FTD non è più una diagnosi, quindi molti devono sopportare.
Il Fondo Mimì
Dalla diagnosi precoce e corretta, fino alla ricerca definitiva di una cura per questa malattia straziante e terribile, volevamo onorare l'eredità di Mimi in un modo che riflettesse la sua dimostrazione di generosità, amore e cura per gli altri. Di nome era Monica Garber, per molti era “Mimi”, ma per tutti quelli che avevano avuto l'opportunità di conoscerla era molto, molto di più. Era una madre sovrumana, una nonna premurosa, una moglie amorevole e una sorella straordinaria... un'amica fedele per tutta la vita. Le è stata diagnosticata la FTD a 59 anni e se ne è andata troppo presto all'età di 63 anni. La FTD ha derubato la nostra famiglia e questo mondo di un'anima unica e speciale.
Mimi cercherà sempre risposte e darà tutto il possibile per aiutare gli altri, quindi stiamo indirizzando questo fondo alla ricerca FTD. Le abbiamo fatto una promessa che avremmo sempre fatto del nostro meglio per trovare le risposte e rimanere fermamente fiduciosi, non solo per i nostri cari con FTD, ma per tutti coloro che sono caregiver, familiari e amici, le cui vite sono cambiate per sempre da questa malattia. Per quanto possibile, finanzieremo The Mimi Fund ogni anno, due volte l'anno, nell'anniversario del suo compleanno e della sua scomparsa.
Una delle nostre citazioni preferite che racchiude al meglio lo spirito di Mimi:
“Se posso impedire a un cuore di spezzarsi, non vivrò invano;
Se posso alleviare una vita il dolore, o raffreddare un dolore,
o aiutare un pettirosso svenuto a tornare al suo nido,
Non vivrò invano”. – Emily Dickinson
Fondo Shepherd/Stowell In onore dei partner di cura
Questo fondo sostiene la missione dell'AFTD ed è stato creato in onore dei care partner e degli operatori sanitari di tutto il mondo.
Che si tratti di affrontare quotidianamente le sfide dell'FTD o di far fronte alla perdita di una persona cara, la forza, la compassione e la determinazione di queste persone crea speranza per un futuro senza questa malattia.
Rendiamo omaggio a tutti i care partner e gli operatori sanitari e ci uniamo a loro nel portare aiuto e speranza a tutti coloro che sono affetti da FTD.
Il fondo commemorativo del dottor Lawrence Albert
Mio padre era un uomo che apprezzava l'intelletto, la discussione “animata” e la scienza. Adorava suonare musica da camera, barboncini standard, sciare, fare escursioni, martini, politica, tennis e giochi di parole che provocavano gemiti. Soprattutto, adorava la sua famiglia. Non era tipo da parlare di sentimenti, e l'emozione primaria che poteva esprimere mentre sprofondava nella sua malattia (PPA/afasia primaria progressiva) era la rabbia.
Togliere il linguaggio e poi le capacità cognitive era oltremodo crudele, soprattutto per un uomo come mio padre. Il tipo di cosa che potrebbe distruggere una famiglia. Ma non è successo. Con l'aiuto e il sostegno sempre disponibili dell'AFTD, la moglie, i figli, i nipoti ei pronipoti di Larry si sono stretti intorno a lui e hanno cercato di dargli la migliore qualità di vita possibile.
“Saremo per sempre in debito con il meraviglioso lavoro in corso di Susan Dickinson e del team AFTD. Salute, papà!”
Quando la sua battaglia finì nel 2011, lo seppellimmo con uno shaker martini e il suo amato cappellino da baseball Captain Lawrence Beer. Era elegantemente vestito con il suo blazer blu, papillon e pantaloni kaki, la sua uniforme. Prima e dopo la sua morte, ci siamo appassionati a lavorare per trovare trattamenti efficaci e, un giorno, una cura per l'FTD. Il nostro obiettivo è stato quello di aiutare a finanziare la ricerca e fornire opportunità di apprendimento per i professionisti del settore. Questo è il nostro modo di creare il perfetto tributo all'uomo molto logico e orientato alla scienza che era Larry.
Michael E. Fenoglio, MD Memorial Fund
Pari alla sua passione per la medicina era la sua passione per la vita. Sebbene la sua vita sia stata interrotta dalla malattia dell'FTD, è stata ben vissuta. Ha condiviso quel gusto e l'amore per la vita con la famiglia e gli amici. Mike era un chirurgo generale molto rispettato e soprattutto un marito, padre, figlio, fratello, zio e amico affettuoso. Dopo una battaglia di 6 anni contro l'FTD, abbiamo perso Mike all'età di 57 anni. Era considerato il "medico del paziente" con la sua incrollabile dedizione e la sua tenera cura amorevole. Aveva uno straordinario senso dell'umorismo e una risata contagiosa. Credeva che la risata e lo spirito umano facessero parte della guarigione tanto quanto la scienza e la tecnologia, condividendo spesso il suo spirito, le battute e le risate con i suoi pazienti, familiari e amici.
Nella speranza di continuare la sua passione per aiutare gli altri, stiamo creando questo fondo denominato, contribuendo a finanziare la ricerca e la speranza di realizzare la missione di AFTD in cui l'FTD è compreso, adeguatamente diagnosticato, trattato, curato e infine prevenuto.
Fondo commemorativo di Kevin M. Harvey
Il viaggio FTD è un viaggio di tristezza, solitudine, angoscia e disperazione. Mio marito Kevin è stato diagnosticato nel 2007 ed è deceduto nel 2012 all'età di 57 anni.
Kevin era molto amato da tutti coloro che avevano avuto la fortuna di conoscerlo. La sua etica del lavoro era ammirata, i suoi talenti atletici invidiati e l'amicizia apprezzata.
Forza, coraggio, determinazione e perseveranza sono stati ridefiniti. I miei figli e io sapevamo che dovevamo fornire un nuovo modo di vivere a Kevin, uno con la dignità e il rispetto che meritava così giustamente.
Le nostre vite erano cambiate, il nostro amore no. È con quell'amore che io, i nostri figli e nipoti stabiliamo in amorevole memoria di Kevin, il Kevin M. Harvey Memorial Fund.
Io e la mia famiglia elogiamo la missione e la dedizione dell'AFTD nell'educare, difendere, promuovere e sostenere le persone con diagnosi di FTD, così come le loro famiglie e gli operatori sanitari. Siamo orgogliosi di essere una forza unita con questo impegno.
Fondo commemorativo di Susan Marcus
Questo è stato il primo fondo denominato dell'AFTD, istituito da Lawrence e Jillian Marcus Neubauer, Aimee e Mathew Marcus e Barry Marcus a sostegno della ricerca traslazionale.
Il Susan Marcus Memorial Fund sottoscriverà un programma di sovvenzioni pilota nella ricerca traslazionale e per la prima volta consentirà all'AFTD di assegnare due sovvenzioni pilota.
"L'AFTD è stato molto importante per noi poiché cercavamo informazioni sugli studi clinici sull'FTD e consigli sulla cura della mamma", ha dichiarato Jillian Marcus Neubauer. "E ora siamo lieti di poter collaborare con AFTD per finanziare la ricerca in modo che le famiglie future abbiano opzioni per la diagnosi e il trattamento che noi non avevamo".
Fondo commemorativo carico
La famiglia Laden ha istituito il Laden Memorial Fund in memoria di Ben E. Laden.
Il dottor Ben E. Laden è cresciuto nella Carolina del Sud. Dopo essersi laureato alla Princeton University con un AB in matematica e alla Johns Hopkins con un dottorato di ricerca. in Economia, è entrato a far parte della facoltà della Ohio State University, vivendo a Columbus Ohio per quattro anni prima di trasferirsi a Washington, DC Ben ha avuto una carriera di successo come economista aziendale lavorando presso il Federal Reserve Board, presso T Rowe Price, dove era Chief Economist per 14 anni e presso il Dipartimento degli alloggi e dello sviluppo urbano degli Stati Uniti. È stato anche Presidente dell'Associazione Nazionale degli Economisti d'Impresa per due anni. Soprattutto era un marito, padre, fratello, figlio e nonno orgoglioso e amorevole. Sfortunatamente, l'FTD ha distrutto la sua vita prima che potesse godersi appieno i suoi nipoti.
“Non c'è uso migliore per questo contributo. Il lavoro che l'AFTD sta svolgendo in termini di sostegno alla ricerca, advocacy, sostegno agli operatori sanitari e istruzione è davvero stimolante. Siamo orgogliosi e onorati di far parte della soluzione”. Susan Laden
Il Fondo Suzy
Questo fondo onora Susan Marley Newhouse. Poiché la sua lingua le mancava, non aveva bisogno di parole per farsi capire. La sua gentilezza, generosità e buon umore hanno fatto sentire bene tutti quelli che ha incontrato e ancora oggi il suo sorriso illumina una stanza!
Il Mike & Beth Walter Family Fund for Genetic FTD Initiatives
“Dopo la morte di mio marito Mike nel 2006, ho promesso di continuare a cercare risposte sulla malattia che gli ha tolto la vita mentre era con noi e alla sua morte. Inizialmente pensavo che la ragione di quella promessa riguardasse lui e il mio amore per lui. Ma mi sbagliavo. Riguarda quelli che verranno dopo, i nostri figli, i nostri nipoti e gli innumerevoli altri che sono alla ricerca di risposte”.
- Beth Walter, presidente, Walter Charitable Fund, presidente del consiglio dell'AFTD 2010-2013 ed ex membro del consiglio dell'AFTD per due mandati.
La famiglia Walter ha creato un'eredità di sostegno alla ricerca con la partecipazione dei singoli membri della famiglia, incoraggiando gli altri ad agire e sostenendo la missione dell'AFTD di portare aiuto e speranza alle famiglie in questo viaggio.
Ora, la famiglia sta sfruttando i suoi dollari per espandere le risorse che AFTD offre alle famiglie che affrontano una variante genetica di FTD e per consentire alle persone di impegnarsi nella ricerca e prendere decisioni informate sulla partecipazione a studi clinici attraverso il Mike & Beth Walter Family Fund for Genetic Iniziative FTD. La famiglia spera che altri si uniscano ai loro sforzi per portare avanti la visione che condividiamo: un mondo con cure compassionevoli, un sostegno efficace e un futuro libero da questa malattia.
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