Numero 6: inverno 2013
In questo problema
Attività per individui con degenerazione frontotemporale (FTD)
Le persone con disturbi FTD hanno menomazioni che influenzano la loro partecipazione alle attività in modo diverso rispetto alle persone con Alzheimer. Mentre la perdita delle funzioni esecutive (pianificazione, organizzazione e iniziazione) e la consapevolezza del comportamento sociale sfidano la tradizionale pianificazione delle attività, il tentativo di strategie individualizzate si rivelerà gratificante.
Chi è Hope Ann Lynn
Hope si è trasferita in una struttura di residenza assistita per la memoria quattro mesi fa. Ha appena compiuto 50 anni e la sua diagnosi primaria è la variante comportamentale FTD (bvFTD). È sposata con Rick da 25 anni. Hope ha goduto di una solida carriera come specialista della lettura ed è stata una madre e una nonna devote. Aveva molti amici, amava la musica, era un'avida lettrice e fornaia, frequentava la messa ogni domenica ed era un'abile equestre.
Hope si è ritirata presto a causa dei crescenti sintomi della sua malattia. Non si è presentata al lavoro come da programma, ha assegnato incarichi di lettura ripetitivi e ha deriso o ignorato in modo inappropriato i suoi studenti. I suoi comportamenti sono aumentati dopo il pensionamento. Leggeva continuamente lo stesso libro, le era stata revocata la patente di guida a causa di diversi incidenti, camminava in tondo nel recinto dei cavalli ed era verbalmente bellicosa con la sua famiglia e i suoi amici. Quando ha iniziato a prendere il cibo da sua nipote, la sua famiglia ha cercato una sistemazione assistita.
Prima di trasferirsi nella struttura, la famiglia di Hope ha completato lo strumento "Daily Care Snapshot" dell'AFTD per descrivere il suo background, le sfide attuali e gli interventi appresi per aiutarla a funzionare al meglio. Ciò ha facilitato la conversazione e la pianificazione del team.
Le sfide diventano evidenti
Poco dopo il ricovero, il personale, i residenti ei visitatori hanno iniziato a esprimere preoccupazione per il comportamento di Hope. La struttura offre programmi specifici per la demenza che forniscono struttura e socializzazione. A Hope piacciono le attività di gruppo a volte; altre volte grida e canta. Ha iniziato a resistere agli inviti a unirsi a questi gruppi o se ne va rapidamente dopo aver fatto commenti dirompenti. Poiché Hope ha 20 o più anni meno della maggior parte dei residenti, non si relaziona con la musica, i programmi TV e i film che costituiscono il fulcro delle attività di gruppo. L'apatia e la diminuzione dell'empatia che sono caratteristiche della FTD significano che ha poca motivazione a stare con gli altri. Un gruppo vivace può essere uno stimolo eccessivo.
Poiché è così difficile coinvolgerla in attività strutturate, Hope rimane spesso nella sua stanza, guarda la TV, dorme e ignora il personale. Altre volte cammina, canta e cerca cibo in tutta la struttura. Sia il personale che i residenti hanno iniziato a sentirsi frustrati nei confronti di Hope perché i suoi bisogni e il modo di interagire sono diversi da quelli dei residenti più anziani. Non è facilmente reindirizzata, rifiuta le cure personali e non risponde positivamente agli interventi farmaceutici.
Ieri, Hope ha provato a prendere la merenda di un altro residente. Il personale è intervenuto per evitare che il residente potesse potenzialmente spingere Hope. Il personale ha bisogno di assistenza per comprendere e intervenire sui comportamenti di Hope, affrontare le preoccupazioni degli altri residenti e coinvolgerla con successo nelle attività. Il direttore ha organizzato un incontro di follow-up con la famiglia e il caregiver per discutere di queste sfide e per sviluppare un piano di assistenza alle attività.
Riunione di famiglia e gruppo di follow-up
La famiglia e gli operatori sanitari di Hope si sono incontrati per condividere le osservazioni e discutere le seguenti domande per sviluppare un piano di assistenza alle attività individualizzato:
Quali sono i comportamenti di Hope?
La speranza parla e batte le mani mentre gli altri parlano; prende cibo e bevande da altri residenti; ignora/si allontana dagli altri. Spesso canta, urla o si isola in fondo alla stanza durante le attività e urla quando qualcuno le è troppo vicino. Il rumore e le attività di gruppo più grandi la sopraffanno; è lenta a rispondere e ha difficoltà a elaborare le informazioni.
Quali interventi comportamentali hanno avuto successo?
Il personale scorta Hope dall'attività quando mostra i primi segni di essere sopraffatta, cioè diventa rigida o mormora. Evitano tecniche di manipolazione terapeutica/fibbing che la frustrano.
Fornire un ambiente più tranquillo, ad esempio musica soft, servire prima la sua merenda o servirla individualmente. Fornire ampio spazio personale; non risponde bene al tatto; fornire una direzione e una spiegazione alla volta; avviare un'attività; siediti con lei per aiutarla a iniziare; programmare assistenti coerenti; se possibile, programmare il servizio di assistenza privata durante il suo periodo più attivo; monitorare le porte di uscita (a causa della sua giovane età, i visitatori potrebbero non riconoscerla come residente e aprire la porta).
Quali attività hanno meno successo con Hope?
Attività gastronomiche di grandi gruppi; prende il cibo degli altri residenti e prende gli ingredienti per la cottura; gruppo di discussione: troppe informazioni e non attinenti alla sua età; la musica o l'intrattenimento ad alto volume la travolge; bingo o altri giochi di carte, la famiglia ha condiviso che non le sono mai piaciuti.
Quali attività di gruppo hanno successo la maggior parte del tempo per Hope?
Programmi musicali/animatori (non troppo rumorosi); risponde alla musica degli anni '60 e '70, così come agli inni; club del libro; devozioni cattoliche; piccoli gruppi di cottura; pet therapy in camera, dato che ama gli animali.
Quali attività individuali hanno successo per Hope con la sua famiglia, l'assistente privato e il personale?
Musica: suo marito ha acquistato un lettore MP-3 con la sua musica preferita; passeggiate nel cortile; fotolibri e album di ritagli; foto di famiglia e cavalli; programmi per computer in camera; Film, programmi TV e programmi di cucina preferiti da TV/DVD; la famiglia e il personale forniscono spuntini individuali.
Piano di assistenza alle attività di Hope
- Pubblica un programma giornaliero personalizzato, che includa adeguate attività individuali e di gruppo selezionate, cura personale, spuntini, ecc., nella stanza di Hope.
- Il personale incoraggerà Hope a partecipare alle attività pubblicate, tra cui musica spirituale, messa, club del libro, piccolo gruppo di pasticceria, pet therapy e intrattenimento acustico.
- Il personale e la famiglia si uniranno a Hope 1:1 per aiutarla a impegnarsi in attività individuali, tra cui musica, film e programmi TV adatti all'età, passeggiate, foto e album di ritagli, programmi per computer e snack.
- Il personale non si aspetterà che Hope partecipi ad attività che non le piacciono o che la sopraffanno, inclusi bingo, giochi di carte, musica ad alto volume, gruppi di discussione e grandi gruppi gastronomici.
- Durante le attività di gruppo, a Hope verrà fornita una sedia accanto all'uscita in modo che possa uscire facilmente.
- Tutto il personale di assistenza e il caregiver privato utilizzerà interventi comportamentali di successo, incluso un ambiente più tranquillo, servendo spuntini prima o individualmente, non indugiando, spiegando e fornendo una direzione alla volta e iniziando un'attività.
- Il piano verrà rivisto regolarmente in base alle mutevoli capacità e necessità di Hope.
Attività come intervento cruciale
Un piano di attività assistenziale efficace è un aspetto importante dell'assistenza per qualcuno con FTD. Comprendere come la menomazione nei lobi frontali e temporali influenzi l'interazione sociale, la comunicazione e il comportamento incoraggia il personale ad andare oltre gli approcci tradizionali alla cura della demenza e sviluppare nuove competenze. Un piano personalizzato per una persona con FTD promuove una struttura quotidiana coerente ma flessibile e un'interazione positiva tra il personale e il residente. Questi sono particolarmente importanti quando servono persone che sono più giovani e hanno sintomi e bisogni che differiscono dai tipi più comuni di demenza.
Risorse da verificare
Collaborazione con la famiglia
Poiché si tratta molto spesso di un disturbo ad esordio giovanile, le famiglie affette da FTD affrontano stress e bisogni diversi rispetto a quelli dei residenti più anziani con demenza. Una relazione positiva con la famiglia di Hope è iniziata prima del trasloco. IL "Istantanea della cura quotidiana” è stato completato dalla famiglia per presentare allo staff Hope e le sue realizzazioni nella vita, le sue capacità attuali, le sue attività e i suoi hobby. Scarica l'istantanea da AFTD e condividi con i potenziali residenti:
Educazione sulla degenerazione frontotemporale
Informazioni specifiche sulla diagnosi di Hope, bvFTD e altri sottotipi di FTD sono disponibili sul sito web dell'AFTD, (www.theaftd.org) in "Che cos'è l'FTD". Imparare di più sulle caratteristiche cliniche chiave, inclusi i sintomi comportamentali, emotivi e neurologici, è utile per comprendere comportamenti o reazioni insolite di qualcuno con FTD.
Problemi e suggerimenti
D: Le persone con FTD non rispondono alle attività pianificate come fanno i nostri anziani con Alzheimer ed è frustrante. Cosa possiamo fare per coinvolgerli?
R. L'effetto della malattia nei lobi frontali e temporali è visibile nel comportamento sociale, nell'elaborazione delle informazioni e nell'autoregolazione del comportamento. Questo è molto diverso da qualcuno con principalmente difficoltà di memoria. È probabile che un residente di 50 o 60 anni abbia una salute robusta e appaia più capace di loro.
Quello che segue è un esempio di suggerimenti per le attività per le persone con FTD.
- Con la perdita della funzione esecutiva e della pianificazione, la persona con FTD non può sempre iniziare un'attività. Potrebbero aver bisogno di qualcuno che si sieda con loro per qualche minuto per farli iniziare. Tentativo. Potrebbe tenerli occupati per molto più tempo del tempo che impieghi per farli iniziare.
- All'inizio, le persone potrebbero aver bisogno di sentirsi utili o d'aiuto. Trovare "un lavoro" come spolverare, spazzare o piegare fogli può funzionare. Il "lavoro" ripetitivo può essere più semplice.
- Potrebbe esserci una perdita di regole sociali: fare i turni nei giochi è perso e seguire le regole non è importante. Nessun altro avrà un turno a meno che tu non lo incoraggi, e "imbrogliare" è il modo in cui giochi. Davvero non vedono che è "sbagliato". Il personale può facilitare un piccolo gioco con altri o adattare le regole per un gioco flessibile.
- Potrebbero fare meglio con attività individuali. Anche il Bingo può essere difficile da capire. Potrebbero coprire tutti gli spazi anche se non sono stati chiamati. (Questo non va bene con i giocatori seri di Bingo al tavolo)!
- I sintomi e le abilità cambiano regolarmente. Guarda in modo creativo come adattarti e costruire su ciò che funziona. Se la musica è una delle preferite ma il lettore MP3 si perde, collegalo a un auricolare stabile di cui è più facile tenere traccia. Regola le aspettative per le ricerche di parole che prima erano un gioco da ragazzi. Ricorda, le regole non contano, potrebbero trovare la parola aereo con "pl" su una riga e "ane" su un'altra. Non è barare; è un modo creativo per trovare le risposte. Nelle fasi successive potrebbe non essere in grado di trovare la parola, ma potrebbe cercare una "lettera" - trovare tutte le b.
- Alcuni comportamenti compulsivi possono essere incanalati in attività. Ordinamento come cose: un mazzo di carte può essere ordinato in base al seme; oggetti colorati o pioli per colore o forma. La corrispondenza dei domino è un'altra opzione di ordinamento. Le attività ripetitive possono attirare l'attenzione di una persona.