Contesto e primi cambiamenti

Il signor P è cresciuto in una piccola città. Dopo essere partito per prestare servizio nelle forze armate, è tornato dalla moglie Jane e dalla bambina Eva. Si è fatto strada fino a diventare manager in un grande negozio di abbigliamento locale ed è stato attivo nella chiesa. Il signor P era molto apprezzato e rispettato in città ed era conosciuto come un uomo tranquillo e di principio che amava le lunghe passeggiate. Lui e sua moglie hanno avuto un matrimonio stretto. La sua famiglia si era per lo più allontanata dalla città quando si erano stabiliti lì. La famiglia di Jane, nel frattempo, viveva in Europa, da dove era originaria.

Quando il signor P aveva 46 anni, fu licenziato dal suo lavoro. Ha detto a sua moglie che il negozio si stava ridimensionando. Era preoccupata per la sua disoccupazione, ma non lo insistette per i dettagli. Ha iniziato a lavorare da casa, trasformando il suo hobby di investimento personale in una piccola impresa, con amici di tutta la città e della chiesa come suoi clienti.

Jane ha iniziato a notare cambiamenti nel suo comportamento. Ad esempio, a volte quando lei iniziava a raccontargli della sua giornata di lavoro, lui se ne andava. Ha iniziato a fare lunghe passeggiate sconnesse, spesso in altre città, senza dirlo a Jane, che non sarebbe stata in grado di raggiungerlo. La prima volta che è successo, ha chiamato la polizia dopo che lui era scomparso da sei ore, temendo che gli fosse successo qualcosa. Si è presentato dopo un giorno, sembrando indifferente di aver causato tanta preoccupazione. Era vago su dove fosse stato e le disse che "ha avuto un passaggio" per tornare indietro. Non ha spiegato perché se n'è andato senza dirglielo, o perché non si è mai messo in contatto.

Jane si è preoccupata che il comportamento di suo marito potesse essere dovuto alla depressione per aver perso il lavoro. Ha accettato di vedere uno psichiatra ed è stato sottoposto a un antidepressivo. Anche se il comportamento del signor P le sembrava ancora diverso, lui non si lamentava di sentirsi depresso, né sembrava particolarmente triste. Tuttavia, continuò a fare lunghe passeggiate e sembrava disinteressato alla sua famiglia e alla sua chiesa. Jane si è assunta la piena responsabilità dell'assistenza all'infanzia mentre lavorava ancora. Era preoccupata che potesse avere una relazione, portandola a diventare depressa e ansiosa, sebbene fosse sempre stata una persona ottimista e positiva. Si sentiva sola nella città natale di suo marito, così lontana dalla sua stessa famiglia.

Un giorno, Jane ha sentito suo marito rispondere a una telefonata di lavoro da un cliente. Era inorridita nel sentire il signor P offrire al cliente una "opportunità di investimento" che le sembrava una truffa, e ancora più inorridita nel sentire che lui stesso aveva investito in questa truffa. È andata in banca per scoprire che il loro conto di risparmio era stato svuotato. Quando lei lo affrontò, lui sembrò indifferente al fatto che i loro risparmi di una vita fossero ora bloccati in una terra senza valore in un altro stato. Sembrava anche che non gli importasse di averlo fatto senza consultare sua moglie.

Depressione o qualcos'altro?

A questo punto Jane iniziò a preoccuparsi che qualcosa oltre alla depressione oa un'altra donna stesse colpendo suo marito; si chiese se avesse un tumore al cervello. Era imbarazzata per ciò che le persone nella loro piccola città, specialmente i suoi clienti, potevano pensare, e pregava che non ascoltassero i suoi consigli finanziari.

Ha chiesto a suo marito di vedere il suo medico. Al suo ritorno, il signor P ha detto che "è uscito sano". Jane ha poi chiamato lei stessa il medico di suo marito per riferire che si era comportato in modo strano, ma il dottore le ha assicurato che tutto sembrava a posto. Jane divenne un po' più frenetica e si chiese se ci fosse qualcosa di sbagliato nel suo giudizio. Tuttavia, ha programmato che suo marito vedesse un neurologo nella città più vicina. Lo accompagnò nel viaggio di due ore ma non si presentò all'appuntamento. Il neurologo ha riscontrato che il test dello stato mentale e l'esame neurologico del signor P erano normali. Una scansione del cervello non ha rivelato ictus o tumori per spiegare il suo cambiamento. Il neurologo gli suggerì di seguire il suo psichiatra per un migliore trattamento della sua depressione.

All'età di 49 anni, il signor P aveva interrotto la sua attività di pianificazione finanziaria; Jane aveva notato che iniziava ad avere difficoltà a riconoscere con chi stava parlando al telefono. Stava diventando più introverso e passava molto tempo a raccogliere bastoni nel cortile. Nelle sue passeggiate, che si facevano ora più circoscritte, cominciò a raccogliere piume e cocci di vetro; la casa divenne sempre più ingombra di queste collezioni. La sua igiene ha sofferto. Eva, ora al liceo, ha smesso di portare gli amici. Lei e sua madre erano entrambe sconcertate dal suo comportamento, ma Eva era anche arrabbiata con sua madre per "sopportarlo" e iniziò a ribellarsi.

Una diagnosi senza spiegazione

Jane era sempre più preoccupata di lasciare suo marito da solo mentre era al lavoro. In un'altra visita dal medico, il signor P è stato inviato per i test neuropsicologici, sempre a due ore di distanza. Il signor P e Jane hanno entrambi partecipato a quell'appuntamento. Nella maggior parte dei test, ha ottenuto punteggi nella norma, ad eccezione di una prestazione leggermente inferiore al previsto nell'attenzione e in alcuni compiti di funzione esecutiva.

Da soli i risultati del test sono stati inconcludenti. Ma, combinati con le informazioni fornite da Jane sulla storia del marito, i risultati convinsero il neuropsicologo che il signor P avrebbe dovuto essere rivalutato da un neurologo. Il signor P si è lamentato di aver fatto un altro lungo viaggio per i test di cui non pensava di aver bisogno, ma su sollecitazione di Jane, ha accettato di andare.

Il neurologo ha riesaminato la sua precedente scansione cerebrale e, senza fornire alcuna informazione o consulenza sulla malattia, ha diagnosticato al signor P una demenza frontotemporale (un altro nome per la variante comportamentale FTD). Jane se ne andò senza indicazioni su cosa comportasse l'FTD, cosa aspettarsi o come pianificare, e non era previsto alcun appuntamento di follow-up.

Jane chiedeva ad amici e vicini di stare con il signor P mentre lavorava, ea volte portava il signor P con sé al lavoro. Tutti sono stati molto gentili, poiché conoscevano e ricordavano il signor P, e hanno riconosciuto che ora aveva una malattia che ha cambiato il suo comportamento.

All'età di 52 anni, il signor P ha iniziato a girare per casa nudo, anche davanti ai vicini ea sua figlia. Questo comportamento era particolarmente difficile da capire e da gestire per Jane. Sebbene sapesse che aveva la FTD, non sapeva se esistessero medicine o cure per i suoi comportamenti preoccupanti.

Jane ha contattato i neurologi dell'ospedale di un grande centro medico regionale a 90 minuti di distanza per un consiglio. Il medico ha confermato la diagnosi del signor P, ma non ha offerto alcun trattamento o consiglio utile. Non molto tempo dopo quell'appuntamento, Jane prese la difficile decisione di metterlo in una casa di cura, con l'aiuto finanziario della famiglia del signor P e dei membri della chiesa. Jane ed Eva sono state in grado di iniziare a riparare la loro relazione e hanno visitato regolarmente il signor P. Il personale della casa di cura conosceva la diagnosi del signor P ma non aveva mai assistito nessuno con FTD prima.

La sua malattia è progredita fino a uno stadio grave; non poteva più comunicare verbalmente. A quasi due anni dall'inizio della permanenza del signor P, un ricercatore ha visitato la casa di cura. Anche se il signor P non ha potuto partecipare allo studio, Jane ha apprezzato l'opportunità di parlare con qualcuno con esperienza e interesse per l'FTD.

Due mesi dopo, il signor P morì improvvisamente. Non è stata eseguita alcuna autopsia. Jane ha riferito che la sua morte l'ha lasciata con una perdita vuota che era peggio che averlo vivo, anche se non era più la persona che era stato.

Domande per la discussione

Quali cambiamenti nel signor P hanno portato Jane a pensare che questo fosse diverso dalla depressione?

Non è raro che sintomi inspiegabili vengano diagnosticati come disturbi dell'umore, come la depressione. Ma sempre più Jane divenne consapevole di cambiamenti comportamentali insoliti che le fecero dubitare della diagnosi iniziale. Il signor P faceva lunghe e frequenti passeggiate senza dirle dove stava andando. Il suo giudizio è diminuito; cadde preda di una truffa immobiliare e mise a repentaglio le loro finanze future. Ha mostrato una notevole mancanza di preoccupazione per i bisogni emotivi di Jane: in particolare, la sua ansia per la sua salute e la ribellione di Eva. Una volta stabilita la diagnosi di depressione, c'era la tendenza ad attribuire ad essa tutti i cambiamenti inspiegabili del signor P, ea continuare semplicemente a trattarlo come una persona depressa. Ma Jane non ha percepito la depressione nel signor P, e lui non si è mai lamentato di essere depresso lui stesso.

Cosa ha fatto Jane per ottenere la diagnosi?

Le sue preoccupazioni persistevano mentre il comportamento del signor P continuava a cambiare e le cure in corso per la depressione non aiutavano. Dopo aver riconosciuto che era caduto in una truffa, ha seguito la banca e ha confermato che i loro risparmi erano spariti. Notò le raccolte sempre più strane di bastoncini, piume e vetri rotti e la sua scarsa igiene. Era sconvolta dalla ribellione rabbiosa di Eva. Jane ha provato ripetutamente a trovare altre spiegazioni mediche, ma i medici non hanno riscontrato problemi evidenti nelle scansioni cerebrali o negli esami neurologici e non avevano familiarità con l'FTD. Infine, ha partecipato a un esame neuropsicologico e ha condiviso con il medico la storia dei sintomi del signor P. Ha riflettuto sul passato: cinque anni fa il signor P era il direttore di un negozio e le cose erano progredite fino al punto in cui non prendeva più parte ad alcuna attività orientata agli obiettivi e invece raccoglieva parti di animali. Insieme, questi pezzi hanno spinto il rinvio a un neurologo che ha riconosciuto e diagnosticato l'FTD, ma che non ha fornito a Jane alcuna istruzione o informazione sulla malattia.

Quali valutazioni particolari hanno contribuito a formulare la diagnosi di FTD?

Nel corso degli anni, il signor P ha avuto una varietà di valutazioni dello stato mentale e scansioni cerebrali per cercare ictus o tumore. Questi erano tutti nei limiti normali. Sebbene i test neuropsicologici rientrassero nell'intervallo normale nella maggior parte delle aree, ha rilevato una prestazione leggermente inferiore al previsto nell'attenzione e in alcuni compiti di funzione esecutiva. Questa scoperta, insieme alla storia dei sintomi del signor P fornita da Jane, ha spinto a rivolgersi a un neurologo con più esperienza nella lettura di scansioni cerebrali. È stato in grado di rilevare sottili cambiamenti o atrofia nelle regioni frontotemporali che indicavano FTD.

In che modo il ritardo nell'ottenere una diagnosi ha influito sul signor P e sulla sua famiglia?

Le relazioni del signor P con Jane ed Eva sono state influenzate negativamente dalla sua inspiegabile perdita di interesse per loro. Eva pensava che sua madre fosse debole per "stare accanto al suo uomo" mentre il suo comportamento cambiava. La natura progressiva dei sintomi non diagnosticati e trattati in modo errato nel tempo ha contribuito a far soffrire Jane di depressione e ansia. Il suo giudizio in declino ha compromesso le finanze della famiglia, che Jane avrebbe potuto tenere al sicuro se avesse saputo cosa aspettarsi con FTD. Non c'era alcuna possibilità di pianificare i bisogni di assistenza al di fuori della casa poiché Jane non era consapevole di come la natura progressiva della FTD potesse presentarsi nel tempo. Mentre i vicini e gli amici arrivarono a capire che il signor P era malato, la famiglia non ha mai avuto il sostegno di nessuno che avesse familiarità con l'FTD e avrebbe potuto aiutarli a capire e prepararsi per i suoi cambiamenti.