Storia e diagnosi

Dan, 63 anni, ha conosciuto sua moglie quando erano entrambi al liceo. Dopo il diploma, mentre ancora si frequentavano, aveva deciso di arruolarsi nell'esercito, costringendoli a prendere strade separate. Diversi anni dopo, si sono incontrati di nuovo e si sono sposati. Si stabilirono in una zona rurale dell'Ohio e ebbero due figli. Era un papà orientato alla famiglia, a cui piaceva passare il tempo con i suoi figli e lavorare in casa. Era bravissimo con i lavori elettrici, idraulici e di falegnameria, e gli piaceva lavorare sulle automobili. Dan ha lavorato duramente per mantenere la sua famiglia, avendo una lunga carriera nella manutenzione per un'azienda chimica. Non ha mai perso il lavoro e ha sempre fatto un buon lavoro. Dan e Rita sono sposati da 36 anni, con figli sulla ventina.

Quattro anni fa, i cambiamenti implementati sul posto di lavoro avevano creato problemi a Dan. Le sue mansioni lavorative sono cambiate e sono state imposte ulteriori importanti norme di sicurezza. Dan non capiva perché non poteva continuare a fare le cose come aveva fatto prima. Non si è adeguato e non ha rispettato i nuovi regolamenti. Ciò ha comportato azioni di vigilanza sul lavoro; alla fine è stato "ritirato" dalla società. A casa, Rita ha notato che Dan era diventato distante ed era molto critico nei confronti di lei e dei loro figli. All'inizio Rita sentiva che lui non l'amava più. Sapeva che era stressato, ma era particolarmente preoccupata per la perdita di interesse per la sua vita familiare e per la sua mancanza di preoccupazione per le prestazioni lavorative.

Le preoccupazioni di Rita per i cambiamenti di personalità di Dan, insieme alla sua perdita del lavoro, li hanno spinti a richiedere una valutazione medica. Inizialmente è stato valutato da un neurologo locale, che ha diagnosticato il morbo di Alzheimer e ha iniziato Dan su un cerotto Exelon. La moglie di Dan sentiva che il farmaco non faceva nulla e che stava peggiorando. Ha espresso la sua preoccupazione al neurologo, che ha continuato a prescrivere Exelon come trattamento di scelta. Rita non era soddisfatta del fatto che avesse l'esperienza necessaria e i suoi figli furono d'accordo. Ha chiesto un rinvio per una seconda opinione. Rita ha cercato una clinica dove i medici avessero più esperienza nelle demenze ad esordio giovanile, ed era disposta a viaggiare quanto necessario per trovarla.

Dan è stato indirizzato a una clinica del centro medico universitario a due ore di macchina da casa loro. È stato valutato da un neuropsichiatra con un interesse speciale per le demenze ad esordio giovanile. Sulla base dei risultati di tale valutazione, la diagnosi di Dan è stata cambiata in FTD. All'epoca aveva 60 anni. È stato svezzato dal cerotto Exelon e trattato con un antidepressivo SSRI. Rita e Dan hanno anche partecipato a un primo studio clinico sui farmaci FTD presso il centro medico. Ha ottenuto supporto e conoscenza dal neurologo, dal personale infermieristico e dall'assistente sociale durante queste visite di studio. Il team della clinica l'ha incoraggiata a frequentare un gruppo di supporto per caregiver FTD a 45 minuti da casa sua. Con il progredire della malattia di Dan, Rita ha scoperto che la combinazione di istruzione e sostegno era fondamentale per la sua capacità di far fronte.

La necessità di attività strutturate

Anche con il farmaco, Dan ha continuato a essere molto attivo ed è diventato sempre più irrequieto. Senza la routine quotidiana del lavoro o di altre attività, vagava e andava in bicicletta per ore. Rita era preoccupata che fosse meno attento a ciò che lo circondava e che un calo di giudizio aumentasse le possibilità che potesse farsi male. Rita aveva bisogno di trovare attività che gli potessero piacere in un ambiente sicuro.

Dopo aver visitato diversi programmi, ha trovato un programma giornaliero per adulti a 35 minuti da casa. Sebbene lo staff non avesse esperienza con persone affette da FTD, il regista ha ascoltato il punto di vista di Rita sui punti di forza e sui bisogni di Dan e ha accettato di provare.

Quando Rita ha chiesto a Dan se voleva andare, ha detto: “No. Questo è per i vecchi e io non sono un vecchio. Rita ha cercato di convincerlo che sarebbe stato utile; la loro conversazione si è appena trasformata in urla, quindi Rita si è fermata. Come ultima risorsa, Rita ha chiamato e ha parlato di nuovo con il direttore. Decisero di organizzare la visita di Dan e di lavorare come "volontario". Il regista ha detto a Rita che questo approccio aveva funzionato con altre persone.

Dan ha visitato il programma e, una volta lì, è stato coinvolto in un'attività. Rita è rimasta con lui durante il suo primo giorno. Non ha resistito alla visita dopo quella prima esperienza. Rita ha detto al personale che a casa, dopo cena, era una routine familiare pulire i propri piatti. Il personale ha sfruttato questa routine e l'abilità di Dan e gli ha chiesto di ritirare i piatti dopo pranzo, pulire i tavoli e asciugarli. Queste facevano parte delle sue attività di “volontario”. Dan si è comportato bene con le attività a cui ha preso parte regolarmente. Questo gli ha offerto l'opportunità di sentirsi produttivo.

Dan era considerevolmente più giovane di altri partecipanti al programma e tendeva a non partecipare a molte attività di gruppo. Lo staff ha iniziato a organizzare attività con lui in una zona più tranquilla, ma è diventato evidente che preferiva giocare al solitario su un computer disabilitato a Internet.

Dan ha sviluppato comportamenti ripetitivi insoliti a casa. Ad esempio, una volta svuotati i bidoni della spazzatura il giorno della spazzatura, correva di casa in casa mettendoli via tutti. Ha anche iniziato a raccogliere compulsivamente lattine di alluminio dai vicini. Camminava per il quartiere raccogliendo lattine dalla strada, dai bidoni della spazzatura nel parco e da altri posti in cui passava. Ha anche portato a casa alcuni sacchetti di lattine che appartenevano ai vicini, che avevano pensato di riciclarli. Col passare del tempo, si arrabbiava e si agitava se Rita o un vicino cercavano di fermarlo.

L'abitudine di Dan di girovagare e rovistare tra i bidoni della spazzatura ha spaventato diverse persone nel suo quartiere. In diverse occasioni, Rita ha trovato le forze dell'ordine locali a casa loro dopo che i vicini avevano chiamato i servizi di emergenza sanitaria. Dan aveva bisogno di una supervisione costante, il che era sempre più difficile. Su suggerimento di un membro del suo gruppo di supporto, Rita ha chiesto al suo medico di base di indirizzare Dan alla terapia occupazionale domiciliare per valutare la sua funzione quotidiana per aiutarla a gestire.

L'OT ha valutato le capacità cognitive, le capacità motorie e le prestazioni funzionali di Dan, nonché le sue routine quotidiane, i suoi interessi e l'ambiente domestico. Rita ha fornito assistenza e sono stati in grado di identificare i fattori scatenanti del comportamento ripetitivo di Dan e le strategie di progettazione da utilizzare a casa. Rita ha lavorato con il programma diurno per organizzare la presenza di Dan mercoledì, quando è stata raccolta la spazzatura, in modo da evitare un innesco visivo (vedere l'articolo a pagina 5 per un esempio di piano di assistenza domiciliare). Nel corso del tempo, Dan ha richiesto più assistenza e i comportamenti compulsivi sono aumentati. Nell'autunno 2015, Rita ha cercato una struttura e un supporto 24 ore su 24 attraverso una struttura di assistenza residenziale.

Lavorare con un terapista occupazionale e uno specialista della ricreazione terapeutica

Rita ha perlustrato una vasta area intorno al suo quartiere rurale e ha deciso di trovare una struttura infermieristica qualificata non lontano da casa loro, in modo da poterla visitare spesso. Il personale della struttura non aveva esperienza con la FTD, ma era disposto a imparare. Ha portato la letteratura, ma hanno preferito usare il computer per ricercare informazioni. Rita li ha indirizzati al sito web dell'AFTD www.theaftd.org e alla newsletter di Partners in FTD Care.

Quando si è trasferito per la prima volta nella comunità residenziale, Dan è rimasto sveglio per tre giorni e ha trascorso la maggior parte del tempo a vagare per i corridoi. Il direttore medico ha indirizzato Dan alla terapia occupazionale. L'OT ha completato una valutazione e ha incontrato Rita ei suoi figli per sviluppare un piano di assistenza che includesse la routine di auto-cura di Dan e l'impegno nelle attività. L'OT ha appreso delle sue occupazioni, interessi, abilità di lunga data lavorando con le sue mani e la sua vita familiare. Ha lavorato con lo staff per impostare la routine mattutina di auto-cura per ottimizzare la partecipazione e la sicurezza di Dan. L'OT ha apprezzato i vantaggi di Dan che giocava al solitario e lo ha aiutato a ottenere l'accesso a un computer in modo che potesse continuare a giocare. Ha esplorato le attività con dadi e bulloni e ha sviluppato tubi che poteva montare e smontare. Il personale ha permesso a Dan di usare il suo "dispositivo per schiacciare lattine" che veniva da casa e ha arruolato il personale per fornire eventuali lattine vuote. A volte Dan prendeva una borsa per andare in giro per l'unità a raccogliere lattine per poi schiacciarle.

Il personale ricreativo terapeutico invitava Dan a partecipare ad altri programmi e sistemava una sedia in fondo alla stanza in modo che potesse uscire facilmente quando lo desiderava. Hanno impostato il computer e altre attività da svolgere da solo e gli hanno fornito incoraggiamento o avviato l'attività con lui quando necessario. Il personale ha reindirizzato Dan alle attività come intervento positivo quando ha mostrato comportamenti disinibiti. Il team di assistenza si è coordinato strettamente con lo psichiatra di Dan e Rita per regolare i farmaci man mano che i sintomi e i comportamenti cambiavano.

Con il progredire della malattia di Dan, il personale OT ha continuato a valutare il suo livello di capacità e le sue esigenze. Sulla base di ciò che hanno osservato, fornirebbero suggerimenti per la cura personale a causa dei crescenti problemi di incontinenza. Lavorando con il personale infermieristico, hanno progettato un programma per andare in bagno. Quando Rita era in visita, seguiva lo stesso programma. Rita e lo staff hanno imparato a non chiedere a Dan se doveva usare il bagno; piuttosto gli hanno appena ordinato di usarlo. Hanno anche valutato le sue attività e suggerito modifiche al piano delle attività per adattarle al suo livello di abilità.

Gli piacevano i dadi e ora a volte li sistemava in un ordine specifico più e più volte. Dan aveva guardato vari programmi TV e video tra le attività e la sera, ma alcuni film con sparatorie e violenza lo turbavano. Di conseguenza, la visione della TV di Dan era limitata a vecchi spettacoli o eventi sportivi registrati.

Rita si rese conto che molte delle strategie che aveva imparato a usare a casa funzionavano anche nella struttura. Sentiva che il trasferimento di Dan nella comunità di assistenza residenziale garantiva un ambiente sicuro e la supervisione necessaria per la sua migliore qualità di vita e per la sua tranquillità. La struttura offriva aree interne ed esterne sicure dove poteva camminare quando era irrequieto. Le competenze e il background di un attento OT e del personale di attività hanno assicurato che le attività e le cure fossero abbinate ai suoi interessi e bisogni.

Rita lo portava occasionalmente fuori dalla struttura per una visita a casa. Prendeva subito una borsa e cercava di andarsene a raccogliere lattine. Rita ha deciso che era meglio portarlo fuori a prendere un gelato oa tagliarsi i capelli invece di andare a casa, per evitare di innescare il suo comportamento precedente. Era grata che fosse tornato senza fare domande alla struttura ed fosse entrato subito. Rita ha apprezzato il fatto che il suo contributo e la sua partecipazione fossero apprezzati dal team di assistenza. Quel rapporto di collaborazione le ha permesso di rimanere attiva nelle cure di Dan senza provare costante ansia per la sua sicurezza.

Domande:

In che modo il patrocinio di Rita, la moglie di Dan, ha contribuito alla sua cura nel programma diurno per adulti e nella struttura residenziale?

Rita ha riconosciuto la necessità di fornire un ambiente sicuro per Dan e che aveva bisogno di supporto e aiuto. Ha richiesto un rinvio per OT domiciliare e successivamente ha condiviso le strategie che aveva utilizzato a casa con Dan per il personale del programma diurno e della struttura di assistenza residenziale. Ha fornito materiale didattico per il personale e ha riconosciuto che il personale rurale preferiva le risorse online. Rita ha condiviso la storia professionale, gli interessi e i comportamenti recenti di Dan in modo che il personale potesse personalizzare le attività individuali. Ha partecipato alle riunioni del team di trattamento e ha utilizzato gli interventi in modo coerente con Dan quando ha visitato. Rita ha apprezzato il fatto che il suo contributo fosse apprezzato e che potesse continuare a contribuire alle cure di Dan.

In che modo un'efficace pianificazione delle attività ha aiutato Dan a passare ai programmi di assistenza diurna e residenziale e ad utilizzarli in modo efficace?

In ogni caso, il team di assistenza si è coordinato strettamente con la famiglia di Dan e ha attinto dalla sua storia personale e dai suoi interessi per sviluppare un piano altamente individualizzato. Hanno adattato la loro solita programmazione in modo creativo per soddisfare le esigenze di Dan e hanno identificato opportunità per impegnarsi in compiti significativi che consentissero la necessità di essere produttivi, fornendo anche un elemento di ripetizione coerente con l'attività. Fare puzzle, piegare asciugamani e ordinare attrezzature o strumenti sono esempi di attività che si ripetono naturalmente. Tale impegno positivo nelle attività ha offerto un modo efficace per ridurre al minimo il comportamento provocatorio e potenzialmente distruttivo di Dan senza un maggiore uso di farmaci. Hanno adattato la complessità delle attività man mano che la sua malattia progrediva per ridurre le crisi e facilitare le transizioni.

Utilizzo delle strategie OT a casa

Uno sguardo più attento all'uso delle strategie di terapia occupazionale a casa da parte di Dan e Rita mostra il potenziale per migliorare la qualità della vita della famiglia e aiutare la persona con FTD a rimanere a casa più a lungo. Un OT ha lavorato con Dan e Rita per capire e determinare i fattori scatenanti dei comportamenti ripetitivi di Dan. Rita ha detto che non appena Dan ha sentito il camion della spazzatura ogni mercoledì mattina intorno alle 9, sarebbe rimasto alla finestra del soggiorno ad aspettare, poi sarebbe uscito non appena il camion avesse lasciato il quartiere. Se Rita avesse provato a fermarlo, si sarebbe arrabbiato. Insieme, l'OT e Rita hanno sviluppato strategie per ridurre questo comportamento. Un suggerimento era che Dan andasse al programma giornaliero per adulti il mercoledì e si assicurasse che uscissero di casa entro le 8:30. Inoltre, per i giorni in cui non andava al programma, veniva usata un'attività per occupare il suo tempo.

L'OT ha lavorato con Rita per implementare le seguenti strategie: il mercoledì tra le 8:30 e le 8:45 del mattino, Rita diceva a Dan: "Andiamo nella sala TV". Avrebbe preparato il computer in anticipo con un gioco di solitario. Una volta lì, Dan a volte si sedeva e iniziava a suonare.

Se non si sedeva subito, Rita diceva: "Guarda il gioco del solitario sul computer" per fornire un segnale verbale. Rita si è anche assicurata di avere musica che a Dan piacesse suonare in sottofondo. Rita restava nella stanza facendo un'altra attività e fornendo affermazioni incoraggianti, come "sei bravissimo con il solitario".

L'OT ha discusso di altre attività che Rita potrebbe organizzare per Dan, inclusa la frantumazione di lattine. Impegnarsi in un'attività a casa fuori dalla portata d'orecchio o dalla vista del camion della spazzatura ha tenuto Dan impegnato e ha ridotto la probabilità che vagasse per il quartiere alla ricerca di lattine vuote.

Con l'aiuto dell'OT, Rita ha trasformato in positivo l'attività di raccolta e frantumazione delle lattine. Dopo qualche discussione si era resa conto che aveva bisogno di dire ai suoi vicini che Dan aveva l'FTD, e poi ha fatto loro sapere che Dan stava collezionando lattine. Ha scoperto che i vicini erano molto disposti a lasciare le loro lattine vuote nel garage di Dan e Rita. Rita lasciava il dispositivo schiaccialattine accanto alla pila di lattine, in modo che ogni volta che Dan passava ne frantumasse alcune, cosa che gli piaceva. C'erano così tante lattine nel tempo che teneva Dan occupato e non camminava più per il quartiere. Spiegare tutto ai suoi vicini significava che loro capivano e Rita si sentiva meglio.

Il terapista occupazionale ha anche allestito il bagno e la camera da letto per facilitare la capacità di Dan di svolgere la sua routine quotidiana. Insegnando a Rita come modificare l'ambiente (rimuovere oggetti/materiali non necessari, assicurarsi che la luce sia intensa, limitare le distrazioni), come semplificare l'attività (mettere in anticipo le provviste, etichettare i cassetti del comò) e come comunicare al meglio (usare istruzioni brevi in un unico passaggio ed evitare di correggere Dan se ha fatto qualcosa di sbagliato), le prestazioni funzionali di Dan sono migliorate e Rita si è sentita autorizzata a gestire le sue cure. Quando è diventato necessario per Dan passare all'assistenza a lungo termine, Rita ha incoraggiato il reinserimento della terapia occupazionale per facilitare la transizione.