Margie Eline è una famosa artista locale di 51 anni. Suo marito, Larry, e lei hanno la custodia del loro nipotino di cinque anni, Luke. Margie aveva passato le sue giornate a prendersi cura di Luke, dipingere, frequentare corsi di ginnastica e fare volontariato per le organizzazioni locali. Tutti la descrivono come socievole, accomodante, generosa e intelligente.

La famiglia e gli amici hanno notato cambiamenti nel suo comportamento e nel suo umore circa due anni fa. Passava le giornate a letto a guardare la televisione. Era ossessionata dal mangiare sacchetti di biscotti con gocce di cioccolato e ha guadagnato quaranta libbre. Quando Larry ha cercato di impedirle di comprare i biscotti, una volta ha urlato e ha persino preso a pugni il muro. La sua igiene personale è stata trascurata. Dopo essere stata diagnosticata erroneamente e curata per disturbo d'ansia, depressione e disturbo ossessivo-compulsivo senza miglioramento, è stata visitata in una clinica per la demenza. Le è stata diagnosticata una variante comportamentale FTD (bvFTD). Con l'aumentare del suo bisogno di cure e supervisione costante, Larry ha riconosciuto che era necessario il collocamento in una struttura di assistenza personale specifica per la demenza.

Margie è nella struttura protetta da quattro mesi. Prende costantemente cibo dalle stanze degli altri residenti e spesso dai loro piatti. Ha rotto le chiusure di sicurezza del frigorifero e degli armadi della comunità per trovare cibo. Ciò ha provocato diversi alterchi verbali tra Margie e gli altri residenti. Le famiglie si lamentano con la direzione e vogliono che sia sempre monitorata o dimessa. Si rifiuta di fare la doccia o di cambiarsi d'abito. Urla e interrompe il leader durante le attività di gruppo. Le piace andare dal parrucchiere della struttura per la manicure. Risponde bene alle visite individuali del personale e rimane abbastanza informata sull'arte. Lei, tuttavia, non inizia più a dipingere da sola.

Margie frequenta la clinica per la demenza in regime ambulatoriale. I suoi farmaci continuano a essere monitorati e cambiati. Alcuni sono efficaci per un periodo di tempo; altri peggiorano i suoi comportamenti. Ora è una diabetica borderline. Larry fa visita settimanalmente per un breve periodo di tempo. Non porta più Luke in visita perché è troppo sconvolgente per tutti. Margie si aggrappa a Larry quando cerca di andarsene e lo accusa di avere una relazione. Durante una conferenza sull'assistenza, Larry ha condiviso: "Non so per quanto tempo ancora posso farlo".

Domande per la discussione:

1. Quali segni e sintomi della variante comportamentale FTD (bvFTD) sono esibiti da Margie?
2. Quali approcci potrebbe provare il team?
3. In che modo la bvFTD ha influenzato Larry e Luke?
4. Quali risorse e supporto sono disponibili per la famiglia di Margie?

1) Quali segni e sintomi di bvFTD sono esibiti da Margie?

• Ossessionato dal cibo (atti iperorali/impulsivi) – biscotti con gocce di cioccolato; toglie il cibo dai piatti dei residenti, dalle loro stanze e dal frigorifero della comunità
• Sintomi comportamentali ed emotivi (mancanza di insight ed empatia/cambiamento di personalità/comportamento iperattivo) – nessuna consapevolezza o preoccupazione di come i suoi comportamenti influenzino Larry, Luke o altri; urla e interruzioni durante le attività di gruppo; alterchi verbali con i residenti; trattiene e accusa Larry quando se ne va
• Igiene personale (apatia/cambiamento) – si rifiuta di fare la doccia e di cambiarsi d'abito
• Interruzione delle attività di interesse (apatia/mancanza di motivazione) – è rimasto a letto a guardare la televisione; smesso di esercitare; giocare a golf; e volontariato; non inizia la pittura

2) Quali approcci potrebbe provare il team?

• Questioni alimentari - monitorare l'ora del giorno in cui l'attenzione di Margie sul cibo è aumentata; distrarsi con le attività individuali e considerare un compagno di dovere privato in quei periodi; fornire supervisione mentre si mangia; cenare in area riservata, se necessario; conservare il cibo in contenitori protetti nel deposito della comunità e offrire stanze per i residenti; monitorare gli zuccheri nel sangue; incontrarsi individualmente con le famiglie di altri residenti per discutere le preoccupazioni
• Sintomi comportamentali ed emotivi – parlare in modo calmo e rassicurante; avvicinarsi con un'espressione facciale positiva - sorriso; non discutere; limitare la stimolazione, ad esempio, non troppe persone o rumori forti; chiedi a Larry di contattare un membro dello staff quando se ne va per reindirizzare Margie; distrarre con la conversazione; monitorare e segnalare l'efficacia e gli effetti collaterali dei farmaci
• Igiene personale – chiedere informazioni sulle preferenze per la doccia o il bagno e il momento migliore della giornata; acquistare abiti simili e cambiarsi durante il bagno; semplificare i compiti e incoraggiare ad assistere; complimenti per il suo aspetto
• Attività – offrire/iniziare attività individuali con il personale, ad es. visite sociali, pittura, manicure con il parrucchiere; offrire piccoli gruppi o esercizi individuali e giocare a golf; osservare i segni di frustrazione o di essere sopraffatti dalle attività di gruppo; reindirizzamento discreto dall'attività; limitare e offrire scelte specifiche; se Margie rifiuta, non forzarla

3) In che modo la bvFTD ha influenzato Larry e Luke?

• Luke non fa più visita; Larry è l'unico badante per
• Luke Larry fa visita meno frequentemente ed è sconvolto quando se ne va; si sente frustrato/ferito dal fatto che Margie sia indifferente ai sentimenti di Luke e dei suoi
• Perdita del coniuge e della nonna

4) Quali risorse e supporto sono disponibili per la famiglia di Margie?

• AFTD (www.theaftd.org) per l'educazione e il sostegno specifici per la malattia
• Personale della struttura e della clinica per la demenza: la "collaborazione" con Larry è essenziale. Includerlo nelle riunioni di pianificazione dell'assistenza per discutere lo stato e gli approcci assistenziali e fornire istruzione/supporto
• Gruppo di supporto per caregiver; entrare in contatto con altre famiglie per l'educazione e il sostegno