La conferenza sull'istruzione 2021 dell'AFTD, tenutasi il 13 e il 14 maggio, si è svolta interamente online, con oltre 1.200 iscritti da tutto il mondo che hanno colto l'opportunità per trovare aiuto e condividere la speranza.

Per coloro che non possono assistere alla conferenza dal vivo, la maggior parte delle sessioni della conferenza sull'istruzione di quest'anno sono state registrate e possono essere visualizzate su aftdconference.org.

La dottoressa Tia Powell, autrice di Dementia Reimagined: costruire una vita di gioia e dignità dall'inizio alla fine, ha aperto la conferenza sull'istruzione con la sua sessione "Trasformare la cultura della cura della demenza".

Il dottor Powell, direttore del Montefiore Einstein Center for Bioethics presso l'Albert Einstein College of Medicine, ha parlato dei passaggi necessari per fornire le cure più efficienti e di alta qualità alle persone diagnosticate, sottolineando la necessità di formare, supportare e compensare adeguatamente professionisti che forniscono assistenza alla demenza.

"La paga per le persone [che lavorano] nella demenza è scarsa", ha detto. “Allo stesso tempo, c'è un bisogno crescente. Ci sono sempre più persone, non meno, che soffrono di demenza”.

Il Dr. Adam Staffaroni, neuropsicologo presso il Memory and Aging Center dell'Università della California di San Francisco, ha utilizzato la sua sessione per fornire "Aggiornamenti sulle principali iniziative di ricerca sull'FTD". Ha parlato del motivo per cui gli studi sulla storia naturale dell'FTD, come ALLFTD, sono così importanti per comprendere come la malattia progredisce nel tempo e per aiutare a modellare (e reclutare potenziali partecipanti per) le sperimentazioni terapeutiche.

Altri relatori presenti includevano la dott. Consiglio consultivo). La presentazione del Dr. Onyike, intitolata “Cultural Perspectives in FTD”, ha riassunto gli sforzi emergenti per comprendere la FTD attraverso la geografia globale e le diverse culture, e le molte sfide in questo lavoro.

Per garantire efficacemente che tutte le persone colpite da FTD ricevano le diagnosi e le cure di cui hanno bisogno, il dott. Onyike ha affermato: “abbiamo bisogno di traduzioni linguistiche e culturali delle misure cliniche per far sì che ciò accada. Dobbiamo comprendere la distribuzione geografica delle sindromi, nonché la popolazione più ampia ei fattori di rischio genetici; questo sarà cruciale per lo screening.

La Education Conference prevedeva 18 sessioni, incluse quattro sessioni di breakout ogni giorno, con un totale di oltre 30 relatori. Il consiglio consultivo delle persone con FTD recentemente istituito dall'AFTD ha condotto due sessioni. La conferenza ha inoltre incoraggiato la partecipazione del pubblico tramite sondaggi interattivi dal vivo, domande e risposte e sessioni di chat della community.

Visita aftdconference.org per guardare sessioni selezionate della conferenza sull'istruzione.

ALLFTD, il consorzio nordamericano di centri di ricerca focalizzati sull'FTD, sta reclutando partecipanti a uno studio longitudinale che mira a esaminare come l'FTD progredisce e si presenta a lungo termine per prepararsi meglio agli studi clinici.

Finanziato dal National Institutes of Health, ALLFTD comprende 18 centri del sito che arruolano persone con diagnosi di una varietà di disturbi e sindromi correlati a FTD. Lo studio cooperativo è co-diretto dal Dr. Brad Boeve della Mayo Clinic e dai Drs. Adam Boxer e Howard Rosen dell'Università della California, San Francisco (UCSF). Dott. Boeve e Rosen sono membri del Medical Advisory Council dell'AFTD.

Lanciato nel 2020, ALLFTD combina due studi di ricerca incentrati sull'FTD: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) e Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Il dott. Adam Staffaroni, neuropsicologo presso il Memory and Aging Center dell'UCSF, ha fornito aggiornamenti sui progressi di ALLFTD durante la conferenza sull'istruzione 2021 dell'AFTD che si è svolta a maggio. Sebbene ALLFTD sia riuscito nei suoi sforzi iniziali nell'arruolamento dei partecipanti, i ricercatori stanno cercando di aumentare il coinvolgimento nello studio, ha affermato il dott. Staffaroni. (L'FTD Disorders Registry è un partner di ALLFTD, supporta il reclutamento e la raccolta di dati a distanza.)

La pandemia di COVID-19 ha avuto un impatto sul reclutamento di ALLFTD, rallentando le nuove iscrizioni e riducendo le valutazioni di persona. Un graduale allentamento delle restrizioni ha permesso ai ricercatori di riprendere i loro sforzi. Una maggiore partecipazione consente ai ricercatori di comprendere la storia naturale dell'FTD, sviluppare biomarcatori per la diagnosi e la previsione, identificare nuovi geni e mutazioni associati all'FTD e creare una rete di sperimentazione clinica dell'FTD. Il piano di reclutamento dello studio è suddiviso in un braccio longitudinale e un braccio incentrato sui biofluidi. Il primo mira ad iscrivere 1.100 partecipanti. I partecipanti e un partner di studio andranno al loro sito designato per due o quattro visite all'anno. La partecipazione include il prelievo di sangue, il sottoporsi a esami neurologici, una risonanza magnetica cerebrale e il completamento di questionari.

Il braccio incentrato sui biofluidi dello studio ALLFTD, che sta cercando 1.000 partecipanti, consente agli iscritti di completare la loro partecipazione in una singola visita a un sito di ricerca. Sarà composto principalmente da partecipanti sintomatici con FTD, sebbene i membri della famiglia asintomatici saranno considerati caso per caso. I partecipanti a questo braccio avranno anche il loro prelievo di sangue, saranno sottoposti a esame neurologico e questionari completi.

Gli iscritti al braccio longitudinale dello studio potranno utilizzare la nuova app mobile ALLFTD per inviare i dati. I partecipanti potranno anche rispondere a questionari tramite l'app; effettuare valutazioni cognitive, motorie e linguistiche; e inviare campioni di discorso e lingua.

"L'app ci fornirà dati aggiuntivi che non possono essere acquisiti in una tipica visita annuale", ha affermato il dott. Staffaroni. “Essendo in grado di somministrare questi test più frequentemente, otterremo una stima più affidabile. Pensiamo che [ci aiuterà] a essere più sensibili ai primi cambiamenti della malattia e ci permetterà di raccogliere alcune nuove informazioni, come il conteggio dei passi”.

Visita allftd.org per sapere come partecipare allo studio ALLFTD.

Rita Choula

Prima che la madre di Rita Choula morisse lo scorso ottobre a seguito di un viaggio decennale con la variante comportamentale FTD l'anno scorso, ha detto a sua figlia di fare due cose: essere audace e correre dei rischi. Choula afferma che il consiglio di sua madre guiderà il suo mandato nel consiglio di amministrazione dell'AFTD, iniziato all'inizio di quest'anno.

"Quel [consiglio] è così applicabile al lavoro che stiamo facendo all'AFTD", ha detto Choula. “AFTD è un'organizzazione piccola, ma potente e potente. [Non potevo] voltare le spalle a questo. Non posso aver percorso questo viaggio e aver attraversato quello che ha passato la mia famiglia per voltare le spalle e dire: 'è finita'".

Choula ha affermato di essere motivata ad aiutare ulteriormente la missione dell'AFTD a causa della lotta della sua famiglia per ottenere una diagnosi corretta per sua madre, Theresa Bryant. Inizialmente i neurologi avevano diagnosticato a Bryant l'Alzheimer. Ma Choula, direttore del Caregiving presso l'AARP Public Policy Institute di Washington, DC, sapeva abbastanza della malattia e dei suoi sintomi per mettere in discussione tale valutazione. A Bryant fu finalmente diagnosticata la bvFTD all'età di 60 anni e morì a 72.

L'incapacità della famiglia di ottenere una diagnosi precoce accurata "ci ha tolto molte opportunità di stare solo con lei", ha detto Choula. "Gran parte del nostro viaggio è stato che io l'ho capito e ho dovuto educare i professionisti su di esso."

Riflettendo sulle sue esperienze personali e professionali nell'assistenza alla demenza, Choula ha affermato che la possibilità di entrare a far parte del consiglio dell'AFTD è una "opportunità e una chiamata" che non può ignorare. "Questa è una passione per me, essere in grado di trasformare e restituire in modo che [altre famiglie] non debbano percorrere lo stesso viaggio - o che il viaggio non debba essere difficile come lo è stato il mio."

Aspira anche a continuare le conversazioni che centrano le prospettive e le esperienze di neri, indigeni e persone di colore (BIPOC) e altre identità sottorappresentate tra la comunità che AFTD serve.

"Si tratta di elevare i leader BIPOC all'interno di queste comunità di caregiving e di impegnarsi con diverse organizzazioni professionali per assicurarsi che siano consapevoli e siano in grado di inviare i loro messaggi", ha affermato Choula. “Voglio continuare a condividere le storie di diversi individui e famiglie che vivono con FTD. Se non sappiamo certe cose, non sappiamo come impegnarci. Se chiediamo alle persone di condividere la loro storia e vogliamo sviluppare e costruire una famiglia accogliente, dobbiamo dare il benvenuto a tutti”.

L'AFTD avvia il processo di pianificazione strategica

Il personale e il consiglio di amministrazione dell'AFTD hanno avviato il processo che si tradurrà in un nuovo piano strategico organizzativo, che guiderà il lavoro dell'AFTD e stabilirà le nostre priorità a partire da luglio 2022. Numerosi soggetti interessati ed esperti, molti dei quali hanno vissuto l'esperienza dell'FTD, contribuiranno alla sua sviluppo. Il più recente piano strategico dell'AFTD, entrato in vigore nel gennaio 2019, ha chiarito il lavoro dell'AFTD nella nostra missione di migliorare la qualità della vita delle persone affette da FTD e guidare la ricerca verso una cura; è disponibile per il download nella scheda Chi siamo su theaftd.org.

L'AFTD dà il benvenuto ai nuovi ambasciatori

Nel dicembre 2019, l'AFTD ha lanciato una nuova posizione di leadership volontaria: AFTD Ambassadors, che rappresentano l'AFTD all'interno di un'area geografica definita, lavorando per sensibilizzare, educare e creare connessioni a livello locale. Per la prima volta dall'istituzione di questo ruolo, il team di Ambassador si sta espandendo! I nostri nuovi ambasciatori sono il Dr. Jerry Lazarus (NC), Dawn Ducca (MI), Marc Toles (MI), Dawn O'Gara (MA) e Susan Eissler (TX). Il team degli ambasciatori di AFTD ora conta 14 persone dedicate in 12 stati. Siamo grati a tutti i nostri ambasciatori per il loro tempo, energia, leadership e impegno nel sostenere la missione dell'AFTD.

"AFTD sta aiutando più persone a capire com'è vivere con FTD e sta dando speranza alle persone che ne hanno bisogno". – Reverendo Randy Ledbetter, partner di assistenza FTD

Randy e Bobbie Ledbetter nel 2019

Nel 2015, Bobbie Ledbetter, educatrice della prima infanzia da quasi quattro decenni, ha iniziato ad avere difficoltà a ricordare parole e frasi familiari. Suo marito Randy ricorda uno psicologo che diceva che aveva semplicemente bisogno di rispolverare il suo vocabolario. "Essendo un'insegnante da 40 anni, il suo vocabolario non era il problema", ha detto Randy. "Si arrabbiava con me per aver finito le sue frasi, ma è diventato qualcosa che dovevo fare."

La ricerca di parole e i vuoti di memoria sono diventati abbastanza preoccupanti da permettere a Bobbie e Randy di consultare un medico. Nel 2018, quando Bobbie aveva 75 anni, un neurologo le ha diagnosticato la variante logopenica della forma di afasia progressiva primaria di FTD.

“Dopo la diagnosi di Bobbie, il neurologo ci ha detto che non potevamo fare nulla per le sue condizioni. Non c'era modo di fermare quello che stava per accadere", ha detto Randy.

Determinato a capire di più sulla diagnosi di sua moglie, Randy ha usato il sito web dell'AFTD per aiutarlo a prepararsi per il loro futuro. Ora è membro di un gruppo di supporto guidato da volontari dell'AFTD nell'area di Houston, in Texas.

"Parliamo di ciò che stiamo vivendo e imparo cosa aspettarmi da questa malattia", ha detto Randy del suo gruppo di supporto. "È bello stare con altri che stanno vivendo un'esperienza simile e sapere che non sei solo."

Utilizza anche risorse come i webinar educativi AFTD e le sessioni registrate della nostra conferenza sull'istruzione del 2021 per aiutarlo a capire meglio come la malattia di Bobbie potrebbe progredire e come continuare a sostenerla e prendersi cura di lei al meglio. "AFTD può istruire le persone su cosa vuol dire vivere con FTD e aiutare gli altri a diventare più consapevoli di ciò che stanno attraversando persone come mia moglie e io", ha condiviso.

In qualità di partner di assistenza e donatore mensile, Randy è tutto d'accordo con #endFTD: "Faccio donazioni ad AFTD perché voglio aiutare l'organizzazione che mi sostiene mentre sostengo e mi prendo cura di Bobbie".

Ti unirai a Randy nel sostenere la missione dell'AFTD? Insieme, possiamo dimostrare il potere di una comunità che fa tutto parte di #endFTD. Facendo un regalo deducibile dalle tasse oggi, puoi unirti a un numero crescente di volontari e donatori che stanno aiutando a portare avanti un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD. Basta visitare theaftd.org e fare clic su Pulsante Dona+ in cima alla pagina.

L'AFTD ha recentemente annunciato nuovi premi a sostegno della ricerca per far progredire la scienza dell'FTD e, si spera, accelerare un futuro libero da questa malattia.

Dal 2007, l'AFTD e l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation hanno collaborato per finanziare il programma di sovvenzioni Accelerating Drug Discovery in FTD, che sostiene la ricerca preclinica su promettenti farmaci nuovi o riproposti per il trattamento dell'FTD. Per il 2020, i destinatari dei premi Accelerating Drug Discovery for FTD sono WenHsuan Chang, PhD, e Anna Orr, PhD.

Il dottor Chang, capo della ricerca per AcuraStem Incorporated, una società di biotecnologie con sede in California, testerà per vedere se il blocco di un enzima specifico aumenterà l'eliminazione delle proteine danneggiate o deformate, come tau e TDP-43, per impedire che si accumulino e potenzialmente causare FTD. Nel frattempo, la dottoressa Orr, assistente professore di neuroscienze presso la Cornell University, lavorerà per migliorare un gruppo di composti sviluppati dal suo team che bloccano i radicali liberi che possono innescare l'accumulo di proteine e l'infiammazione nelle cellule cerebrali, un nuovo approccio potenzialmente promettente per il trattamento dell'FTD. .

AFTD ha anche assegnato tre borse di studio post-dottorato Holloway 2021-2023. I destinatari sono Daniel Okobi, MD, PhD, dell'UCLA; Hijai Regina Shin, PhD, dell'Università della California, Berkeley; e Matthew Nolan, PhD, del Massachusetts General Hospital.

Il dottor Okobi utilizzerà microscopi in miniatura impiantati nel cervello di topi con una mutazione associata a FTD per visualizzare i percorsi cerebrali negli animali, permettendogli di rilevare sottili anomalie che rappresentano i primi segni del processo della malattia FTD. Basandosi sul lavoro svolto dall'ex borsista postdottorato dell'AFTD, il dottor Ming-Yuan Su, il dottor Shin elaborerà strategie per lo sviluppo di farmaci che ripristinano la normale funzione dei lisosomi in C9orf72-associato a FTD. Infine, il Dr. Nolan utilizzerà l'editing genetico, le cellule staminali e i modelli animali per far progredire la nostra comprensione del ruolo delle proteine leganti l'RNA nell'FTD e cercherà di identificare e valutare nuovi farmaci come potenziali trattamenti per l'FTD associato a TDP-43.

Per oltre un decennio, le borse di studio post-dottorato AFTD hanno finanziato la prossima generazione di ricercatori FTD durante la critica fase finale della loro formazione. Grazie al generoso sostegno dell'Holloway Family Fund, istituito all'inizio di quest'anno dal membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD Kristin Holloway, l'AFTD ha aggiornato ed ampliato questo programma, dimostrando il nostro impegno a mantenere la pipeline di promettenti investigatori all'inizio della carriera

La Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD, una settimana segnata da individui e organizzazioni che condividono l'educazione e le informazioni sull'FTD in tutto il mondo, si svolgerà dal 26 settembre al 3 ottobre 2021.

Quest'anno, la Settimana Mondiale della Consapevolezza dell'FTD sarà evidenziata dalla Conversazione Globale sull'FTD, una presentazione video con persone diagnosticate, partner di cura, operatori sanitari e ricercatori di tutto il mondo che parleranno di come l'FTD li ha colpiti - così come alcuni dei motivi per cui sperano in un futuro libero da FTD.

Il video sarà trasmesso online in più fusi orari durante la settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD. Visita theaftd.org/world-ftd-awarenessweek-2021 per saperne di più.

Negli Stati Uniti, l'inizio della Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD coinciderà con il lancio di Food for Thought, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi firmata dall'AFTD. Gli ospiti dell'evento Food for Thought raccontano le loro storie, sensibilizzando personalmente le persone sull'FTD, incorporando cibo e raccogliendo fondi per sostenere la missione dell'AFTD.

Quest'anno, per la salute e la sicurezza, AFTD enfatizzerà gli incontri virtuali e altre risposte creative. Tuttavia, se le linee guida locali e statali lo consentono e gli host si sentono personalmente a proprio agio nel farlo, gli host di Food for Thought possono anche scegliere di ospitare un piccolo incontro di persona.

La Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD è organizzata ogni anno da World FTD United, una coalizione internazionale di organizzazioni focalizzate sull'FTD di cui l'AFTD è membro. Visita www.worldftdunited.net per maggiori informazioni.

Lo staff dell'AFTD e i membri della nostra comunità si sono uniti a diversi senatori dello stato di New York il 2 giugno per una giornata di lobby virtuale a sostegno di una risoluzione per riconoscere l'imminente settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD di questo autunno.

La promotrice della risoluzione, la senatrice Michelle Hinchey del 46° distretto dello Stato di New York, ha guidato la giornata della lobby. Il padre del senatore Hinchey, il defunto membro del Congresso degli Stati Uniti Maurice Hinchey, è morto per complicazioni legate all'FTD nel novembre 2017.

Dalla diagnosi di suo padre, il senatore Hinchey ha lavorato per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'FTD. "Quando [mio padre] è morto, ho sentito che era incredibilmente importante per me prendere il suo mantello ed essere una voce per le famiglie lavoratrici e le nostre comunità", ha detto ad AFTD quando ha annunciato la sua corsa al Senato dello Stato nel 2019. È stata eletta quanto segue anno ed è entrato in carica nel gennaio 2021.

New York ha adottato ufficialmente la risoluzione di Hinchey, proclamando dal 26 settembre al 3 ottobre la Settimana della consapevolezza dell'FTD nello stato. Si allinea con il riconoscimento della Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD, che comprende eventi, attivismo e impegno incentrati sulla sensibilizzazione sull'FTD in tutto il mondo. [Vedi sopra per ulteriori informazioni.]

Per aumentare la consapevolezza dell'FTD e della Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD, il responsabile della difesa dell'AFTD Matt Sharp, MSS, e il direttore senior dell'avanzamento Ben Freeman hanno trascorso la giornata della lobby del 2 giugno incontrando virtualmente lo staff di cinque senatori che siedono nel comitato per la salute del Senato dello Stato: Sens Rachel May, Peter Oberacker, Phil Boyle, Kevin Thomas e il presidente della commissione per la salute Sen. Gustavo Rivera.

Anche le persone colpite da FTD si sono unite ai procedimenti della giornata di lobby. Sheryl Whitman, che soffre di afasia primaria progressiva (PPA), e sua sorella, Jill Whitman, hanno parlato con lo staff del senatore Rivera, che rappresenta il loro distretto di origine, mentre il volontario dell'AFTD Peter Bee ha parlato con lo staff del senatore Thomas dell'essere un Partner di cura FTD di sua moglie, Marianne.

"Siamo entusiasti del fatto che le persone con questa malattia abbiano una voce", ha affermato Amy Shives, parlando a nome dell'AFTD Persons with FTD Advisory Council, di cui è membro inaugurale. "Siamo appassionati del fatto che siamo ancora molto brillanti e molto capaci, come dimostra il nostro gruppo".

Dal 2020, il Consiglio ha contribuito a garantire che le intuizioni delle persone che vivono con FTD siano prese in considerazione nello sviluppo delle politiche, dei programmi e dei servizi dell'AFTD. Prima che il Consiglio fosse ufficialmente istituito l'anno scorso, l'AFTD si affidava a un "Think Tank" informale di persone diagnosticate per informare il suo lavoro.

“AFTD mi ha dato un'opportunità molto rara di lavorare con persone che la pensano allo stesso modo per migliorare e portare avanti la missione. A volte non è facile, ma sapere che ho una tribù e che portiamo avanti [la missione] insieme, mi dà speranza per il domani”, ha dichiarato Teresa Webb, co-presidente del Consiglio.

Storicamente, affermano i membri del Consiglio, le prospettive delle persone diagnosticate sono state sottorappresentate o addirittura ignorate nelle discussioni sull'FTD, qualcosa a cui stanno lavorando per rettificare. "Penso che sia importante che le persone sappiano com'è vivere con questa malattia" da una fonte di prima mano, ha detto il membro del Consiglio Anne Fargusson.

Matt Sharp, Advocacy Manager dell'AFTD, ha affermato che la formalizzazione del Consiglio è stato "un importante passo avanti per l'AFTD per includere la prospettiva di coloro che vivono con questa malattia nel nostro lavoro".

Per molti dei membri, entrare a far parte del Consiglio ha fornito uno scopo, lavorando con AFTD per contribuire a creare un futuro migliore. Jennifer Lee, che è entrata a far parte del Consiglio a giugno, ha condiviso che "essere proattivo con il [Consiglio] mi ha permesso di concentrarmi su quel lavoro guardando il lato positivo di ogni cosa piuttosto che sedermi lì ad aspettare che il cielo cadesse".

Lee ha continuato: “Se qualcuno ha l'FTD, dovrebbe fare volontariato, perché chi meglio di qualcuno che convive con essa ogni giorno può fare volontariato? Attraverso le tue esperienze, puoi condividere con gli altri ciò che funziona per te e ciò che potrebbe funzionare per loro.

Per il membro Steve Perlis, il Consiglio è stato una preziosa fonte di connessione. "Mi sento come se avessi trovato una casa", ha detto. “Questi non sono solo colleghi, sono amici.

"Raccontare le [nostre] storie è un buon punto di partenza per suscitare speranze e resuscitare i sogni che le persone come noi hanno di essere utili, produttive e rilevanti nel mondo di oggi", ha aggiunto.

Sia che tu stia considerando di fare volontariato a sostegno della missione di AFTD per la prima volta, o che tu sia uno degli oltre 500 volontari appassionati che hanno già fatto la scelta di condividere il tuo tempo e i tuoi talenti, vogliamo condividere come AFTD intende guidare e coordinare il volontariato attività ed eventi nel prossimo anno.

La salute e la sicurezza dei volontari AFTD - e la sicurezza di tutti i partecipanti alle attività di volontariato - è una priorità! Mentre gli stati continuano a rivalutare i loro approcci alla gestione della pandemia di COVID-19 e man mano che sempre più persone vengono vaccinate, l'AFTD ha stabilito che le attività mirate di volontariato di persona possono andare avanti, sulla base del senso di sicurezza del volontario e della sua attività o evento conformità con le linee guida locali, statali e federali in continua evoluzione.

Sappiamo che per alcuni l'impegno virtuale rimarrà preferibile, a causa della sicurezza personale, delle sfide del viaggio o della partecipazione a eventi di persona durante la navigazione FTD. AFTD continuerà a sviluppare e supportare un mix di eventi virtuali, di persona e ibridi per soddisfare le diverse esigenze della nostra gamma completa di volontari e membri della comunità.

Andando avanti, AFTD offrirà un numero crescente di attività ed eventi di persona, in base alle linee guida locali, statali e federali. I Coordinatori dei Volontari dell'AFTD sono disponibili per discutere le opzioni e parlare con te delle opportunità.

Apprezziamo la nostra forte rete nazionale di volontari e siamo grati per l'impatto che può ottenere una comunità che fa parte di #endFTD. Non vediamo l'ora di entrare in contatto con molti di voi di persona e di portare questa missione ad altri nelle comunità locali in tutto il paese e oltre.

Visita theaftd.org/get-involved/volunteers- rete per conoscere le attuali attività di volontariato di persona e virtuali dell'AFTD e le opportunità di raccolta fondi.

AFTD è molto lieta di annunciare che lo scorso anno fiscale (luglio 2020 - giugno 2021) è stato il maggior successo per il nostro programma di eventi di base, raccogliendo oltre $808.000 per la nostra missione. Sebbene l'anno abbia avuto le sue numerose complicazioni, i nostri volontari per la raccolta fondi sono rimasti dedicati a portare l'attenzione su questa malattia e sul viaggio affrontato dalle famiglie colpite.

Poco dopo l'inizio della pandemia, abbiamo introdotto nuove opportunità di raccolta fondi virtuali, inclusa la nostra partnership con l'app Charity Miles, che hanno fatto crescere il team AFTD e hanno consentito ai membri di sostenere la missione che tutti condividiamo, pur mantenendo responsabilmente il distanziamento sociale. La nostra più grande campagna annuale, Food for Thought, è diventata virtuale, consentendo agli host di diventare immensamente creativi mantenendo la sicurezza in prima linea. Nel frattempo, alcuni volontari dell'AFTD hanno preso l'iniziativa e organizzato la #FTDhotshotchallenge, una campagna sui social media che è diventata l'evento indipendente di maggior successo a beneficio della missione dell'AFTD fino ad oggi.

Ai volontari della raccolta fondi dell'AFTD – grazie! Grazie per aver accumulato miglia sull'app Charity Miles, per aver messo in mostra le tue abilità culinarie ospitando un evento Food for Thought in autunno, per aver condiviso storie d'amore per la campagna With Love di febbraio, per aver sfidato la #FTDhotshotchallenge e per aver pianificato e implementato creatività i tuoi eventi.

A nome della responsabile degli eventi speciali dell'AFTD Bridget Graham e della coordinatrice della raccolta fondi dell'AFTD Brittany Andrews, vogliamo ringraziare tutti i nostri volontari per la raccolta fondi che stanno portando avanti la missione dell'AFTD!

Andare lontano:

Jason Nagin ha partecipato a un triathlon su distanza olimpica nella Hudson Valley in memoria di sua nonna, deceduta a causa della FTD; in onore di sua madre, che attualmente vive con FTD; ea sostegno della missione dell'AFTD. L'evento includeva una nuotata di un miglio, seguita da un giro in bicicletta di 28 miglia e poi una corsa di sei miglia. Jason ha raccolto fondi prima dell'evento e ha raccolto $60.475 per sostenere le iniziative di ricerca di AFTD.

Un tempo imprevedibile:

Il decimo torneo annuale di golf Quest for the Cure è stato ospitato dalla Robert M. Hatfield Foundation il 13 novembre 2020 presso il Bardmoor Golf and Tennis Club di Seminole, in Florida. Quest'anno l'evento ha raccolto $9,114 per la missione di AFTD, aumentando l'importo totale del torneo annuale raccolto a $72,264.

Miglia mobili:

James Staten, a cui è stata recentemente diagnosticata la PPA, voleva prendere parte alla stagione di gare 2020 dell'AFTD-Team, ma a causa della pandemia, la maggior parte delle gare è stata annullata o rinviata. Quest'anno, James non vede l'ora di unirsi al team AFTD per le gare a Denver, Filadelfia e Dallas. Da quando ha iniziato a raccogliere fondi nel dicembre 2020, James ha raccolto $7,376 per la missione di AFTD.

Onorare Donald:

Bob Powers ha ospitato una campagna di scrittura di lettere in onore di suo marito, Donald Clement, che attualmente vive con FTD e si è recentemente trasferito in una struttura di cura. Le lettere di Bob parlavano del suo tempo nei Peace Corps e della passione di Donald per l'architettura. Ha anche diffuso la consapevolezza dell'FTD e ha contribuito a promuovere la missione dell'AFTD con $5,000 in doni da familiari e amici.

Abbinamento perfetto:

Il 7 maggio 2021, il Jackie Pang Fund ha ospitato un'esperienza virtuale di degustazione di vini nelle cantine di Old York. La famiglia e gli amici si sono concessi un abbinamento interattivo di vino e cioccolato della durata di un'ora tramite Zoom, guidati da un sommelier certificato ed educatore del vino. L'evento è stato un successo, portando $2,649 a portare avanti la missione dell'AFTD.

In bici tra le nuvole:

Blake Ovard ha ospitato il Cloud Gravel Invitational, un evento di ciclismo su ghiaia. I motociclisti potevano percorrere distanze da 50 a 90 miglia con la possibilità di pedalare per 200 miglia in tre giorni, mentre i dislivelli variavano da 4.600 a 19.600 piedi! Ai partecipanti è stato chiesto di donare a sostegno della missione dell'AFTD e l'evento ha raccolto $1,228.

Le avventure di due amici:

L'autore Jack Livingston ha pubblicato il libro A Lot Like Fun - Only Different, con storie delle sue avventure con il suo amico di lunga data Chris Kelley. Chris attualmente vive con FTD e Jack sta donando una parte dei proventi di ogni copia venduta per sostenere la missione di AFTD. Finora ha rilanciato $992

Un Grande "Grazie" dallo Staff di AFTD!

AFTD è molto lieta di annunciare che lo scorso anno fiscale (luglio 2020 - giugno 2021) è stato il maggior successo per il nostro programma di eventi di base, raccogliendo oltre $808.000 per la nostra missione. Sebbene l'anno abbia avuto le sue numerose complicazioni, i nostri volontari per la raccolta fondi sono rimasti dedicati a portare l'attenzione su questa malattia e sul viaggio affrontato dalle famiglie colpite.

Poco dopo l'inizio della pandemia, abbiamo introdotto nuove opportunità di raccolta fondi virtuali, inclusa la nostra partnership con l'app Charity Miles, che hanno fatto crescere il team AFTD e hanno consentito ai membri di sostenere la missione che tutti condividiamo, pur mantenendo responsabilmente il distanziamento sociale. La nostra più grande campagna annuale, Food for Thought, è diventata virtuale, consentendo agli host di diventare immensamente creativi mantenendo la sicurezza in prima linea. Nel frattempo, alcuni volontari dell'AFTD hanno preso l'iniziativa e organizzato la #FTDhotshotchallenge, una campagna sui social media che è diventata l'evento indipendente di maggior successo a beneficio della missione dell'AFTD fino ad oggi.

Ai volontari della raccolta fondi dell'AFTD – grazie! Grazie per aver accumulato miglia sull'app Charity Miles, per aver messo in mostra le tue abilità culinarie ospitando un evento Food for Thought in autunno, per aver condiviso storie d'amore per la campagna With Love di febbraio, per aver sfidato la #FTDhotshotchallenge e per aver pianificato e implementato creatività i tuoi eventi.

A nome della responsabile degli eventi speciali dell'AFTD Bridget Graham e della coordinatrice della raccolta fondi dell'AFTD Brittany Andrews, vogliamo ringraziare tutti i nostri volontari per la raccolta fondi che stanno portando avanti la missione dell'AFTD!

Miglia di beneficenza

I membri del team AFTD hanno mostrato un'incredibile dedizione nel sostenere la missione dell'AFTD e nel rendere più facile il viaggio FTD per la prossima famiglia registrando miglia utilizzando l'app Charity Miles. Grazie alla tua passione e al tuo impegno, ci hai aiutato a ottenere doni da due generosi sponsor questa primavera ed estate. 

A maggio, Alector ha sponsorizzato le miglia dei membri a $1/miglio, con una donazione di $10.000 alla missione di AFTD. E a luglio, le miglia sono state sponsorizzate dal Jackie Pang Fund, anch'esse a $1/miglio, con un'ulteriore donazione di $10.000 per rafforzare i programmi di supporto dell'AFTD. Più di 1.400 volontari AFTD sono attivi su Charity Miles e hanno contribuito a raggiungere ciascuna donazione di $10.000 in meno di due settimane. 

Grazie ai nostri sponsor e ai nostri volontari che hanno creato pagine di impegno tramite l'app, il team AFTD ha raccolto oltre $110.000 tramite miglia di beneficenza da aprile 2020!