L'8 e il 9 dicembre 2021, l'AFTD ha tenuto la sua riunione semestrale del gruppo di studio sul trattamento dell'FTD (FTSG). Questo incontro, progettato per accelerare lo sviluppo di trattamenti efficaci per i disturbi FTD creando uno spazio precompetitivo in cui le aziende saranno disposte a lavorare insieme, ha riunito quasi 200 rappresentanti della ricerca accademica, del settore biofarmaceutico, di organizzazioni di patrocinio e di agenzie governative.

FTSG è un incontro solo su invito, che riunisce esperti provenienti da tutto il settore per affrontare le pressanti esigenze di ricerca sulla FTD. L'evento del 2021 si è tenuto sia di persona a Silver Spring, nel Maryland, sia online tramite live streaming. FTSG ha consentito ai ricercatori di offrire spunti dal proprio lavoro e di fare brainstorming in modo collaborativo su come garantire il successo dei futuri studi clinici.

L'incontro è stato presieduto dai leader scientifici Adam Boxer, MD, PhD, dell'Università della California, San Francisco; Michael Gold, MS, MD, di AbbVie, Inc.; e Howard Feldman, MD, dell'Università della California, San Diego. Il direttore senior delle iniziative scientifiche dell'AFTD Penny Dacks, PhD, e il direttore della ricerca e delle sovvenzioni dell'AFTD Debra Niehoff, PhD, hanno organizzato l'evento in collaborazione con i copresidenti.

Lo slancio nella ricerca sulle FTD sta crescendo. Dopo il primo incontro dell’FTSG guidato dall’AFTD più di dieci anni fa, nel 2011, i maggiori esperti hanno concluso che la ricerca era arrivata al punto in cui gli scienziati potevano iniziare a sviluppare terapie per l’FTD. Oggi, numerose aziende biofarmaceutiche stanno investendo in studi clinici attivi per potenziali trattamenti. Alla FTSG 2021, sei aziende biofarmaceutiche hanno presentato il loro progetto di sperimentazioni che stanno reclutando attivamente partecipanti alla FTD. Altri sono all'orizzonte.

Più di 30 partecipanti all'incontro hanno tenuto presentazioni all'FTSG 2021. Le sessioni si sono concentrate su terapie promettenti, sullo sviluppo di studi clinici più efficienti e accessibili ai partecipanti e su modi per segnalare e condividere i risultati degli studi clinici.

Hanno partecipato rappresentanti del National Institutes of Health (NIH) e della Food and Drug Administration (FDA) statunitense, tra cui Billy Dunn, MD, direttore dell'Ufficio di Neuroscienze della FDA.

Durante l'incontro, i ricercatori hanno potuto ascoltare l'esperienza vissuta delle persone affette da FTD, attraverso testimonianze dirette di sostenitori, presentazioni di dati del sondaggio del Registro dei disturbi FTD e informazioni dal rapporto sulla degenerazione frontotemporale dell'AFTD: una voce del paziente, che riassumeva il nostro incontro sullo sviluppo di farmaci incentrato sui pazienti condotto esternamente nel marzo 2021.

I ricercatori hanno discusso le modalità per valutare l'efficacia di potenziali trattamenti. Hanno anche parlato dei modi per rendere più semplice la partecipazione alla ricerca per le persone cui è stata diagnosticata la malattia e per le loro famiglie, ad esempio comunicando meglio con loro e aiutandoli meglio a valutare i benefici della partecipazione allo studio rispetto a eventuali rischi potenziali.

I partecipanti hanno inoltre discusso dell'importanza di condividere i risultati della ricerca, sia per promuovere la scienza della FTD sia per accelerare il percorso verso la realizzazione di trattamenti efficaci. “Gli accordi di condivisione dei dati dovrebbero essere stipulati all’inizio, non alla fine” degli studi clinici, ha affermato il dottor Feldman. I partecipanti hanno convenuto che la condivisione dei dati degli studi clinici massimizzerebbe l'impatto, rispettando al tempo stesso meglio il tempo e l'energia che i partecipanti alla ricerca vi dedicano.

“La riunione del gruppo di studio sul trattamento dell’FTD del 2021 ci ha mostrato che la speranza è all’orizzonte per trattamenti approvati”, ha affermato il dott. Dacks. “Per raggiungere questo obiettivo, tutti noi lavoreremo insieme, dagli operatori sanitari, ai ricercatori accademici, ai leader del settore biofarmaceutico, agli esperti di regolamentazione e ai finanziatori fino ai sostenitori, alle persone e alle famiglie con esperienza vissuta con la FTD”.

Nuove terapie per la FTD possono essere create solo attraverso la partecipazione di persone che hanno vissuto esperienze con la FTD. Come strumento vitale per contribuire a far avanzare questa ricerca, l’AFTD incoraggia chiunque abbia esperienza vissuta – persone diagnosticate, operatori sanitari e familiari – a iscriversi al Registro dei disturbi FTD. L'adesione al Registro può offrirti opportunità di partecipazione alla ricerca clinica e ti consentirà di mantenere la tua privacy condividendo al tempo stesso approfondimenti per aiutare a migliorare la comprensione della FTD. Visita FTDRegistry.org per saperne di più.

L'8 febbraio, John Q. Trojanowski, MD, PhD, membro fondatore dell'AFTD Medical Advisory Council (MAC), è morto all'età di 75 anni. Il Dr. Trojanowski è stato una figura rivoluzionaria nello studio delle malattie neurodegenerative. Era un grande amico di AFTD e un potente sostenitore della comunità che serviamo.

Un neuropatologo di formazione, il Dr. Trojanowski ha dato un contributo fondamentale al progresso della comprensione delle basi biologiche dei disturbi neurodegenerativi, in particolare l'Alzheimer e l'FTD. Il suo lavoro ha contribuito a definire il quadro della neuropatologia FTD utilizzato oggi.

In collaborazione con sua moglie e partner professionale per tutta la vita, Virginia M.-Y. Lee, PhD, Dr. Trojanowski e il loro team hanno fatto scoperte che hanno trasformato il campo della ricerca FTD. La loro scoperta del 1991 riguardante il ruolo della proteina tau nei grovigli osservati nel morbo di Alzheimer ha rappresentato una svolta per tutte le tauopatie. Successivamente, hanno identificato la proteina TDP43 come la patologia primaria riscontrata sia nella SLA che in circa la metà di tutte le persone con FTD.

Il dottor Trojanowski e il dottor Lee hanno co-diretto il Centro per la ricerca sulle malattie neurodegenerative dell'Università della Pennsylvania, dove hanno supervisionato la ricerca su Alzheimer, Parkinson, FTD e altre malattie neurodegenerative. Il Dr. Trojanowski è stato un rispettato mentore e guida per molti ricercatori della prossima generazione di FTD.

Nel 2003, il dottor Trojanowski, insieme a più di una dozzina di altri medici e ricercatori specializzati in FTD provenienti da tutto il paese, è diventato un membro fondatore dell'AFTD Medical Advisory Council, un passo cruciale per consolidare la conoscenza della nostra organizzazione e della nostra comunità sull'FTD cura e scienza.

"Insieme alla sua amata moglie Virginia e al loro collega della Penn, il dottor Murray Grossman, John è stato determinante nello stabilire l'AFTD come organizzazione leader della nazione focalizzata sull'FTD", ha affermato la fondatrice dell'AFTD Helen-Ann Comstock.

"La sconfinata e dettagliata conoscenza della demenza di John, insieme alla sua incessante compassione per le persone affette da FTD, ha guidato la missione dell'AFTD per quasi 20 anni", ha aggiunto. "Sarò per sempre grato a John e ai suoi successi."

Il Dr. Trojanowski ha affermato di essere motivato a partecipare all'AFTD perché l'organizzazione "affrontava enormi bisogni insoddisfatti - i più importanti erano la cura del paziente, l'educazione e la ricerca che ci mette su un solido percorso per scoprire terapie che modificano la malattia". Ha continuato a servire nel Consiglio fino alla sua morte.

"Mentre lo slancio aumenta nella ricerca FTD, abbiamo un grande debito nei confronti del Dr. Trojanowski", ha dichiarato il CEO di AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. "Anche se molti di noi piangono la sua perdita, siamo grati per il lavoro della sua vita e per i suoi straordinari contributi alla scienza FTD".

Halima Amjad, MD, MPH

Halima Amjad, MD, MPH, sapeva di voler diventare medico fin da quando era bambina, ma la sua traiettoria di carriera non sarebbe stata determinata fino a quando a suo padre non fu diagnosticata la FTD nel 2008.

La dottoressa Amjad, geriatra e assistente professore di medicina presso la Johns Hopkins University School of Medicine, ha dedicato gran parte della sua carriera medica alla ricerca sulla demenza e all'assistenza ad altre famiglie colpite dalla demenza, inclusa la FTD. "Sento l'obbligo e il dovere di fornire il servizio e il supporto che posso", ha detto.

"È interamente la malattia e il viaggio di mio padre che mi ha portato a fare il lavoro nella mia carriera", ha aggiunto.

Verso la fine degli anni '50, suo padre, immigrato dal Pakistan negli Stati Uniti negli anni '70, iniziò ad avere problemi con la lingua e a trovare le parole. Il dentista un tempo accomodante, divertente e rilassato che la dottoressa Amjad e la sua famiglia conoscevano una volta divenne burbero, indifferente e facilmente frustrato. Seguì una diagnosi di afasia progressiva primaria (PPA).

Nonostante il suo background medico, la dottoressa Amjad ha detto che all'epoca non sapeva molto di FTD. Si è rivolta a risorse online e ha partecipato a gruppi di supporto e conferenze per saperne di più. Un evento AFTD a cui lei e sua madre hanno partecipato ha fornito la sua prima opportunità di entrare in contatto con altri che hanno veramente compreso l'esperienza FTD.

"Abbiamo sempre apprezzato l'opportunità di vedere e entrare in contatto con altre famiglie", ha detto il dottor Amjad. "Abbiamo utilizzato suggerimenti che altri operatori sanitari hanno condiviso per affrontare problemi come l'incontinenza e il vagabondaggio".

Il dottor Amjad, che ha tenuto il discorso di apertura alla conferenza sull'istruzione 2017 dell'AFTD, è entrato a far parte del consiglio di amministrazione dell'AFTD ad aprile. Insieme alle sue esperienze personali di FTD, la dott.ssa Amjad ha affermato che intende aggiungere al consiglio "il punto di vista di un medico e di un geriatra che si trova a cavallo tra l'assistenza primaria e l'assistenza specialistica per la demenza".

Il dottor Amjad ha continuato: "Intendo sfruttare queste esperienze - la mia conoscenza del sistema sanitario e le sfide che le famiglie che vivono con la demenza stanno affrontando - mentre penso anche a come l'AFTD può promuovere l'educazione e la consapevolezza sull'FTD".

Mentre la PPA continua a influenzare il padre di 72 anni, che ha trascorso gli ultimi due anni in hospice, la dottoressa Amjad ha affermato che lei e la sua famiglia apprezzano il tempo rimanente che possono condividere con il padre “dal cuore tenero e generoso”.

"Apprezziamo tutto il tempo che abbiamo trascorso con lui, anche se non poteva parlare o non potevamo fare tutto", ha detto. "I momenti in cui potevamo ancora sederci con lui, ridere con lui, sorridere con lui, guardare i nostri video, guardare le nostre foto: è qualcosa che ci sta a cuore."

Registro dei disturbi AFTD e FTD CoPresenting Serie di webinar speciali

Oggi ci sono più opportunità di partecipare alla ricerca sulla FTD, compresi studi progettati per persone con diagnosi di FTD, partner sanitari, familiari e persone a rischio di sviluppare FTD. Trovare studi e capire cosa serve per partecipare può creare confusione. La serie di webinar "Prospettive nella ricerca sull'FTD", co-presentata dall'AFTD e dal Registro dei disturbi dell'FTD, esamina aspetti specifici del processo di ricerca sull'FTD per aiutarti a diventare un partecipante informato alla ricerca. I primi due webinar "Prospettive nella ricerca sull'FTD" del 2022 - "Biologia e test dell'FTD: perché hai bisogno dei miei campioni?" e "Amplificare la tua voce nella ricerca sulla FTD: perché mi vengono poste così tante domande?" – sono disponibili per la visualizzazione sul sito YouTube dell'AFTD (Youtube. com/theAFTDorg). I futuri webinar della serie saranno annunciati nei prossimi mesi.

Il consulente medico dell'AFTD ha ricevuto una sovvenzione di un milione di dollari per la ricerca FTD-FUS

Rosa Rademakers, PhD, membro del Consiglio consultivo medico dell'AFTD, è stata nominata vincitrice del Premio Generet 2021 per le malattie rare. Le è stato assegnato un milione di euro (circa $1,15 milioni) dalla Fondazione King Baudouin in Belgio per studiare la FTD-FUS, un tipo di FTD che comporta un accumulo della proteina FUS. La dottoressa Rademakers ha detto all’AFTD che lei e il suo team hanno raccolto quasi 60 cervelli da persone affette da FTD-FUS, affermando che crede che “ora possiamo fare la differenza”. Il dottor Rademakers ha ricevuto una borsa di studio pilota AFTD nel 2008 e oggi dirige il Centro VIB di neurologia molecolare presso l'Università di Anversa in Belgio. È la prima donna a ricevere il Premio Generet.

Le persone che fanno parte del Consiglio consultivo dell'FTD aggiungono un nuovo membro

Cindy Odell della Carolina del Nord si è recentemente unita al Consiglio consultivo delle persone dell'AFTD. A Cindy è stata diagnosticata una variante comportamentale FTD nel 2011. Prima della diagnosi, si prendeva cura di quattro membri della famiglia, tutti affetti da demenza, compreso suo marito. Sin dalla sua diagnosi, si è concentrata sull'essere una sostenitrice delle persone affette da FTD e, quando possibile, fa volontariato per l'AFTD. Il Consiglio consultivo delle persone affette da FTD è stato istituito nel 2020. I suoi membri, che convivono tutti con una diagnosi di FTD, assicurano che le intuizioni delle persone affette da FTD siano prese in considerazione nello sviluppo delle politiche, dei programmi e dei servizi dell'AFTD.

“La speranza può unirti agli altri e portarti a fare la differenza. La speranza può aiutarti a trovare modi per onorare coloro che ami”. – Liz Matthews, volontaria dell'AFTD

Liz Matthews (all'estrema destra) con la sua famiglia nel 2005.

Liz Matthews è guidata dalla speranza e dalla risolutezza, plasmate dalla sua esperienza di figlia di qualcuno che conviveva con la FTD. Cresciuta in una tranquilla cittadina del New Jersey, Liz ha avuto un'infanzia felice, arricchita dall'energia contagiosa e dal senso dell'umorismo di suo padre.

Dieci anni fa, il padre di Liz, David Matthews, iniziò a comportarsi in modo irregolare; in alcune occasioni mostrava un'aggressività insolita verso i suoi cari e i suoi amici. Nel 2014, quando Liz aveva dieci anni e suo padre 50, a David fu diagnosticata una variante comportamentale FTD. È morto nel 2016.

"È stato un periodo così stressante e caotico per tutti noi", ha detto Liz. "Ricordo di essermi sentito molto confuso e che la vita era così ingiusta."

Oggi, Liz ricorda suo padre per la sua personalità gioiosa e per tutto ciò che ha realizzato prima della diagnosi di FTD. Appassionato corridore e abile pianista, David ha conseguito la licenza di pilota privato dopo aver frequentato la scuola di odontoiatria. "Mio padre credeva che potessi fare qualsiasi cosa: arrendersi non è mai stata un'opzione, e io cerco ogni giorno di essere all'altezza del suo modo di affrontare la vita."

La determinazione e lo spirito positivo di suo padre ispirano Liz a fare tutto il possibile per aumentare la consapevolezza dell'FTD come volontaria dell'AFTD. Partecipando a Charity Miles e AFTD Con amore campagna, Liz spera anche di raccogliere fondi per aiutare a portare avanti la missione dell'AFTD. Decisa ad aiutare gli altri in questo viaggio, Liz ha intenzione di studiare neuroscienze quando inizierà il college questo autunno e spera di promuovere terapie future e una cura per questa malattia.

“La speranza è più di un’emozione: è un’esperienza che possiamo manifestare per realizzare un cambiamento”, ha detto. "È meraviglioso aver aderito a un'organizzazione come AFTD impegnata a favore di questa comunità e della ricerca necessaria per porre fine all'FTD."

Ti unirai a Liz nel sostenere la missione dell'AFTD? Insieme possiamo trasformare la speranza in azione e trasformare il viaggio di tutti coloro che affrontano l’FTD. Facendo una donazione di qualsiasi importo deducibile dalle tasse, puoi far avanzare il lavoro dell'AFTD per migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con la FTD e guidare la ricerca verso una cura. Utilizza semplicemente la busta allegata, visita theaftd.org e fai clic su Pulsante Dona+ nella parte superiore della pagina.

Simon Ducharme. MD

Le sovvenzioni dell'AFTD sostengono gli scienziati mentre conducono ricerche vitali per migliorare la nostra comprensione dell'FTD. Numerose sovvenzioni recentemente assegnate alimentano la speranza per un futuro in cui la FTD possa essere rilevata precocemente nel processo della malattia e trattata efficacemente.

Lanciato nel 2016 in collaborazione con l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF), il Treat FTD Fund sostiene studi clinici in fase iniziale di farmaci nuovi e riconvertiti per interrompere la progressione della FTD o fornire sollievo dai sintomi della FTD. Negli ultimi mesi, i premi del Treat FTD Fund sono andati a Simon Ducharme, MD; Paul Edison, medico; e scienze della vita delle onde.

Il dottor Ducharme, professore associato presso il dipartimento di psichiatria della McGill University di Montréal, valuterà il nabilone, un farmaco che prende di mira il sistema endocannabinoide del cervello, una via di segnalazione chimica collegata alla neuroinfiammazione e ad altri processi neurodegenerativi, come trattamento sintomatico nella FTD. Il Nabilone ha mostrato alcuni benefici nel trattamento dei sintomi comportamentali nella malattia di Alzheimer, ma il progetto del dottor Ducharme costituirà il primo studio clinico sulla FTD.

Docente clinico senior presso l'Imperial College di Londra e professore onorario presso l'Università di Cardiff in Galles, il dottor Edison condurrà uno studio clinico multisito internazionale di Fase 2 su semaglutide, un farmaco già approvato per il trattamento del diabete di tipo 2. Nel cervello, semaglutide e farmaci correlati riducono l’infiammazione, diminuiscono i livelli della proteina tau associata alla FTD e migliorano la comunicazione tra le cellule cerebrali, il che potrebbe rallentare o arrestare la neurodegenerazione.

Qinwen Mao, dottore di ricerca

Nell’ambito della sperimentazione clinica FOCUS-C9, Wave Life Sciences, una società di biotecnologia con sede a Cambridge, Massachusetts, valuterà un nuovo farmaco (WVE-004) come potenziale trattamento per i casi di FTD e SLA associati a una mutazione nel gene C9orf72, la causa genetica più comune di FTD. WVE-004 blocca la produzione di proteine ripetitive del dipeptide che risultano da a C9orf72 mutazione. Lo studio FOCUS-C9 è innovativo in quanto è uno studio “paniere”, nel senso che valuterà gli effetti di WVE-004 in persone affette da diverse malattie associate a C9orf72 – in particolare, FTD, ALS o ALS con FTD.

AFTD è inoltre lieta di annunciare un premio attraverso l'iniziativa Diagnostics Accelerator di ADDF a Qinwen Mao, PhD, professore presso la School of Medicine dell'Università dello Utah. Il Diagnostics Accelerator – un’iniziativa di finanziamento i cui partner includono AFTD, Bill Gates e altri finanziatori – cerca di rispondere all’urgente necessità di biomarcatori della FTD. Un biomarcatore in grado di differenziare la FTD associata a tau da quella associata a TDP-43 potrebbe accelerare gli studi clinici consentendo ai ricercatori di abbinare i partecipanti a farmaci tauspecifici o specifici per TDP-43. La dottoressa Mao ha identificato un anticorpo monoclonale altamente specifico per la forma patologica di TDP-43 riscontrata nella FTD e utilizzerà i finanziamenti del Diagnostics Accelerator per sviluppare un test che possa essere utilizzato per rilevare la TDP-43 nel sangue.

Volontario dell'AFTD: Veronica Wolfe

Quando alla madre di Veronica Wolfe è stata diagnosticata la bvFTD nel 2018, la sua famiglia inizialmente ha avuto difficoltà a trovare informazioni sulla malattia. Tuttavia, una volta che il neurologo di sua madre li ha indirizzati al sito web dell'AFTD, Veronica si è impegnata a imparare tutto ciò che poteva sull'FTD e sulle risorse dell'AFTD. Si è unita a un gruppo di supporto e ha partecipato ad alcuni Meet & Greet virtuali e nel 2020 è stata costretta a diventare lei stessa una volontaria dell'AFTD.

Da allora, Veronica è stata una raccolta fondi attiva, organizzando un evento indipendente, partecipando a Food for Thought e unendosi al team AFTD per la maratona di New York City. "È facile vedere il vantaggio della raccolta fondi e del contributo alla missione generale dell'AFTD", condivide. “Quello che ho scoperto essere ancora più importante è la visibilità che la raccolta fondi fornisce alla malattia, anche all'interno della mia piccola comunità. La sensibilizzazione è stata estremamente gratificante”.

A febbraio, Veronica ha ospitato un Meet & Greet virtuale per riunire coloro che hanno vissuto l'esperienza unica di essere figlia unica con un genitore affetto da FTD. "Sebbene queste siano state tutte esperienze [di volontariato] completamente diverse, sento che è un piccolo modo per sostenere mia madre, entrare in contatto con altri che stanno attraversando una situazione simile ed elaborare le cose per me stessa", ha detto. "Il volontariato è stato gratificante ed estremamente soddisfacente... ogni esperienza ha fornito un senso di appagamento leggermente diverso."

Quando le è stato chiesto cosa avrebbe detto a qualcuno che considerava di diventare un volontario dell’AFTD, Veronica ha risposto: “Fallo! AFTD rende tutto più semplice, indipendentemente dal fatto che tu stia soddisfacendo un'esigenza preesistente o creando il tuo evento! Il supporto di AFTD è stato eccezionale: il processo di organizzazione di eventi individuali, Meet & Greet e raccolte fondi è stato fluido. Sono stato guidato in ogni fase del percorso. Spero di continuare a contribuire all’organizzazione come posso in futuro!”

Quest 'anno Con amore La campagna, che si è svolta per tutto febbraio, ha messo in luce due energie vitali: la celebrazione del 20° anniversario dell'AFTD e il potere della narrazione.

Quando Helen-Ann Comstock e volontari che la pensano allo stesso modo lanciarono la nostra organizzazione nel 2002, sapevano fin troppo bene cosa significava affrontare un viaggio FTD senza risorse, aiuto e supporto. Sapevano che le persone che comprendono veramente questo viaggio possono essere una potente risorsa per le famiglie colpite dalla malattia.

A febbraio, 27 volontari hanno condiviso le loro storie personali, esprimendo in modo creativo come l’amore li abbia sostenuti, ispirati o edificati durante un viaggio FTD. Insieme, le loro voci erano una dimostrazione collettiva di forza – la forza dell’amore – contro questa malattia.

L'AFTD desidera estendere un sentito ringraziamento a tutti coloro che hanno contribuito al successo della campagna di quest'anno, che ha raccolto $67.000 per portare avanti la missione dell'AFTD. Siamo grati ai nostri due generosi sponsor, The Mike Walter Catalyst Fund e The Rainwater Charitable Foundation; le centinaia di persone che hanno fatto donazioni; e, naturalmente, i nostri raccoglitori di fondi, che hanno coraggiosamente condiviso le loro storie d'amore.

Bonnie Shepherd, Colleen Franzreb, Kenneth Simon, Dave Andrews, Liz Matthews, Kristin Pursley, Theresa Walter, Greg Zugrave, Keli Schubert, Kenneth McCullough, Jamie Lee Manning, Melissa Fisher, Heather Hoff, Jerry Horn, Abrar Tanveer, Marsha Francisco, Jillian Queeney (Condran), Jamie Hale, Jill Taylor, Susan Dunbar, Susan Scarff, Dawn O'Gara, Estrella Bibbey, Wendy Riding, Sonja Crawford, Doreen Rivers, Barbara Frank

Stagione di gare

Dopo aver preso il 2020 per garantire la salute e la sicurezza della nostra comunità, il team AFTD è tornato al completo per la stagione di gare 2021 e l'attesa è stata sicuramente ripagata! Più di 160 persone hanno percorso complessivamente 1.270 miglia alla Colfax Marathon (Denver) in ottobre, alla TCS New York City Marathon e alla Philadelphia Marathon a novembre, e alla Dallas Marathon a dicembre. Insieme, il team AFTD ha raccolto più di $124.000 per la missione dell'AFTD.

A nome di AFTD e della comunità che serviamo, vorremmo ringraziare tutti i nostri corridori, jogger e camminatori per la loro energia e resilienza. Un ringraziamento speciale alle persone e alle famiglie che, oltre ad andare lontano, hanno raccolto fondi vitali durante le gare dello scorso anno:

Maratona di Colfax: Fenoglio Famiglia Racers, Melissa Autry

Maratona TCS di New York: Brian Strohm, Steve Smith, Maggie Sepesy, Popkin Shenian, Ben Freeman, Melissa Fisher, Alex Sepesy, Joe Fischel, Lauren Conner (Rowans), Jim Driscoll

Maratona di Filadelfia: Team Jack Attack, Ross Gilardi, Kiersten Martin, Jonathan Nagin, Meghan Leone, Brianna Amoroso, Erin Ralph, Kelly Canavan, Kevin Ralph, Linda Nelsen, Katerina Placek, Shana Dodge, Chelsea Amoroso, Kyle Leone, Susan Dickinson, James Staten, Diane Wilkes, Elaine Rose

Maratona di Dallas: Grace Vroom & Joe Patterson, Julianne Cary & Lauren Braun, Tammy DiPasquale, Bianca Cihak, Courtney DiPasquale, Anna Kuykendall

Nient'altro che rete:

La squadra di basket maschile del Babson College ha ospitato una raccolta fondi in memoria del padre del giocatore Spencer Cline, a cui è stata diagnosticata una FTD intorno ai 45 anni ed è morto nel 2012. La loro pagina di raccolta fondi è stata lanciata in vista della partita del 12 febbraio 2022 contro la Clark University, che il Babson College vinse 85-61, e raccolse $11.474 per la missione dell'AFTD.

Camminando per George:

Kathryn Nutaitis e la famiglia hanno organizzato una passeggiata in memoria di George Grozan l'11 dicembre 2021 a Strongsville, Ohio. George aveva FTD ed è morto il 18 novembre 2021, all'età di 48 anni. Il ricavato della camminata e della vendita delle magliette ha aiutato la famiglia a raccogliere $8.169 per la missione dell'AFTD.

Ricordi di Lynn:

Rachel Yost e la famiglia Lower hanno ospitato una pagina commemorativa per Lynn Lower di Blue Bell, Pennsylvania, morta il 1 febbraio 2022, dopo aver vissuto con FTD per sette anni. La pagina ha condiviso i ricordi di chi era Lynn prima della malattia e ha raccolto $5.758 per la missione dell'AFTD.

Sorelle che mostrano amore:

Le sorelle Amy e Kerry Kilgallin hanno creato una pagina di raccolta fondi per aumentare la consapevolezza della FTD in onore della loro madre a cui è stata recentemente diagnosticata la PPA. Grazie al sostegno di familiari e amici, sono riusciti a raccogliere $4.384 per la missione dell'AFTD.

Una buona corsa:

Sam Heffron ha corso una mezza maratona il 24 ottobre 2021 a Lincoln, NE, in onore della sua famiglia, colpita da FTD negli ultimi sette anni. Grazie ai suoi sforzi, Sam ha diffuso la consapevolezza critica dell'FTD e ha raccolto $3.624 per la missione dell'AFTD.

Lettere dal cuore:

L'ex membro del consiglio dell'AFTD Paul Lester ha ospitato la sua quindicesima campagna annuale di scrittura di lettere in memoria della sua defunta moglie, Arnette. Ha inviato sia la versione cartacea che quella elettronica della sua lettera a familiari e amici chiedendo il loro continuo sostegno. Dopo che tutte le lettere furono inviate, la sua campagna raccolse un totale di $3.143. Negli ultimi 15 anni, la sua campagna di scrittura di lettere ha raccolto più di $166.000 per la lotta contro l'FTD.