Consiglio di Amministrazione
Skillman, New Jersey
Kimberly è una professionista della catena di fornitura presso Johnson & Johnson con oltre 15 anni di esperienza nel settore sanitario. Nel corso della sua carriera, ha ricoperto posizioni di leadership nell'approvvigionamento, nella pianificazione e nella distribuzione nei segmenti farmaceutici e di consumo di J&J. Alla mamma di Kim, Jackie, è stata diagnosticata la bvFTD nel febbraio 2017, pochi giorni prima del suo 61esimo compleanno. Poco dopo la diagnosi di Jackie, la famiglia Pang Torres è diventata una squadra attiva di raccolta fondi di base dell'AFTD attraverso la maratona di Filadelfia e le campagne Food for Thought. Con una passione per le persone e la comunità, Kim spera che il suo lavoro nel consiglio dell'AFTD contribuirà a dare speranza ad altre famiglie che affrontano una diagnosi di FTD. Leggi il nostro Riflettori puntati su... Kimberly Pang Torres.
Beltsville, MD
Rita è la direttrice del caregiving presso l'AARP Public Policy Institute, dove gestisce e fornisce competenze sui contenuti sulle iniziative di caregiving familiare, specificamente focalizzate sull'identificazione e il supporto dei bisogni dei caregiver familiari multiculturali. Alla madre di Rita è stata diagnosticata una variante comportamentale FTD (bvFTD) ed è morta nell'ottobre 2020. Rita comprende l'atto di equilibrio che devono intraprendere le persone con cari affetti da FTD: avendo prestato assistenza a sua madre per diversi anni, lavorando a tempo pieno e genitorialità di due bambini piccoli. È entrata a far parte del consiglio di amministrazione dell'AFTD nel 2021. Leggi il nostro Riflettori puntati su... Rita Choula.
Wyndmoor, PA
Julie è consulente per la clientela privata e amministratore delegato presso Logan Capital Management a Newtown Square, Pennsylvania. Ha più di 20 anni di esperienza negli investimenti nei settori dei servizi di investimento per i clienti, della gestione del portafoglio, dello sviluppo del business e della pianificazione strategica. Prima di unirsi a Logan nel 2009, Julie ha ricoperto varie posizioni nel settore dei servizi finanziari, tra cui il Private Wealth Management Group di BNY Mellon, il Summit Bancorp e l'American National Bank a Chicago. Si è laureata alla Kelley School of Business dell'Indiana University. Originaria della zona di Chicago, Julie ha frequentato il liceo con le sue due migliori amiche, sorelle gemelle identiche che alla fine sono morte entrambe di FTD. Nel 2021, è entrata a far parte del sottocomitato per gli investimenti del consiglio di amministrazione dell'AFTD ed è diventata membro a pieno titolo del consiglio nel maggio 2023. Leggi il nostro Riflettori puntati su... Julie Kelly.
Gail Andersen | Segretario di registrazione
Spiaggia di Jacksonville, Florida
Gail si è ritirato da Procter & Gamble dopo 31 anni di carriera. Più recentemente, è stata Direttore Associato dell'Innovazione. Il marito di Gail è morto nel 2012 all'età di 56 anni con bvFTD e SLA. La signora Andersen porta nel consiglio di amministrazione un'importante esperienza nella pianificazione strategica e nella gestione dei progetti. Ha fatto parte della Task Force per le famiglie con bambini dell'AFTD e lei ei suoi figli hanno organizzato diverse raccolte fondi per l'AFTD. È molto interessata alla ricerca. La signora Andersen è stata presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD dal 2016 al 2020.
Lauro, MD
Halima è assistente professore di medicina presso la Johns Hopkins University School of Medicine nella Divisione di Medicina Geriatrica e Gerontologia. La dottoressa Amjad ha conseguito la laurea in medicina presso la Drexel University, seguita da una specializzazione in medicina interna presso l'ospedale Yale New Haven e da una borsa di studio in medicina geriatrica e gerontologia presso la Johns Hopkins University. La sua carriera si concentra sulla cura delle persone che vivono con demenza, informata dalla diagnosi di afasia primaria progressiva di suo padre nel 2009. Attualmente vede pazienti presso il Johns Hopkins Memory and Alzheimer's Treatment Center. La ricerca del Dr. Amjad finanziata dal NIH si concentra sul miglioramento della cura delle persone affette da demenza; i suoi interessi di ricerca includono la comprensione degli esiti della demenza non diagnosticata, l'ottimizzazione della diagnosi e della cura tempestive e il miglioramento dei servizi sanitari forniti ai pazienti e alle famiglie che vivono con demenza. Leggi il nostro Riflettori puntati sulla dottoressa Halima Amjad.
Media, PA
Kyle è un gestore di portafoglio presso Quorus con anni di esperienza nella finanza e nella gestione degli investimenti. Prima di entrare in Quorus, Kyle è stato a capo della strategia di investimento presso una startup di tecnologia finanziaria sostenuta da First Round Capital e analista strategico senior presso il Vanguard Group. Kyle ha trovato l'AFTD per la prima volta nel 2019, dopo la diagnosi di FTD della sua defunta madre. Per onorare sua madre, una volontaria frequente per varie organizzazioni, Kyle ha iniziato a fare volontariato per l'AFTD, prestando servizio nel sottocomitato per gli investimenti del consiglio dell'AFTD. È entrato a far parte del Consiglio nel 2024.
Perkasie, PA
Helen-Ann è la fondatrice di AFTD. A suo marito, Craig, fu diagnosticata la FTD all'età di 44 anni nel 1978 e morì sette anni dopo. Al fine di aumentare i finanziamenti per la ricerca sulla degenerazione frontotemporale e fornire informazioni e supporto a coloro che affrontano l'FTD, la signora Comstock ha fondato l'AFTD nel 2002 e ne è stata presidente del consiglio fino al 2010. La signora Comstock continua a guidare gli sforzi internazionali dell'organizzazione e serve nei Comitati Esecutivi e di Governance. Il programma Comstock Respite and Travel Grant è stato chiamato in suo onore e in onore delle fondamenta che ha gettato per l'organizzazione. Leggi il nostro Riflettori puntati su... Helen-Ann Comstock.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Katona, New York
Jill è professoressa e consulente genetica certificata presso il Vagelos College of Physicians and Surgeons della Columbia University, specializzata in FTD e altre malattie neurodegenerative. Nel corso dei suoi quasi 25 anni di carriera, è autrice di numerosi articoli sottoposti a revisione paritaria sulla genetica e sulla consulenza genetica per le malattie neurodegenerative, nonché del libro di testo del 2015 Consulenza genetica per le malattie neurogenetiche dell'adulto: un casebook per i medici. Jill ha fondato e guidato per molti anni due gruppi di sostegno per gli operatori sanitari di persone affette da FTD e ha creato il programma "A Friend for Rachel" alla Columbia, che abbina studenti di medicina a persone che vivono con demenza in stadio iniziale o moderato. Jill ha fatto parte del Consiglio consultivo medico dell'AFTD per 10 anni e ha sostenuto la creazione della posizione di Manager delle iniziative genetiche dell'AFTD prima di entrare nel consiglio dell'AFTD nel 2024.
Kristin Holloway
Washington DC
Kristin è una professionista della comunicazione con oltre 10 anni di esperienza come stratega per aziende tecnologiche ad alta crescita. Oltre ad avere esperienza nelle pubbliche relazioni tecnologiche, la sua esperienza include relazioni con media e analisti, gestione di campagne, comunicazioni strategiche e di crisi, gestione di progetti e creazione di contenuti tecnici. Nell'aprile 2017, a suo marito Lee Holloway, un talentuoso pioniere della tecnologia che ha co-fondato la società di sicurezza e prestazioni Web Cloudflare, è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD. Per onorare l'eredità di Lee, Kristin e la famiglia Holloway hanno istituito The Holloway Fund for Help and Hope all'AFTD nel 2019. Kristin è appassionata di raccogliere fondi per aiutare gli altri mentre affrontano il loro viaggio FTD, oltre a sostenere la ricerca all'avanguardia per far progredire i trattamenti .
Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Arlington, Virginia
Shoshana è vicepresidente senior per le politiche pubbliche e le relazioni con il governo presso Vizient, una società di miglioramento delle prestazioni sanitarie. Prima di entrare a far parte di Vizient, è stata direttrice della salute e degli affari clinici presso l'Ufficio per le relazioni governative federali dell'Università della California. Ha anche lavorato a Capitol Hill come consulente per le politiche sanitarie dei membri del Congresso e presso Goldman Sachs, JP Morgan e Smith Barney. A suo padre, un geriatra, è stata diagnosticata l'FTD alla fine degli anni 2000, all'età di 58 anni, ed è morto nel 2018. Shoshana ha scoperto l'AFTD all'inizio del viaggio FTD di suo padre ed è stata consulente per le iniziative di difesa dell'AFTD. È entrata a far parte del consiglio di amministrazione dell'AFTD nel 2023.
San Francisco, CA
Jary è un neuropsicologo autorizzato e attualmente è affiliato al Servizio di Neuropsicologia dell'Università della California, San Francisco/Zuckerberg San Francisco General Hospital (UCSF/ZSFG) e al Laboratorio di Neuropsicologia Cognitiva ed Elettrofisiologia (CNE) presso VA Northern California, dove ha è stato anche presidente del comitato di revisione istituzionale (comitato di etica della ricerca umana) dal 2012. In precedenza ha fatto parte del consiglio di amministrazione dell'AFTD dal 2010 al 2017 ed è stato presidente del consiglio dal 2013 al 2016. Il fratello di Jary, a cui è stata diagnosticata la FTD nel 2006, è morto nel 2013. Leggi il nostro Riflettori puntati su... Jary Larsen, Phd.
Giuseppe Marquez, MD
Seattle, Washington
Joseph è un urologo, fondatore e capo del Dipartimento di Urologia presso un grande studio multispecialistico a Seattle, WA. Ha una laurea presso l'Università della California, Santa Cruz e un dottorato in medicina presso la Northwestern University, e ha completato il suo tirocinio e la specializzazione in urologia presso l'Università del Minnesota. Joseph è stato riconosciuto per aver aperto la strada a molte tecnologie e tecniche emergenti per i trattamenti urologici e prostatici. FTD ha avuto un impatto significativo sulla sua vita, colpendo una persona cara scomparsa nel 2017. È entrato a far parte del consiglio di amministrazione di AFTD nel 2021.
Kathy Newhouse Mele
New York, New York
Kathy è stata insegnante di scuola elementare e insegnante di inglese come seconda lingua. Attualmente è presidente della Angel Shine Foundation, che sostiene l'educazione alla danza. Altri interessi nel mondo senza scopo di lucro includono il National Dance Institute, che fornisce lezioni di danza nelle scuole pubbliche di New York City; The Paper Bag Players, un gruppo teatrale per bambini; e Comitato dei cittadini per i bambini, un'organizzazione di difesa della città e dello stato. È appassionata di sostenere l'AFTD perché sua madre ha sofferto di afasia progressiva primaria (PPA) per più di 15 anni e anche uno zio non imparentato è morto a causa della PPA.
Donald E.Newhouse
Lambertville, New Jersey
Donald E. Newhouse e suo fratello Samuel I. Newhouse Jr. (noto come Si) erano dirigenti senior presso Advance Publications e Newhouse Broadcasting Co. Donald si è ritirato nel 2019. È diventato membro del consiglio di amministrazione dell'American Newspaper Publishers Association nel 1983. L'ANPA ha cambiato nome in Newspaper Association of America e il signor Newhouse ne è stato il presidente dal 1993 al 1994. È stato eletto nel consiglio di amministrazione dell'Associated Press nel 1988 e ha ricoperto il ruolo di presidente del consiglio di amministrazione dell'AP dal 1997 al 2001. Ha prestato servizio nel consiglio di amministrazione della Syracuse University ed è un fiduciario onorario. Il signor Newhouse si è sposato con Susan Marley nel 1955; le è stata diagnosticata l'afasia primaria progressiva (PPA) nel 2003 ed è morta nel 2015. A Si Newhouse è stata diagnosticata la paralisi sopranucleare progressiva (PSP) nel 2014 ed è morta nel 2017. Donatore generoso e volontario impegnato dell'AFTD, il signor Newhouse ha svolto un ruolo fondamentale nel Hope Rising Benefit dell'AFTD sin dal suo inizio nel 2016.
Westport, Connecticut
Kristin è una direttrice del think tank FasterCures di Washington, DC, una filiale del Milken Institute. Kristin ha la responsabilità primaria del portafoglio di progetti e attività di innovazione di FasterCures, incentrato sulle migliori pratiche nel finanziamento e nella conduzione della ricerca medica e su collaborazioni innovative per promuovere trattamenti e cure per una serie di malattie e condizioni. Il suo lavoro si concentra sulle migliori pratiche nel finanziamento e nella conduzione della ricerca medica, nonché sulla promozione di collaborazioni innovative per far avanzare la ricerca. Al padre di Kristin è stata diagnosticata la FTD ed è morto nel 2007. È entrata a far parte del comitato di ricerca del consiglio AFTD nel 2019 ed è diventata membro del consiglio AFTD nel 2021. Leggi il nostro Riflettori puntati su... Kristin Schneeman.
Valerie L. Snow, Esq.
Filadelfia, PA
Valerie è un avvocato presso un'organizzazione di servizi legali civili senza scopo di lucro che fornisce rappresentanza legale gratuita a clienti idonei. Il suo lavoro si concentra sull'assistenza alle persone con disabilità. Inoltre, istruisce il pubblico e i professionisti e sostiene le riforme sistemiche. In precedenza, Valerie ha trascorso diversi anni a rappresentare anziani che affrontano o sono sotto tutela, un procedimento legale che implica diritti civili fondamentali e autodeterminazione. Al padre di Valerie è stata diagnosticata l'afasia progressiva primaria (PPA) quando lei aveva 18 anni, ed è morto 10 anni dopo, nel 2020, all'età di 68 anni. Valerie ha iniziato a fare volontariato con AFTD nel 2023 ed è entrata a far parte del consiglio di AFTD nel 2024.
Margaret Sutherland, dottore di ricerca
Gig Harbor, Washington
Margaret è una program manager presso il Neurodegeneration Challenge Network della Chan Zuckerberg Initiative. In precedenza ha lavorato come direttrice del programma presso il National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS) dal 2007 al 2019, dove ha lavorato con i ricercatori AFTD e FTD per far progredire la ricerca sulle demenze diverse dall'Alzheimer e progettare e supportare la storia naturale ALLFTD finanziata dal NIH studio. Prima del suo ruolo al NINDS, la dott.ssa Sutherland è stata ricercatrice senior presso il Children's National Medical Center e assistente professore di farmacologia presso la George Washington University, entrambe a Washington, DC, e assistente professore di ricerca presso il dipartimento di farmacologia presso la Vanderbilt University di Nashville, Tennessee. Ha conseguito il dottorato di ricerca presso il Laboratorio di Biologia Molecolare dell'Università di Cambridge e ha ricevuto una formazione post-dottorato presso il Baylor College of Medicine di Houston, in Texas.
Austin, Texas
Abrar Tanveer è nato e cresciuto a Cincinnati, Ohio, e attualmente risiede ad Austin, Texas. Dopo essersi laureato presso l'Ohio State nel 2017, ha lavorato nel settore delle startup tecnologiche sanitarie, il suo interesse è suscitato da una borsa di studio del 2018 presso Venture for America. Al di fuori del lavoro gli piace correre, sciare, andare ai concerti e in generale passare il tempo con i suoi amici e la sua famiglia. È entrato a far parte del consiglio dell'AFTD nel 2023. Nel 2022, Abrar ha collaborato con l'AFTD per raccogliere fondi in onore di suo padre Shakeel Tanveer correndo la mezza maratona di Flying Pig a Cincinnati, un anno dopo aver corso l'intera maratona di Flying Pig come parte di un diverso Raccolta fondi AFTD. Leggi il nostro Riflettori puntati su... Abrar Tanveer.
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