Quoi de neuf
Les volontaires de l'AFTD réalisent la Semaine de sensibilisation au FTD dans 5 États supplémentaires
Au cours des dernières semaines, les bénévoles de l'AFTD ont réussi à faire pression sur les législateurs pour qu'ils déclarent la semaine du 22 au 29 septembre 2024 Semaine de sensibilisation au FTD dans le Maryland, l'Ohio, l'Oklahoma, le Tennessee et la Virginie occidentale. Ils rejoignent New York,…
Chère HelpLine : Transition vers les soins en établissement
Chère HelpLine, Nous venons de prendre la décision difficile de placer ma mère dans un établissement de soins non loin de chez moi. Nous sommes tous nouveaux dans ce domaine, à quoi pouvons-nous nous attendre…
Faire progresser l'espoir : l'AFTD et l'Université de Pennsylvanie organisent un atelier FTD
Le 11 juin 2024, l'AFTD a collaboré avec le centre de dégénérescence frontotemporale (FTD) de l'Université de Pennsylvanie sur le programme des ambassadeurs de recherche du FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI), un FTD virtuel d'une journée…
Webinaire de l'AFTD : Plaidoyer pour la sensibilisation – Travailler avec les législateurs pour mettre en lumière le FTD
Les défenseurs du FTD peuvent contribuer à sensibiliser leurs communautés en travaillant avec les législateurs pour publier des proclamations et des résolutions désignant une semaine de sensibilisation au FTD à l'échelle de l'État. Mais que sont les proclamations et les résolutions,…
L'essai clinique de phase 1/2 ASPIRE-FTD ouvre le premier site américain à l'Ohio State University
La société biopharmaceutique AviadoBio a annoncé le 1er juillet que son essai clinique de phase 1/2 ASPIRE-FTD avait ouvert son premier site d'essai aux États-Unis, à Wexner Medical de l'Ohio State University…
8 août 2024 : rencontre en personne à Portland, Oregon.
Rejoignez et apprenez des autres qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement AFTD Meet & Greet en personne à Portland, Oregon, le jeudi 8 août. L'événement aura lieu…
Trucs et conseils : Trouver des réponses – La Recherche FTD et Vous
Lorsque Damian McNamara, rédacteur pour WebMD, a appris que son cousin avait reçu un diagnostic de SLA et de FTD en raison d'une variante génétique C9orf72, il a commencé à se demander si…
Faire avancer l'espoir : l'AFTD participe à l'atelier sur l'essai de prévention C9orf72 FTD/ALS
Un atelier d'essai d'une journée sur la prévention C9orf72 FTD/ALS a eu lieu en juin 2024. L'atelier était dirigé par le Dr Adam Boxer (UCSF) et le Dr Michael Benatar (Université de Miami) et a permis…
Un partenaire de soins souligne les avantages du soutien d'autres personnes qui comprennent le FTD
Naviguer dans le parcours de la DFT est beaucoup moins intimidant lorsque vous bénéficiez du soutien d'autres personnes qui ont eux-mêmes vécu avec la maladie, a déclaré Mardi Denis, partenaire de soins canadien, dans un article…
Une chronique d'opinion met en évidence les disparités raciales dans les soins de la démence et le besoin de soutien
Une chronique d'opinion publiée dans le Los Angeles Daily News met en évidence les disparités raciales basées sur les soins de santé qui laissent souvent les communautés latino-américaines et noires/afro-américaines sans soins appropriés pour la démence. Auteur Patricia A.…
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