Quoi de neuf
Chère HelpLine : Faire face à l'incertitude génétique
Chère HelpLine, Chaque fois que je rentre à la maison pour les vacances et que je constate par moi-même comment le FTD a affecté mon parent, mon anxiété augmente. Est-il normal de s'inquiéter que l'autre famille…
L'AFTD et l'ADDF prolongent le programme de fonds Treat FTD jusqu'en 2035
L'AFTD et l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) se sont engagés à prolonger le programme Treat FTD Fund jusqu'en 2035, en fournissant dix années supplémentaires de soutien pour accélérer le développement de traitements…
L'expérience vécue de FTD : le deuil pendant le voyage de FTD
L'article suivant a été rédigé par des membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD, qui veillent à ce que les idées et les voix des personnes vivant avec FTD aident à guider…
Passage Bio annonce les premières données pleines d'espoir de l'essai clinique de phase 1/2
Passage Bio a publié des résultats préliminaires prometteurs de son essai clinique de phase 1/2 évaluant un traitement expérimental pour les cas de FTD causés par une mutation génétique GRN (FTD-GRN). L’essai « upliFT-D » est…
Trucs et conseils : naviguer dans l'apathie dans FTD
Symptôme caractéristique de la DFT, l'apathie peut être particulièrement difficile à gérer pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille. L’apathie se manifeste par une apparente perte d’intérêt pour…
Faire avancer l'espoir : l'AFTD accueille FTD Social à la réunion annuelle de la Society for Neuroscience
La Society for Neuroscience (SfN), avec près de 35 000 membres dans 95 pays, est la plus grande organisation professionnelle de chercheurs sur le cerveau au monde. La réunion annuelle de SfN offre un forum aux scientifiques de…
L'éditeur explique comment le basket-ball l'aide à créer des liens avec un ami qui a un PPA
Le rédacteur en chef à la retraite Lonny Cain du Times (Ottawa, Illinois) a expliqué dans un article récent comment le basket-ball l'aide à communiquer et à continuer de créer des liens avec son ami de toujours Randy, qui…
«Nous ne sommes que des personnes ordinaires atteintes d'une maladie», écrit le défenseur de la démence de FTD dans un essai
Dans un essai publié par Inside Ageing, Bobby Redman, un psychologue comportemental à la retraite vivant avec FTD, discute des résultats d'une enquête menée par Dementia Australia. Selon l’enquête, près de…
Mise à jour des bénévoles : Organiser un événement Meet & Greet
En organisant un Meet & Greet au nom de l'AFTD, les bénévoles peuvent rassembler les personnes touchées par FTD dans leur région et les communautés voisines pour partager des ressources et du soutien…
Faire progresser l'espoir : le responsable des initiatives génétiques de l'AFTD participe à la conférence annuelle sur l'éducation de la National Society of Counselors
Kim Jenny, MS, LCGC, responsable des initiatives génétiques de l'AFTD, a assisté à la conférence annuelle de formation 2023 de la National Society of Genetic Counselors, qui a eu lieu du 16 au 21 octobre. La conférence a débuté avec…