Caractérisation des facteurs de risque de fardeau pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démence frontotemporale

Researchers at the University of Nebraska at Omaha are looking for individuals who are 50 years and older that are currently serving as an unpaid, family caregiver to an individual with mild cognitive impairment, Alzheimer’s disease, Frontotemporal dementia, Lewy body dementia, or vascular dementia.

The study will involve one virtual visit for 90 minutes and will be conducted over the internet. Compensation for study participation is available. The experiment involves completing online questionnaires/interview and computer tasks. To be eligible for the study, you must be 50 years of age or older and currently serving as an unpaid family caregiver to an individual who is 40 years of age or older with mild cognitive impairment, Alzheimer’s disease, Frontotemporal dementia, Lewy body dementia, or vascular dementia, for 5 hours a week or more, for at least 6 months. In addition, to be eligible you should have comprehension of written and spoken English, and have completed a minimum of two years of high school or higher. You are not eligible for the study if you have a diagnosis of a neurological or psychiatric disease (e.g., stroke), history of drug abuse, vision, hearing, cognitive, or motor difficulties, or if you are currently pregnant.

Pour plus d'informations sur l'étude, veuillez contacter : Naomi Adjei au Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) au Département de gérontologie de l'Université du Nebraska à Omaha ou par courrier électronique à (beadlelab@unomaha.edu)

Prenez-vous soin d’un membre de votre famille ou d’un ami âgé ?
Cette personne(s) présente-t-elle des changements dans sa pensée et/ou sa mémoire ?
Êtes-VOUS né entre 1946-1964 ou 1981-1996 ?

Le département de neurologie de l'Université de Virginie invite les soignants à une étude de recherche pour nous aider à mieux comprendre les soignants de la génération du millénaire et en quoi ils peuvent être différents des autres générations de soignants.

L'étude de recherche comprend :

• Répondre à des questionnaires en ligne pendant environ 1 heure (obtenez $85)
• Groupe de discussion optionnel de 90 minutes pour certains Millennials (obtenez $95 supplémentaire)

Pour participer à l'étude, visitez la page Web de l'enquête.
Pour plus d'informations, appelez Chris Sheehan au 434-924-9386 ou envoyez un e-mail caregiving@uvahealth.org.

L'objectif de ce programme de recherche est de développer une meilleure compréhension des causes et de l'évolution naturelle de la DFT et des maladies neurodégénératives associées en créant une vaste collection de différents types de données. Ces maladies endommagent les cellules cérébrales (neurones) et s'aggravent lentement au fil du temps. Elles peuvent entraîner des problèmes de pensée, de mémoire, de mouvement, de langage et de comportement. Les données et les échantillons collectés dans le cadre de cette étude sont analysés pour plusieurs études financées par le NIH et seront stockés en toute sécurité pour une utilisation ultérieure.

La participation à la recherche a un impact considérable sur l'avancement des soins cliniques pour la DFT et les troubles associés. Les données et les échantillons biologiques collectés nous permettent d'étudier la biologie de la DFT et des troubles associés au fil du temps et contribuent à améliorer le diagnostic, à développer de nouveaux marqueurs pronostiques et à découvrir des cibles thérapeutiques qui peuvent améliorer et favoriser le développement d'essais thérapeutiques visant à traiter la biologie sous-jacente de la DFT et des troubles associés. Nous collaborons sur ces projets avec d'autres centres de maladies neurodégénératives en Pennsylvanie, au niveau national et international, et les connaissances que nous acquérons aident les collaborateurs du monde entier à faire progresser la compréhension scientifique de la maladie afin d'améliorer le diagnostic et le traitement de toutes les personnes touchées par la DFT.

Qu’est-ce que je suis censé faire dans cette étude ?

Visites d'étude annuelles pendant 3 ans (si possible)
Les activités d’étude peuvent varier et peuvent inclure :

• Ponction lombaire
• IRM (3T)
• Tests cognitifs
• Examen neurologique
• Tâches de parole
• Prise de sang
• Collection d'histoire familiale
• Recueil d'histoire médicale
• Questionnaires

Pour plus d'informations, contactez : Emily Xie au Emily.xie@pennmedicine.upenn.edu ou Visitez ClinicalTrials.gov.

Des chercheurs du Centre de mémoire et de vieillissement de l'Université de Californie à San Francisco mènent une étude pour mieux comprendre et diagnostiquer l'aphasie progressive primaire (APP) chez les personnes parlant chinois. Cette étude permettra de développer et de valider la première batterie d'évaluation complète de la langue chinoise pour l'aphasie progressive primaire (CLAP).

L'étude comprend des évaluations linguistiques complètes, une imagerie cérébrale (IRM), des tests cognitifs et un prélèvement sanguin. Certains participants seront invités à revenir pour des évaluations de suivi afin de suivre les changements au fil du temps. Cette recherche contribuera à améliorer le diagnostic et les soins des personnes sinophones atteintes d'APP, un groupe historiquement sous-représenté dans la recherche médicale.

Qui peut être éligible pour participer ?

• Doit être un locuteur natif chinois
• Doit avoir reçu un diagnostic de PPA/FTD OU être un volontaire en bonne santé

Les participants subiront :

• Évaluations spécialisées en langue chinoise (disponibles en mandarin et en cantonais)
• Imagerie cérébrale (IRM)
• Tests cognitifs
• Prélèvement d'échantillons sanguins
• Visites de suivi facultatives au cours de la période d'étude de cinq ans

Les frais de voyage et d’hébergement seront couverts pour le participant et un accompagnateur.

Remarque : les évaluations sont également disponibles en anglais, en espagnol et en tagalog pour les participants multilingues.

Pour plus d'informations, veuillez contacter : (415) 514-6543 | kassey.chang@ucsf.edu

Recrutement 09/2024 - 09/2026

Le Collège des sciences infirmières de l'Université de l'Utah recrute pour le PLOMB Étude = Planification de vie dans les premiers stades de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences. Discutez de vos préférences en matière de soins de fin de vie avec la personne qui sera impliquée dans vos soins.

• Avez-vous remarqué des changements dans votre mémoire ou vos capacités de réflexion ?
• Avez-vous reçu un diagnostic de déficience cognitive légère, de maladie d’Alzheimer ou d’un autre type de démence ?
• Prenez-vous soin ou prendrez-vous soin d’une personne souffrant de troubles de la mémoire ou de démence ?

Les chercheurs recherchent des couples qui souhaitent remplir des documents de planification préalable des soins et discuter de leurs préférences en matière de soins.

Cette étude dure 20 semaines, mais ne nécessite que six heures de votre temps. Vous pouvez y participer dans le confort de votre domicile en utilisant votre ordinateur portable, votre ordinateur de bureau, votre tablette ou votre Chromebook. Les participants seront rémunérés pour leur temps.

Qui peut participer :
Cette étude est destinée aux binômes (2 personnes). La première personne présente des troubles de la mémoire ou est au stade précoce de la démence. Si vous êtes cette personne, vous pouvez être admissible à participer si :

• Vous avez 50 ans ou plus
• Vous souhaitez discuter et documenter vos souhaits concernant vos soins futurs
• Vous avez remarqué des changements dans votre mémoire ou vos capacités de réflexion OU
• On vous a diagnostiqué une déficience cognitive légère, la maladie d’Alzheimer ou un autre type de démence, comme la DFT.
• La deuxième personne est le partenaire de soins, généralement un conjoint/partenaire, un membre de la famille ou un ami proche. Si vous êtes le partenaire de soins, vous pouvez être admissible à participer si :
• Vous êtes le conjoint/partenaire, un membre de la famille ou un ami proche
• Vous avez 18 ans ou plus

Comment participer : Envoyez un e-mail à lead@utah.edu, appelez le 801-587-7353 ou remplir le questionnaire d'étude.

Cette étude est menée par le Dr Kara Dassel de l'Université de l'Utah College of Nursing IRB_00132042.

Des chercheurs de l'École d'infirmières de l'Université du Texas à Austin recherchent des participants à la recherche pour aider à réduire le fardeau des soins sur la santé des femmes d'âge moyen d'origine asiatique qui s'occupent de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (PLAD) et de démences apparentées.

Vous pouvez être admissible à nous rejoindre si vous :

• Ont entre 40 et 65 ans
• Je sais lire et écrire l'anglais, le chinois mandarin ou le coréen
• Vivre aux États-Unis
• S'identifier comme chinois ou coréen
• Vous êtes un aidant familial vivant dans la communauté d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence connexe, comme la DFT
• Fournissent au moins 4 heures par jour (en moyenne) d'assistance au PLAD

L'équipe de recherche : le Dr Eun-Ok Im et son équipe de l'Université du Texas à Austin souhaitent étudier l'efficacité du programme nouvellement développé pour améliorer les résultats de santé des femmes américaines d'origine asiatique d'âge moyen qui sont des aidantes familiales de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démences apparentées.

À propos de l'étude : L'étude TACAD est une étude en ligne et n'implique ni médicaments ni déplacements. TACAD est un programme d'information et de coaching/soutien basé sur la technologie pour les femmes d'âge moyen d'origine asiatique qui sont des aidantes familiales de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Jusqu'à $150 seront fournis pendant cette durée d'étude de 3 mois.

Pour plus d'informations, visitez ce lien : https://tacad.research.nursing.utexas.edu/

ou contactez l'équipe d'étude au
tacad.help@austin.utexas.edu ou 512-232-2323

Les chercheurs de la clinique Mayo recrutent actuellement des patients pour participer à une étude observationnelle visant à en apprendre davantage sur l'apraxie progressive primaire de la parole, l'aphasie progressive primaire et d'autres troubles connexes. L'étude consiste à se rendre chaque année à la Mayo Clinic de Rochester, dans le Minnesota, pour effectuer des tests conçus pour aider les chercheurs à en apprendre davantage sur ces maladies et sur la façon dont elles affectent le cerveau au fil du temps. Les participants verront un neurologue, un orthophoniste et subiront des examens d'imagerie comme l'IRM, la TEP FDG, la TEP amyloïde, la Tau PET et/ou la TEP neuroinflammation. Tous les tests et visites chez le médecin sont couverts par l’étude.

Si vous souhaitez en savoir plus, veuillez contacter Sarah Boland, CCRP à boland.sarah@mayo.edu.

Recrutement 09/2023-5/2027

Êtes-vous le principal aidant d’un proche atteint de démence ?

Le laboratoire T-SCAN de l'Université Rice recherche des soignants principaux pour un proche atteint de démence, y compris FTD, pour participer à une étude de recherche sur les émotions et les stratégies d'adaptation des soignants. La participation se fait 100% en ligne, ce qui signifie que vous pouvez participer dans le confort de votre foyer ou où que vous soyez. L'étude complète implique environ 6 heures de participation sur 3 mois. Vous serez rémunéré via une carte-cadeau électronique Amazon pour votre temps passé dans l'étude, jusqu'à $120 au total.

• Partie 1 : Introduction à l'étude et processus de consentement via un chat vidéo en direct
• Partie 2 : Questionnaires, surveillance de la fréquence cardiaque, introduction des tâches via chat vidéo en direct
• Partie 3 : Une semaine de brefs enregistrements quotidiens via smartphone
• Partie 4 : Questionnaires de suivi

Des questions ? Vous souhaitez participer ? Appelez/envoyez un courriel à la coordinatrice de recherche Rachael Veldman au 713-348-3528 ou soignants.tscan@gmail.com

Chercheur principal : Bryan Denny, PhD, professeur

Téléphone : 713-348-8257, Courriel : bryan.denny@rice.edu

Recrutement mars 2024 - mars 2028

OMS?
Les personnes ayant reçu un diagnostic d'aphasie primaire progressive et leurs partenaires de communication.

Pourquoi?
Des chercheurs de l'Université de Chicago - Healthy Aging & Alzheimer's Research Care Center souhaitent développer des stratégies fondées sur des preuves pour maximiser la participation à la communication et la qualité de vie et minimiser le fardeau des personnes atteintes de PPA et de leurs partenaires de communication.

Où?
Toutes les composantes de l'étude se déroulent à distance via la télésanté.

Combien de temps?
Au cours d'une période de 18 mois, les participants à l'étude seront impliqués dans :

• Jusqu'à 10 évaluations avec un orthophoniste agréé
• Jusqu'à 25 séances de thérapie avec un orthophoniste
• Exercices via une application web

Il n’y a aucun frais pour participer à cette étude. Une compensation sera versée.

Si vous êtes intéressé, contactez l’équipe d’étude pour plus d’informations :

• Téléphone : (773) 795-1111
• E-mail: cbtrial@uchicago.edu
• Site Web : haarc.center.uchicago.edu

Le centre PET de Yale étudie la démence frontotemporale à variante comportementale (bvFTD) avec le nouveau traceur de tomographie par émission de positons (TEP) à densité synaptique 18F-SynVesT-1. Le nouveau traceur se lie à une protéine dans les synapses et fournit des mesures synaptiques chez les personnes vivantes. En le comparant à un traceur PET connu, le 18F-FDG, cette étude vise à assurer une détection et une progression précoces de la bvFTD. La participation comprend un dépistage par téléphone et au moins trois visites en personne sur des sites à New Haven, dans le Connecticut. Les visites en personne comprennent un rendez-vous de dépistage, une imagerie par résonance magnétique (IRM) et jusqu'à deux séances de tomographie par émission de positons. L'étude recrutera 15 personnes âgées de 40 à 80 ans chez qui on a diagnostiqué une bvFTD. Pour plus d'informations, contactez Salih Cayir au 203-785-6355 ou envoyez un e-mail salih.cayir@yale.edu

La Family Caregiver Study est une enquête en ligne anonyme destinée aux personnes vivant avec et prenant soin d'un membre de leur famille (ou d'un membre choisi de la famille) atteint de démence. Le but de cette étude est d'apprendre comment faciliter la prestation de soins familiaux, notamment lorsqu'il s'agit de gérer les difficultés de déglutition. Note: Les soignants sont invités à participer, que leur bénéficiaire de soins éprouve ou non des problèmes de déglutition à ce moment-là.

Pour participer, vous devez : 

• Être l'aidant d'un membre de la famille (ou d'un membre choisi de la famille) atteint de démence
• Être soignant depuis au moins 2 mois
• Vivre à domicile avec la personne soignée
• Ne pas être rémunéré pour les soins prodigués

Les participants vont :

• Répondez à un sondage en ligne de 30 minutes comprenant environ 100 questions à choix multiples
• Être posé des questions sur des sujets tels que :
  • ce que l'aidant pense de la prestation de soins
  • l'état de santé du bénéficiaire de soins atteint de démence
  • les connaissances du soignant sur les difficultés de déglutition et la démence

Compensation:

• Carte cadeau $40

Pour apprendre plus: Veuillez contacter les chercheurs au mangerlab@uoregon.edu ou (541) 346-7494.

Des chercheurs de plusieurs sites au Canada, dirigés par le Dr Simon Ducharme, mènent une étude pour voir si un médicament appelé nabilone, pris par voie orale, peut aider à réduire l'agitation et l'agitation chez les personnes atteintes de démence frontotemporale (DFT), notamment la bvFTD et la PPA. Ils invitent les personnes soupçonnées d'être atteintes de FTD et qui connaissent ces comportements difficiles à participer. L'objectif est de voir si ce médicament peut apporter un peu de calme et de réconfort par rapport à une pilule factice (placebo) qui ne contient aucun médicament.

Vous, ou une personne dont vous vous occupez, pourriez être en mesure de participer si vous/ils :

• Sont âgés de plus de 18 ans
• Présentez des symptômes de FTD
• Ressentir de l'agitation, de l'irritabilité ou de l'agressivité
• Avoir un partenaire d'étude disponible
• Vivent au Canada

Pour plus d’informations sur l’étude et les sites de recherche participant à l’étude, visitez https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

Nabilone n'a pas été approuvé pour le FTD par la FDA ou toute autre autorité sanitaire.

Craignez-vous que vous ou un de vos proches souffriez de FTD ? Avez-vous récemment eu des difficultés à planifier, organiser ou résoudre des problèmes ? Des changements de personnalité ou d’humeur qui affectent votre quotidien ? Des problèmes pour gérer ou terminer une tâche que vous avez déjà effectuée ? Si vous avez entre 40 et 64 ans et que vous êtes préoccupé par votre capacité de réflexion ou de mémoire, l'étude BEYONDD pourrait vous convenir. Des bénévoles issus de diverses populations (latinx/hispaniques, noirs/afro-américains, asiatiques-américains, insulaires du Pacifique et amérindiens/autochtones de l'Alaska) sont nécessaires pour aider les chercheurs à améliorer la santé cérébrale de ces groupes.

BEYONDD est une équipe diversifiée de médecins, de scientifiques et d'autres chercheurs, travaillant ensemble pour apporter diversité et inclusion à la recherche sur la démence précoce (EOD) en s'adressant aux adultes issus de populations diverses. L’EOD a un impact sur les personnes au sommet de leur vie. Cela change la façon dont les gens pensent, agissent, parlent et se comportent. On sait peu de choses sur l’EOD dans diverses populations.

Rejoignez l'étude visant à réduire les disparités en matière de santé aux États-Unis et assurez-vous que les personnes de toutes races sont incluses dans la recherche de nouvelles façons de traiter l'EOD. Les volontaires d’étude bénéficient d’avantages incroyables. Vous travaillerez avec des experts de renommée mondiale et en apprendrez davantage sur votre propre santé. Vous aurez accès à des tests numériques de réflexion et de mémoire, à des tests de laboratoire clinique et aux commentaires de l'équipe clinique, le tout dans le confort de votre foyer. Si vous êtes capable et désireux de vous rendre dans l'un des centres experts de BEYONDD après avoir terminé l'étude en ligne, vous pouvez accéder à une séance individuelle avec un médecin de BEYONDD et à des scanners cérébraux. Mieux encore, tout cela est gratuit pour vous.

Pour plus d'informations, visitez www.beyonddproject.org ou appelez-nous au 1 (866)-7MYMIND.

Des chercheurs de l'Université d'Indiana, en collaboration avec une petite entreprise, CareVirtue, ont récemment reçu un financement des National Institutes of Health (NIH) pour étudier l'utilité d'une plateforme de planification juridique et financière personnalisée pour les aidants familiaux de personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer et les démences associées. . Ils recherchent actuellement des aidants familiaux pour participer à cette étude de recherche. 

L'étude vous demande d'utiliser CareVirtue Planner, une plateforme de planification financière et juridique qui fournit une formation et un soutien en matière de planification financière et juridique aux aidants familiaux de personnes atteintes de démence sur un ordinateur portable ou de bureau pendant 3 mois, et de répondre à des questions sur votre expérience d'utilisation. CareVirtue Planner pendant et après votre utilisation de la plateforme. Si vous acceptez de participer, vous serez indemnisé à hauteur de $150 et pourrez utiliser CareVirtue Planner sans frais pendant un an. Au bout d'un an, vous pourrez opter pour la version payante de CareVirtue.

Pour être éligibles, les participants doivent :

• Être un soignant principal auto-identifié pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou de démences connexes
• Avoir accès à Internet et accès à un ordinateur portable ou de bureau
• Avoir plus de 18 ans

Si vous êtes intéressé à participer ou à en savoir plus, veuillez contacter l'équipe d'étude dirigée par le Dr Werner au werneriu@indiana.edu. Votre email ne vous obligera pas à participer à l’étude de recherche. Votre participation est entièrement volontaire et vous pouvez changer d'avis à tout moment. 

L'Université Duke recrute des patients atteints d'Alzheimer, de démence frontotemporale, de troubles cognitifs légers, de Parkinson, du syndrome de Down, de sclérose en plaques, de SSPT, de commotion cérébrale, de traumatisme crânien, de démence ou d'autres neurodégénérescences pour une étude afin de prendre des photos non invasives de la rétine dans vos yeux.

Pas de rayons X, pas de gouttes pour les yeux et pas de contact avec les yeux. Compensation pour le temps/déplacement.

Vous pourriez être admissible à cette étude de recherche si vous :

• Ne pas avoir de tremblement important de la tête
• Ne sont pas en fauteuil roulant
• N'ont pas subi de chirurgie de la rétine auparavant 
• Sont prêts à avoir des images non dilatées de votre rétine

E-mail iMIND@duke.edu pour plus de détails! N'hésitez pas à transmettre ce message à des amis ou à des membres de votre famille qui pourraient être intéressés à participer à cette étude. La visite d'étude dure 30 à 45 minutes. Sans frais pour vous ou votre assurance. L'étude est menée à la Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Researchers at the University of Pennsylvania are conducting a study to determine whether a form of non-invasive brain stimulation called transcranial direct current stimulation (tDCS) in combination with a naming and spelling intervention (NASP) can improve the language abilities of people with primary progressive aphasia (PPA).

tDCS uses a mild electrical current, about the same strength as a 9-volt battery, to stimulate regions of the brain from outside the head. This is performed using two small electrodes placed inside saline-soaked sponges held on the scalp using an elastic band. NASP is a speech intervention that focuses on improving oral naming and writing.

Vous pouvez être admissible à participer si vous êtes :

• 50 – 90 years old
• Right-handed
• Proficient in English
• Have aphasia due to logopenic or nonfluent Primary Progressive Aphasia

Les participants seront rémunérés pour leur temps et leurs déplacements.

For more information, please contact the Laboratory for Cognition and Neural Stimulation at 215-964-2502 ou braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Des chercheurs de l'Université du Nebraska à Omaha recherchent des personnes de 50 ans et plus qui travaillent actuellement comme aidants familiaux non rémunérés auprès d'une personne atteinte de troubles cognitifs légers, de la maladie d'Alzheimer, de démence frontotemporale, de démence à corps de Lewy ou de démence vasculaire. L'étude comprendra une visite virtuelle de 90 minutes et sera menée sur Internet. Une rémunération pour la participation à l'étude est disponible. L'expérience consiste à remplir des questionnaires/entretiens en ligne et à effectuer des tâches informatiques. Pour être admissible à l'étude, vous devez être âgé de 50 ans ou plus et travailler actuellement comme aidant familial non rémunéré auprès d'une personne de 40 ans ou plus atteinte de troubles cognitifs légers, de la maladie d'Alzheimer, de démence frontotemporale, de démence à corps de Lewy ou de démence vasculaire, pendant 5 heures par semaine ou plus, pendant au moins 6 mois. De plus, pour être admissible, vous devez avoir une compréhension de l'anglais écrit et parlé et avoir terminé au moins deux années d'études secondaires ou plus. Vous n'êtes pas admissible à l'étude si vous avez reçu un diagnostic de maladie neurologique ou psychiatrique (par exemple, un accident vasculaire cérébral), des antécédents de toxicomanie, des difficultés visuelles, auditives, cognitives ou motrices, ou si vous êtes actuellement enceinte.

Pour plus d'informations sur l'étude, veuillez contacter : Naomi Adjei au Aging Brain and Emotion Lab (402-554-5961) au Département de gérontologie de l'Université du Nebraska à Omaha ou par courrier électronique à (beadlelab@unomaha.edu)

Prendre soin d'un membre de la famille atteint de démence est exigeant, et la recherche a montré que cela peut affecter négativement la santé physique et mentale des soignants. Cette étude de recherche est en cours pour développer un processus de jumelage unique pour connecter les soignants actuels et anciens les uns avec les autres dans le but d'un soutien émotionnel entre pairs. L'étude aidera les chercheurs à déterminer si les soignants de personnes atteintes de démence trouveraient utile un programme de jumelage de soignants fondé sur la technologie.

Que va-t-on vous demander de faire ? Les participants à cette étude de 15 mois rempliront un profil de jumelage en ligne, dialogueront avec les soignants avec lesquels ils sont jumelés, rempliront des questionnaires environ tous les trois mois et communiqueront avec le coordinateur de l'étude.

Qui peut participer ? Personnes qui ont joué un rôle de soignant auprès d'une personne atteinte de démence pendant au moins trois mois.

Vous pouvez être admissible si :

• Vous êtes un aidant actuel ou ancien en matière de démence
• Vous avez accès à Internet

La participation implique :

• Utilisation d'un outil de jumelage en ligne pour rencontrer d'autres soignants
• Remplir des questionnaires et des enquêtes au cours de l'étude
• Vérification avec un coordinateur d'étude à 3 moments
• Mise en relation avec jusqu'à 5 soignants au cours de l'étude

Des bénéfices potentiels:

• Trouvez de nouvelles relations avec qui partager votre expérience de soins
• Donner et recevoir un soutien émotionnel lié à la prestation de soins aux personnes atteintes de démence

Rémunération disponible pour les participants.

Pour plus d'informations ou pour effectuer une vérification d'admissibilité : E-mail connect2caregivers@mayo.edu ou visitez C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)

La clinique Mayo recherche des soignants pour les personnes diagnostiquées avec la maladie d'Alzheimer et les démences liées à la maladie d'Alzheimer (MA/MADR).
Cette étude est entièrement à distance. Vous participerez à deux groupes de discussion virtuels et répondrez à des sondages et questionnaires accessibles par ordinateur.

Il vous sera demandé de :
• Remplir des sondages/questionnaires (20 à 30 minutes, avant, pendant et après les groupes de discussion)
• Participer à 2 groupes de discussion (2 x 2 heures chacun, 4 heures au total)
• Visualisez et interagissez avec un prototype de site Web – site Web FinLe
• Fournir des commentaires/commentaires informels si demandé (2 à 4 fois, 20 à 30 minutes chacune)

Si vous êtes intéressé à participer, veuillez compléter le sondage de présélection.

Cette étude recrute des enfants et de jeunes adultes issus de familles atteintes de démence frontotemporale (FTD) et de la maladie d'Alzheimer (MA) causées par des variantes génétiques. Pour FTD, ceux-ci incluent MAPT, GRN, ou C9orf72. Le but de cette étude est de mieux comprendre le développement du cerveau dans les familles atteintes de démence. Le développement du cerveau chez les personnes issues de familles génétiques FTD et AD sera également comparé à des personnes issues de populations neurodiverses.

La participation implique une visite de 2 à 3 jours à l'Université de Californie à San Francisco. Cette visite comprend une évaluation clinique et cognitive, une IRM cérébrale, des tests d'émotions, des questionnaires et un échantillon de salive pour les tests génétiques. Les participants et les membres de leur famille ne pas apprendre leur statut de mutation. Les participants doivent être âgés de 7 à 17 ans (les jeunes adultes jusqu'à 25 ans peuvent être éligibles), avoir un membre de la famille biologique atteint de DFT ou de MA génétique et avoir un partenaire d'étude qui peut les accompagner. Les frais de déplacement, d'hébergement et de repas seront remboursés ; et une compensation monétaire pour l'étude sera fournie. L'inscription cible est de 190 participants. Vous pouvez trouver plus d'informations ici.

La Centre de dégénérescence frontotemporale et le Consortium de données linguistiques à l'Université de Pennsylvanie travaillent à développer des moyens simples, faciles et efficaces de suivre la santé neurocognitive grâce à de courtes interactions avec une application Web. Vous pouvez nous aider à créer un vaste ensemble de données ouvertes, que les chercheurs du monde entier utiliseront pour créer et tester des méthodes automatisées de suivi de la santé neurocognitive.

Aujourd'hui, le diagnostic de troubles neurodégénératifs comme la maladie d'Alzheimer ou la dégénérescence frontotemporale dépend d'un score inférieur à un seuil bas lors de tests administrés cliniquement, ce qui signifie souvent qu'il souffre de la maladie depuis un certain temps. Souvent, le délai de diagnostic peut être d'une décennie ou plus si vous vivez à distance ou si la condition a une présentation clinique peu commune. Un suivi facile et fiable au fil du temps, y compris la surveillance à distance, nous permettra d'identifier les changements précoces et de permettre un diagnostic plus rapide, et de voir comment la santé neurocognitive change au fil du temps. Les mêmes méthodes soutiendront une évaluation à grande échelle des interventions, qu'il s'agisse de médicaments ou de changements de mode de vie.

Ce projet ne s'adresse pas seulement aux participants souffrant de troubles cognitifs, ni même aux personnes âgées - nous avons besoin de tous les âges, de tous les horizons et de toutes les conditions. Les tâches impliquent des descriptions orales de deux scènes illustrées et de nommer autant de mots que possible en une minute qui appartiennent à une catégorie cible. Nous publierons une version anonymisée des données à l'usage des groupes de recherche du monde entier.

Pour participer à la première étape de ce projet, qui devrait prendre moins de cinq minutes de votre temps, Cliquez ici.

Recrutement de septembre 2007 à avril 2027

L'étude Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) vise à comprendre les changements comportementaux, anatomiques et physiologiques chez les personnes atteintes d'APP tout au long de la maladie. Les chercheurs de cette étude souhaitent accroître la sensibilisation à l'APP, éduquer les autres sur ce trouble unique et encourager davantage de recherches pour éventuellement développer des thérapies.

Au cours du programme de recherche de trois jours, les participants seront invités à subir des tests neuropsychologiques (tests papier et crayon qui évaluent la cognition), une imagerie avancée (IRM et TEP), des expériences de suivi oculaire et d'autres batteries de tests informatiques et linguistiques. Les participants peuvent être invités à revenir tous les deux ans pour compléter les mêmes mesures.

Pour les participants ne vivant pas près de Chicago, Illinois, les vols et l'hébergement (pour la personne atteinte d'APP et son compagnon) seront couverts par l'étude.

Informations complémentaires de l'AFTD:
Au cours de ce programme de recherche de trois jours, les participants seront invités à subir des tests neuropsychologiques (tests papier et crayon qui évaluent la cognition), une IRM (une procédure d'imagerie cérébrale non invasive), des expériences de suivi oculaire et d'autres batteries de tests informatiques et linguistiques. Les participants peuvent être invités à revenir tous les deux ans pour compléter les mêmes mesures.

L'étude recrutera environ 15 participants avec PPA par an. Pour les participants ne vivant pas près de Chicago, Illinois, les vols et l'hébergement (pour la personne atteinte d'APP et son compagnon) seront couverts par l'étude.

Contact: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu