Le professeur Jalayne Arias, chercheur spécialisé en politique, éthique et droit, et la conseillère en génétique Laynie Dratch se joignent à ce webinaire Perspectives in FTD Research pour discuter de considérations importantes pour les familles touchées par la FTD familiale. Ils mettent en évidence certains des défis sociojuridiques auxquels ces familles peuvent être confrontées et expliquent les protections fournies par les lois fédérales telles que la Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), l'Americans with Disabilities Act (ADA) et la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA).

Ce webinaire Perspectives dans la recherche FTD est présenté conjointement par l'AFTD et le registre des troubles FTD. Le webinaire est sponsorisé par AviadoBio.

Les téléspectateurs pourront :

• Comprendre ce que sont les informations de santé protégées et comment les protéger
• Revoir les concepts de vie privée, de confidentialité et d’anti-discrimination
• Découvrez comment GINA, l'ADA et la HIPAA protègent et ne protègent pas contre la discrimination génétique
• Élaborer une stratégie pour se prémunir contre toute discrimination future