Ces dernières semaines, les bénévoles de l'AFTD ont réussi à faire pression sur les législateurs pour qu'ils déclarent 22-29 septembre 2024, comme Semaine de sensibilisation FTD dans le Maryland, l'Ohio, l'Oklahoma, le Tennessee et la Virginie occidentale. 

Ils rejoignent New York, la Californie et le Delaware, portant à huit le nombre total d’États reconnaissant la Semaine de sensibilisation FTD 2024. 

De plus, les défenseurs de l'AFTD ont demandé aux législateurs d'au moins 17 autres États d'adopter une proclamation et/ou une résolution établissant la Semaine de sensibilisation au FTD plus tard cette année. L'AFTD remercie tous nos bénévoles qui ont consacré leur temps à promouvoir ces importantes initiatives de sensibilisation FTD.. 

Il y a plus à faire

La communauté de l'AFTD n'est que trop familière avec les luttes et l'isolement qui proviennent du manque de sensibilisation à la FTD – de la part de la communauté médicale, du public et de nos élus. Les résolutions et proclamations pour la Semaine de sensibilisation FTD contribuent à accroître la visibilité et favorisent les relations de travail avec les responsables locaux et étatiques. Une fois établies, ces relations peuvent aider l’AFTD à contribuer à façonner les politiques publiques – pour améliorer les soins, élargir les soutiens et les ressources, élargir les services de répit et financer la recherche de traitements et d’un remède. 

AFTD Centre d'action de plaidoyer comprend une carte montrant quels États ont adopté une résolution ou une proclamation reconnaissant la Semaine de sensibilisation au FTD, ainsi que ceux dans lesquels de telles mesures sont en cours. Si votre État n'est pas représenté sur la carte, vous pouvez devenir un défenseur et contribuer à la mission de l'AFTD. Téléchargez simplement notre Boîte à outils de proclamation et notre Boîte à outils de résolution pour savoir comment démarrer.  

 Pour plus d'informations sur l'adoption de résolutions ou de proclamations, assurez-vous de regarder le plus récent webinaire de plaidoyer de l'AFTD, Plaider pour la sensibilisation : Travailler avec les législateurs pour mettre en lumière le FTD. L'équipe de plaidoyer de l'AFTD explique comment travailler avec les législateurs pour adopter une résolution ou une proclamation, et l'ambassadrice de l'AFTD Debbie Elkins explique comment elle a réussi à faire pression sur le corps législatif de son État d'origine, la Virginie occidentale, pour qu'elle reconnaisse la Semaine de sensibilisation FTD.  

 La DFT est une maladie complexe comportant des défis émotionnels et pratiques qui peuvent être aussi isolants qu’accablants. Trouver un groupe de soutien peut vous fournir un espace sûr pour partager vos réflexions avec d'autres personnes qui comprennent et échangent des ressources pour le voyage à venir. La HelpLine de l'AFTD peut répondre à toutes vos questions sur FTD et vous accompagner ; contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.