Nous avons remarqué la perte auditive de papa pour la première fois au début de la soixantaine. Il nous demandait de répéter des choses que nous avions dites ou répondait aux questions qu'il croyait avoir entendues.

Papa n'a pas remarqué de problème ou n'a pas voulu admettre qu'il y avait un problème. Néanmoins, il a refusé d'obtenir des appareils auditifs.

À peu près à la même époque, nous avons remarqué qu'il avait un peu de mal à trouver les bons mots à utiliser et à compléter ses phrases. Pour un homme qui aimait raconter toutes sortes d'histoires à ses enfants et petits-enfants, c'était extrêmement frustrant pour lui.

Il a finalement accepté d'aller chez le médecin pour un examen. Son médecin l'a erronément diagnostiqué comme un patient anxieux avec un léger bégaiement.

Papa était très soulagé que le verdict ne soit pas plus sévère et a passé la plupart de ses jours restants à essayer de parler lentement et calmement afin qu'il puisse mieux exprimer ce qu'il avait en tête.

Son audition s'est détériorée avec l'âge, tout comme sa capacité à parler. Son médecin a affirmé que papa souffrait simplement de signes de vieillesse.

Nous avons essayé de le faire se sentir moins conscient de lui-même lorsqu'il parlait en remplissant des mots qu'il avait l'intention mais qu'il ne pouvait pas prononcer. Mais, avec le temps, au fur et à mesure que son vocabulaire s'effaçait, nous pouvions à peine le comprendre. Nous étions déconcertés et il était frustré par des phrases aussi limitées que : "Je mets la chose sur la chose par-dessus la chose."

Pourtant, papa refusait de croire qu'il y avait un problème. Il a refusé d'aller voir un autre médecin. Ce n'était qu'un mauvais bégaiement, raisonna-t-il.

Une éternité s'est écoulée pendant que maman, mes frères et sœurs et moi essayions de le raisonner. Son médecin (heureusement) a pris sa retraite et papa a accepté un rendez-vous avec un nouveau médecin généraliste. Ce médecin l'a référé à un neurologue. Plusieurs tests ont été effectués ce jour-là.

Lors de son rendez-vous de suivi, le médecin a informé mes parents que papa souffrait d'une maladie connue sous le nom d'aphasie progressive primaire à variante sémantique (svPPA). Il a expliqué que ce type de démence affecte deux parties du cerveau : le lobe frontal (près du front) et le lobe temporal (près des tempes et des oreilles). Les deux sections contrôlent la pensée et la mémoire.

Le médecin a continué avec une description de la svPPA. Les patients atteints de ce type de DFT peuvent s'attendre à des difficultés à former des mots, à compléter des phrases et éventuellement à comprendre la signification des mots individuels.

Papa n'avait pas de problème de bégaiement.

Mon père, un homme de beaucoup de mots, un homme qui aimait lire et partager ses lectures avec les autres, un homme qui aimait parler à tout le monde, fut bientôt privé de ce qui lui avait fait le bonheur pendant plus de soixante-dix ans. Il est décédé en décembre 2014 incapable de dire au revoir.

En faisant des recherches sur FTD, mes frères et sœurs et moi avons trouvé des études récentes qui ont établi un lien entre la perte auditive et la démence. Cela a du sens car les oreilles sont proches du lobe temporal. Des études ont montré une corrélation entre la perte d'audition et la perte des capacités cognitives.

Me voici assis aujourd'hui, à moins d'un an de la soixantaine. Au cours des dernières années, je me suis retrouvé à demander aux gens de répéter ce qu'ils avaient dit. Cela ne va pas trop bien pour un enseignant ni pour ses élèves de septième année impitoyables.

J'ai cédé aux insistances de ma femme et j'ai pris rendez-vous ce printemps avec un audioprothésiste. Le médecin a demandé à ma femme de se tenir à environ six mètres derrière moi et de lire une liste de mots au hasard. Mon travail consistait à répéter les mots qu'elle disait.

J'ai lamentablement échoué au test, ne répétant correctement que cinquante-six pour cent d'entre eux.

Quelques semaines avant la fin de l'année scolaire, j'ai commandé une paire d'appareils auditifs. Je suis retourné à l'école et je me suis demandé comment ma vie en classe allait changer. Peut-être que le silence en compagnie d'adolescents n'était pas une si mauvaise chose ?

À un moment donné, je parlais à un garçon de ma classe de deuxième heure de la façon dont les choses allaient changer pour lui alors qu'il se préparait pour la huitième année. Plusieurs fois, je lui ai demandé de répéter ce qu'il avait dit. Quelque part dans la conversation, j'ai dit : « Si j'avais des aides auditives, est-ce que tu te moquerais de moi ?

"Oh, non, M. Ramsey," répondit-il sincèrement, "je ne ferais jamais ça."

J'ai reçu mes nouvelles aides auditives le lendemain de la sortie de l'école pour l'été. Ils sont beaucoup plus petits que les appareils de l'époque de mon père et beaucoup moins compliqués.

Plusieurs paramètres peuvent être programmés, et ceux-ci peuvent tous être contrôlés par mon smartphone. Je peux même diffuser des appels téléphoniques et de la musique sans effort. Ah, les enfants ne le sauront même jamais !

J'entends maintenant des choses que je n'avais jamais entendues auparavant : un mouchoir qui se presse contre mon nez. Les sacs en plastique se froissent à l'ouverture. Portes qui grincent. Gazouillement des oiseaux. Ma propre respiration.

J'entends même mes vieilles articulations craquer alors que je me baisse pour ramasser quelque chose sur le sol.

Un récent voyage à Disneyland a inondé mes oreilles de toutes sortes de sons, parfois si intenses que j'ai dû baisser le volume de mes aides auditives. J'ai entendu des bébés fatigués pleurer avec leurs parents en ligne pour le trajet Dumbo. J'ai entendu des adolescents crier alors qu'ils plongeaient dans le panache de Splash Mountain. J'ai entendu tant de gens et d'oiseaux et de moteurs et d'annonceurs et de bandes sonores - tout en même temps.

Je pouvais surtout entendre les paroles des gens derrière moi – certains à plus de six mètres. Et je pouvais répéter ce qu'ils disaient avec une excellente précision.

À bien des égards, je suis comme mon père. J'aime les mots. Je ne veux pas que ces mots s'effacent.

J'adore raconter des histoires. Je veux pouvoir partager à jamais ces histoires avec ceux qui m'entourent.

J'adore ma famille. Je prie pour ne jamais oublier qui ils sont et ce qu'ils signifient pour moi.

Merci, ma femme, d'avoir insisté pour que j'aille voir un médecin. Je t'entends beaucoup mieux maintenant.

Droits d'auteur, Tim Ramsey, 2018.