Partenaires dans les soins FTD, Printemps 2020
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Les personnes diagnostiquées avec une dégénérescence frontotemporale (DFT) peuvent résister aux membres de la famille ou aux professionnels de la santé qui tentent de prodiguer des soins ou de prendre des mesures pour assurer leur sécurité (par exemple, en cachant leurs clés de voiture ou en retirant des armes de la maison). Les comportements résistants aux soins sont assez courants dans la DFT, en raison de nombreux symptômes qui caractérisent la maladie, notamment l'anosognosie (un manque de conscience de soi des déficiences causées par leur maladie), une diminution de l'inhibition et une augmentation de l'impulsivité. Bien que les comportements de résistance des personnes atteintes de DFT ne soient pas intentionnels, ils peuvent s'avérer bouleversants pour toutes les personnes impliquées. La gestion efficace des comportements résistants nécessite une collaboration étroite entre les membres de la famille et les professionnels de la santé pour élaborer et mettre en œuvre un plan de soins hautement individualisé.

Stratégies pour les proches aidants

• Faites part de vos préoccupations aux cliniciens. Si le fait de parler de son comportement perturbe votre proche, écrivez vos préoccupations et donnez-les au médecin ou au personnel du bureau avant d'être appelé dans la salle d'examen.
• Consultez votre clinicien pour exclure les causes courantes de troubles du comportement, telles que la constipation; infection; problèmes de vue, d'ouïe ou de sommeil; une réaction médicamenteuse ; ou la douleur.
• Si possible, enregistrez, que ce soit par écrit ou à l'aide d'une caméra, les comportements de votre proche à la maison pour montrer les comportements du clinicien que la personne diagnostiquée peut ne pas afficher lors d'un examen.
• Utilisez des stratégies de communication et environnementales pour créer un environnement positif et peu stressant et réduire le risque d'escalade.

Stratégies de communication

• Reconnaissez et nommez les émotions que la personne diagnostiquée exprime : par exemple, si elle manifeste de la colère, dites : « Je vois que vous êtes en colère ». N'essayez pas de raisonner, d'argumenter ou d'essayer de changer ses sentiments. Au lieu de cela, redirigez-les vers une activité préférée.
• N'oubliez pas de garder votre sang-froid et de rester calme; ne réagissez pas de manière excessive. Ne posez pas de questions sur le comportement et évitez les déclarations qui pourraient être mal interprétées (par exemple « il est temps d'aller au lit »).
• Utilisez une voix calme et rassurante. Adoptez un ton positif; évitez de dire « non ». Les personnes atteintes de FTD réagissent mieux aux interactions optimistes.
• Employez une communication respectueuse. Ne dénigrez pas une personne atteinte de DFT : montrez du respect pour elle, ses réalisations et sa place dans la communauté.
• Identifiez les déclarations positives spécifiques qui sont les plus utiles pour diffuser les comportements de résistance. Ceux-ci peuvent changer en fonction de la situation.
• Reconnaître que le changement des stratégies de communication est un ajustement difficile pour la famille, les soignants et les autres membres du personnel de santé. Cela demande du temps, de la pratique et de la patience.

Stratégies environnementales

• Évitez les environnements trop stimulants. Cependant, s'il est inévitable d'emmener votre proche dans des environnements publics potentiellement déclencheurs (visites chez le médecin, par exemple), envisagez de faire des aménagements tels que l'utilisation d'entrées latérales, de planifier des rendez-vous tôt le matin et de vous renseigner sur les zones calmes pour les pauses.
• Identifiez les choses qui calment la personne atteinte de DFT (par exemple, jouer de la musique apaisante, faire des promenades ou s'occuper du jardin).
• Agir avec prévoyance. Retirez les armes à feu et mettez sous clé les objets tranchants, les appareils dangereux et les autres armes potentielles. Cachez les clés du véhicule.
• Créez un espace sûr pour toutes les parties, exempt de déclencheurs et de distractions involontaires.
• Identifier les déclencheurs possibles de comportements résistants, notamment certaines activités de la vie quotidienne, la présence d'autres personnes, certains moments de la journée et des facteurs environnementaux spécifiques (lieux bruyants et/ou inconnus, autres déclencheurs visuels).
• Notez quand les comportements créent des problèmes de sécurité pour la personne diagnostiquée, les membres de la famille ou d'autres personnes.
• Amorcer des discussions franches avec les cliniciens sur les stratégies de soins centrés sur la personne. Demandez-leur comment utiliser les interventions non pharmacologiques et si elles doivent être utilisées seules ou en association avec des médicaments.
• Notez que les interventions non pharmacologiques doivent être utilisées en premier et peuvent être de nature comportementale, communicative ou environnementale. Réviser et adapter les interventions au besoin.
• Comprenez que les médicaments peuvent ne pas faire disparaître complètement le comportement résistant, mais peuvent réduire la gravité et la fréquence, ce qui indique s'ils ont été prescrits de manière appropriée. À l'inverse, des comportements de résistance accrus pourraient suggérer le besoin de différents médicaments.
• Renseignez-vous auprès d'un pharmacien sur un médicament, ses effets secondaires et ses interactions possibles.
• Éduquez les médecins et autres prestataires de soins qui connaissent moins bien la FTD et ses symptômes en partageant les ressources AFTD.
• Défendez les membres de la famille touchés.
• Appelez le 911 si des comportements résistants mettent la personne atteinte de DFT et/ou son soignant en danger immédiat.

Conseils aux équipes de soins médicaux

• Organisez des réunions régulières avec le soignant et les autres membres de la famille pour maximiser les efforts de soins et tenir tout le monde informé des défis et des comportements en matière de soins. Revoir et ajuster le plan de soins sur une base continue.
• Écoutez ce que l'aidant pense et ressent de la situation. Cela peut présenter des opportunités d'éduquer et d'offrir des stratégies de soins centrées sur la personne pour la personne diagnostiquée.
• Demandez comment la famille a essayé de gérer les comportements de leur proche jusqu'à présent.
• Insistez sur le fait que la personne atteinte de DFT n'a pas l'intention de faire du mal lorsqu'elle présente des comportements de résistance. Au contraire, ils sont souvent tout simplement incapables de réagir de manière « normale », socialement acceptée.
• Aidez le soignant à faciliter l'utilisation du soutien en l'aidant à informer les parties appropriées du diagnostic de DFT et à rechercher l'assistance nécessaire.
• Informer les soignants du diagnostic de DFT et de la manière de rechercher l'assistance nécessaire ; La ligne d'assistance et les groupes de soutien de l'AFTD peuvent être des ressources précieuses.
• Insistez d'abord sur la valeur des interventions non pharmacologiques. Fournir une assistance et un soutien continus pour aider les familles à déterminer les interventions et les réponses les plus efficaces adaptées à la personne atteinte de DFT.
• Encourager les soignants à utiliser des approches éprouvées de gestion du comportement en conjonction avec des essais de médicaments.
• Fixez-vous des objectifs réalistes avec la famille. Discutez des symptômes de la DFT qui peuvent être atténués par la gestion des médicaments et des effets secondaires qui pourraient survenir.
• Évaluer la situation de la famille pour les problèmes de sécurité. S'il n'y a pas de menace immédiate, travaillez avec le soignant pour élaborer un plan de sécurité à domicile. Si une menace immédiate est présente, référez la personne à la salle d'urgence la plus proche.
• Rassurez les familles et les soignants qu'ils ne sont pas seuls dans leur cheminement !

Voir également:

• J'essaie seulement d'aider : Approches du comportement de résistance à la maison
• Combattre le COVID-19 lorsque la FTD provoque une résistance au lavage des mains
• Optimisation des médicaments pour les comportements difficiles dans la DFT
• L'importance d'enregistrer les comportements de résistance
• Stratégies pour maintenir la sécurité en cas de comportements résistants
• Le point de vue d'un partenaire de soins
• Options supplémentaires de soins à domicile et communautaires
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