En matière de plaidoyer, l'AFTD utilise une variété de canaux pour être la voix de la communauté, défendre pour la recherche et des services appropriés et abordables. Les bénévoles jouent un rôle clé dans ce domaine de mission en s'associant à l'AFTD et en partageant leurs histoires lors des réunions du Conseil consultatif du National Alzheimer's Project Act (NAPA). Ces courageux bénévoles présentent des commentaires pour garantir que la FTD reste une partie du débat sur la démence au niveau fédéral.

La loi NAPA est entrée en vigueur en 2011. Elle autorise le ministère de la Santé et des Services sociaux à élaborer et à maintenir un plan national pour la maladie d'Alzheimer et les démences associées, avec la participation d'un conseil public-privé sur la recherche, les soins et les services liés à la maladie d'Alzheimer. Le conseil consultatif de la NAPA recommande des moyens d'élargir, de coordonner et de condenser les programmes afin d'améliorer les résultats de santé des personnes atteintes de démence.

Depuis 2012, le personnel et les bénévoles de l'AFTD assistent aux réunions du Conseil NAPA et apportent leur contribution du point de vue des personnes touchées par le FTD. Les réunions ont lieu tous les trimestres à Washington, DC et sont ouvertes au public. Au fil des ans, plusieurs bénévoles ont levé la main et présenté des commentaires.

Coordonnatrice régionale du centre de l'Atlantique, bénévole Sarah Sozansky Beil [au dessus] a expliqué pourquoi elle avait fait part de ses commentaires au Conseil l’été dernier. « J’ai senti qu’ayant été directement touchée, j’étais obligée de raconter mon histoire afin que la DFT soit reconnue par les législateurs et les autres membres de la communauté – afin qu’ils n’oublient pas les effets dévastateurs qu’elle peut avoir sur les familles », a-t-elle déclaré. « Il était important pour moi de montrer aux membres que les personnes touchées par la DFT peuvent être plus jeunes et qu’elles peuvent même avoir de jeunes enfants.

"L'expérience a été extrêmement enrichissante", a poursuivi Beil. "J'avais l'impression de faire une différence. C'est notre travail de raconter nos histoires et de veiller à ce que les membres du Congrès et les autres responsables gouvernementaux nous entendent. Ils ne peuvent pas savoir à quel point la maladie est dévastatrice à moins que nous ne parlions et défendions nos intérêts. »

Si vous souhaitez vous porter volontaire pour faire des commentaires lors d'une réunion du Conseil NAPA, veuillez contacter Matt Sharp, responsable du programme AFTD, au msharp@theaftd.org.