Représentante Jennifer Wexton de Virginie annoncé la semaine dernière qu'elle ne chercherait pas à être réélue après avoir reçu un diagnostic de paralysie supranucléaire progressive (PSP).

En avril, Wexton a annoncé qu'elle avait été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson (PD). À cette époque, Wexton avait des difficultés à parler, à marcher et à rester en équilibre. Pourtant, alors qu’elle surmontait les défis liés à ce diagnostic, elle ne faisait pas les progrès qu’elle avait espérés dans la gestion de ses symptômes. De plus, Wexton a remarqué que les autres femmes de son groupe de soutien en DP ne vivaient pas les mêmes expériences. Elle a demandé un deuxième avis et son diagnostic a été modifié en PSP.

"J'ai toujours pensé que l'honnêteté est la valeur la plus importante dans la fonction publique, donc je veux être honnête avec vous maintenant : ce nouveau diagnostic est difficile", a déclaré Wexton dans un communiqué. « Il n'y a pas de « amélioration » avec la PSP. Je poursuivrai les options de traitement pour gérer mes symptômes, mais elles ne fonctionnent pas aussi bien avec ma maladie que pour la maladie de Parkinson.

La PSP est un trouble FTD qui affecte principalement la capacité du cerveau à gérer les fonctions motrices. Certains symptômes de la PSP ressemblent à ceux les plus fréquemment observés chez les personnes diagnostiquées avec la MP ; pour cette raison, les symptômes de la PSP sont parfois appelés « parkinsonisme atypique ». Les premiers symptômes comprennent une raideur du cou et du tronc, un mauvais équilibre et des chutes fréquentes.

Wexton a souligné ces difficultés pour expliquer sa décision de ne pas se représenter.

« J'ai le cœur brisé de devoir abandonner quelque chose que j'ai aimé après tant d'années au service de ma communauté », a déclaré Wexton. «Mais compte tenu du pronostic de ma santé au cours des années à venir, j'ai pris la décision de ne pas me présenter aux élections une fois mon mandat terminé et de passer mon temps précieux avec Andrew, nos garçons, mes amis et mes proches. »

« L'AFTD est reconnaissante à la représentante Jennifer Wexton d'avoir partagé son histoire de diagnostic afin que d'autres puissent en apprendre davantage sur cette maladie rare », a déclaré Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD. «Nous croyons fermement que personne ne devrait avoir à entreprendre ce voyage seul, et nous espérons que le représentant Wexton pourra trouver l'aide d'organisations comme l'AFTD et de nos collègues de CurePSP.”

Vous souhaitez en savoir plus sur la PSP ? Visiter le paralysie supranucléaire progressive du site Web de l'AFTD pour plus d'informations.

Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant la PSP, la ligne d'assistance AFTD pourrait avoir les réponses que vous recherchez. Contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org