Pour la famille Myers, visiter l'établissement de soins de leur père était une routine quasi quotidienne avant l'apparition de la COVID-19. Mais ces jours-ci, leurs visites se limitent à des visites aux fenêtres et à des appels FaceTime, créant une réalité nouvelle et stressante pour les familles confrontées au FTD.

Dans une interview avec le Filiale d'ABC News basée à Tampa Bay, Ellyne Myers partage les défis auxquels elle a été confrontée pour naviguer dans les soins FTD de son mari pendant cette période. Son mari, Rick, a reçu un diagnostic de DFT et de la maladie d'Alzheimer au début de la cinquantaine, peu après, elle a pris la décision difficile de le transférer dans un établissement de soins de longue durée.

Ellyne parle de la frustration qu'elle ressent face à son incapacité à rendre visite à son mari en personne en raison du verrouillage de l'établissement depuis mars. Même si elle reconnaît la nécessité de mesures de sécurité pour empêcher la propagation du virus, Ellyne et les deux filles du couple décrivent l'impact émotionnel de la situation, alors qu'un mois de visites limitées s'est lentement transformé en quatre.

"C'est très frustrant et cela me met vraiment en colère, mais ma première chose est leur sécurité, et je ne ferais jamais rien qui puisse la mettre en péril", elle a dit à ABC. "Les visites aux fenêtres aident, car les fenêtres s'ouvrent et nous jouons de la musique et nous lui parlons et nous le ferons sourire ou rire."

La famille espère que l’État sera en mesure de réduire le nombre de cas, ce qui permettra d’élargir les visites. Dans certains États, les maisons de retraite ont récemment assoupli les restrictions liées au COVID, permettant des formes de visites en personne telles que des visites en plein air qui sont socialement éloignées. Bien qu'un risque de propagation du virus demeure, les établissements espèrent que la mise en place en toute sécurité de visites élargies aidera les familles et leurs proches à faire face au stress et à l'incertitude accrus de cette période.

La dernier numéro du bulletin d'information Partenaires de l'AFTD dans FTD Care aborde les défis des soins en établissement au milieu de la pandémie, y compris les préoccupations concernant les visites et la communication, et la manière dont les familles peuvent travailler avec le personnel pour maximiser les soins pendant cette période. L'AFTD a également interrogé les familles sur la manière dont elles s'adaptent aux visites suspendues dans les établissements pour la édition la plus récente de son bulletin Help & Hope.