Avril est Mois national de la santé des minorités, un moment pour sensibiliser aux disparités en matière de santé qui continuent d'affecter les personnes issues de groupes raciaux et ethniques minoritaires, et pour encourager l'action - à la fois pour réduire ces disparités et pour améliorer la santé des minorités raciales et ethniques et des communautés amérindiennes/autochtones de l'Alaska.

Tout au long du mois, l'AFTD met en lumière les histoires de familles de couleur qui sont touchées par FTD et celles qui se préparent à un avenir sans FTD. Dans le deuxième volet du Série Pleins feux sur le Mois national de la santé des minorités, nous présentons Aïcha Adkins, AMP, CNP, un défenseur de FTD et un soignant travaillant à amplifier les expériences des soignants noirs et d'autres voix marginalisées qui sont touchées par la démence.

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Depuis que sa mère a reçu un diagnostic de DFT en 2013, Aisha Adkins, MPA, CNP, a consacré sa vie à amplifier les diverses perspectives et expériences vécues des personnes de couleur atteintes de démence et de leurs soignants.

Adkins n'aurait jamais imaginé qu'elle deviendrait soignante à temps plein après avoir obtenu son diplôme universitaire il y a plus de dix ans, mais c'est un rôle qui lui a permis de défendre les familles souvent sous-représentées ou historiquement négligées. En tant que soignante et organisatrice de FTD, elle consacre ses efforts de plaidoyer à la construction d'une infrastructure de santé et de soins publics équitable, inclusive et complète, en utilisant les médias et la narration pour initier un changement culturel et politique.

Adkins a récemment participé à Les collines "Innover : Innovations dans la recherche sur la maladie d'Alzheimer», un événement virtuel parrainé par la société pharmaceutique Eli Lilly. L'événement du 2 mars comprenait des discussions avec des décideurs politiques, des médecins, des soignants, des défenseurs des droits des patients et des experts sur les moyens de lutter contre la maladie d'Alzheimer et les démences connexes et d'améliorer les soins nationaux aux personnes atteintes de démence. Adkins a rejoint Les collines Rédacteur en chef Steve Clemons pour une discussion sur sa propre expérience de prise en charge de sa mère, Rose. Elle a également discuté des défis auxquels sont confrontés les groupes raciaux et ethniques minoritaires lorsqu'ils tentent d'accéder à des soins de santé adéquats et équitables.

"Les problèmes de confiance dans les communautés de couleur et le système de santé pour s'assurer que nous sommes crus lorsque nous présentons des symptômes m'ont inspiré à défendre la cause de ma mère et de son expérience vécue", Adkins a dit à Clemons pendant l'événement. "Ce voyage m'a certainement rendu passionné par la défense non seulement des personnes atteintes de démence, mais aussi de ceux d'entre nous qui prodiguons des soins."

Adkins a partagé à quel point le processus était difficile lorsqu'elle a commencé à chercher des réponses aux changements soudains dans le comportement et le tempérament de sa mère à mesure que ses symptômes de FTD apparaissaient. En 2020 Adkins a déclaré à l'AFTD sur l'expérience de sa mère d'avoir été mal diagnostiquée plusieurs fois avant de recevoir un diagnostic précis de FTD. Elle a expliqué comment cette expérience l'a incitée à agir.

"J'aimerais voir un monde où les jeunes aidants adultes, en particulier ceux des communautés marginalisées, ont le soutien dont ils ont besoin", a déclaré Adkins. "Je suis vraiment passionné par le fait de combler les lacunes et j'ai hâte d'avoir des opportunités de faire une différence et d'offrir un avenir meilleur aux gens."

Adkins a partagé avec Clemons les façons dont les élus peuvent soutenir les soignants à travers le pays, et comment ce soutien est crucial pour les familles confrontées à un diagnostic de démence. Elle a souligné la nécessité pour «les communautés mal desservies d'avoir l'accès dont elles ont besoin, en s'assurant qu'il y a une éducation autour de la maladie et [que] les gens ont accès à des soins primaires et à des soins spécialisés continus».

Adkins a poursuivi: «Nous [devons nous assurer] que nous débarrassons les déterminants sociaux de la santé [et] que nous faisons tout ce que nous pouvons pour lutter contre l'oppression systémique, en veillant à ne pas prolonger le traumatisme de la violence raciale et sociale contre les femmes et les corps noirs et bruns. Ce sont toutes des choses qui semblent quelque peu sans rapport, mais elles ont vraiment un impact sur l'expérience de soins d'un point de vue noir et brun.

Adkins a travaillé avec diligence pour soutenir d'autres soignants en fondant Our Turn 2 Care, une organisation à but non lucratif qui a connecté les soignants millénaires BIPOC et LGBTQIA + à des informations, des ressources et entre eux. En 2021, elle a rejoint l'organisation à but non lucratif Caring Across Generations en tant qu'organisatrice de circonscription aidant les aidants naturels, les personnes âgées et les personnes handicapées à transformer la façon dont les soins sont donnés, reçus et perçus aux États-Unis.

En avril, Adkins a partagé l'expérience de sa famille dans la navigation du voyage FTD en tant que membre du panel pour "L'expérience diversifiée des partenaires de soins FTD», une session en petits groupes qui faisait partie de la Conférence sur l'éducation 2022 de l'AFTD. Elle a utilisé sa plate-forme et sa voix pour mettre en évidence les disparités raciales et ethniques dans les soins aux personnes atteintes de démence, tout en donnant un aperçu des obstacles auxquels les personnes de couleur sont confrontées dans le système de santé.

Vous pouvez voir l'apparition d'Aisha Adkins lors de l'événement "Breaking New Ground: Innovations in Alzheimer's Research" de The Hill ici.