«Nous devons nous arrêter et nous rappeler que la personne qu'ils étaient n'est pas la personne qu'ils sont, et cela va continuer à changer. J'espère que nous pourrons amener les gens à regarder les démences différemment.
– Dawn O'Gara, ancienne partenaire de soins FTD et bénévole actuelle de l'AFTD

Le père de Dawn O'Gara, Jim Tobin, était un vétéran très respecté qui aimait passer du temps avec ses petits-enfants. Il y a neuf ans, Dawn et sa famille ont remarqué des changements dans la personnalité de Jim – il est devenu passif et moins conscient des sentiments des autres, a passé moins de temps avec sa famille et a mangé plus fréquemment.

Jim sentait que rien n'avait changé avec son comportement. L'incapacité à comprendre sa maladie et son impact sur les membres de la famille est un symptôme caractéristique de la DFT, également connue sous le nom d'anosognosie. La mère de Dawn a réagi à ces changements comme dirigés contre elle et a eu du mal à reconnaître qu'il pouvait y avoir une explication médicale. Dawn et ses frères et sœurs ont encouragé leurs parents à demander un diagnostic ferme. Bien que les médecins aient d'abord pensé qu'il souffrait de la maladie de Parkinson ou de la schizophrénie, Jim a reçu un diagnostic de bvFTD en 2014 à l'âge de 64 ans.

En utilisant le site Web de l'AFTD pour se renseigner sur la FTD, Dawn a trouvé du réconfort dans la quantité d'informations et de soutien disponibles. Lorsque Jim a emménagé dans un établissement de soins de longue durée, Dawn a ressenti un nouveau sens de l'objectif de sensibilisation, devenant une ambassadrice de l'AFTD et une bénévole de collecte de fonds pour partager le parcours de sa famille et offrir un soutien aux autres confrontés à un diagnostic de FTD.

Jim est décédé en août 2022. Bien que ce soit une période difficile pour sa famille, Dawn reste déterminée à partager l'histoire de son père, à rassurer les autres sur le fait qu'ils ne sont pas seuls et à être patients avec leurs proches ainsi qu'avec eux-mêmes.

"Lorsque vous avez essayé d'expliquer [le diagnostic FTD de mon père] ou ses comportements, les gens ne comprenaient tout simplement pas", a déclaré Dawn.

L'histoire de Dawn et Jim nous rappelle pourquoi la sensibilisation est un élément essentiel de la mission de l'AFTD. Chaque parcours FTD est unique, et en partageant l'expérience de chaque famille, nous pouvons stimuler une meilleure compréhension de la maladie, conduisant à un diagnostic plus précoce et plus précis, à des services de soins réactifs et de qualité et à un financement accru pour la recherche sur la FTD.

"J'adore être ambassadrice. Sortir et partager son histoire, sensibiliser les gens grâce aux présentations éducatives que je fais et être là pour d'autres familles… c'est une guérison pour moi.

Chaque histoire apporte une prise de conscience pour améliorer les choses pour la prochaine famille.
Chaque histoire nous rapproche d'un avenir sans FTD.

Vous joindrez-vous à Dawn pour sensibiliser et soutenir la mission de l'AFTD envers #endFTD ? En faisant un don déductible des impôts, vous pouvez aider l'AFTD à amplifier les histoires d'autres personnes et familles touchées par la FTD, à fournir des informations et des ressources et à faire avancer la recherche qui propose des traitements et un remède.