"Nous sommes passionnés par le fait que les personnes atteintes de cette maladie aient une voix", a déclaré Amy Shives, s'exprimant au nom du Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD, dont elle est un membre inaugural. "Nous sommes passionnés par le fait que nous sommes toujours très brillants et très capables, comme le prouve notre groupe."

Depuis 2020, le Conseil a contribué à garantir que les points de vue des personnes atteintes de DFT soient pris en compte dans l'élaboration des politiques, des programmes et des services de l'AFTD. Avant la création officielle du Conseil l'année dernière, l'AFTD s'appuyait sur un « groupe de réflexion » informel composé de personnes diagnostiquées pour éclairer son travail.

"AFTD m'a donné une très rare opportunité de travailler avec des personnes partageant les mêmes idées pour m'améliorer et faire avancer la mission. Parfois, ce n'est pas facile, mais sachant que j'ai une tribu et que nous faisons avancer [la mission] ensemble, cela me donne de l'espoir pour demain », a déclaré Teresa Webb, coprésidente du Conseil.

Historiquement, disent les membres du Conseil, les points de vue des personnes diagnostiquées ont été sous-représentés ou même ignorés dans les discussions sur la DFT - quelque chose qu'ils s'efforcent de rectifier. « Je pense qu'il est important que les gens sachent ce que c'est que de vivre avec cette maladie », a déclaré Anne Fargusson, membre du Conseil.

Le responsable du plaidoyer de l'AFTD, Matt Sharp, a déclaré que la formalisation du Conseil était "un pas en avant important pour l'AFTD afin d'inclure le point de vue des personnes vivant avec cette maladie dans notre travail".

Pour de nombreux membres, rejoindre le Conseil a donné un sens, travailler avec l'AFTD pour aider à créer un avenir meilleur. Jennifer Lee, qui a rejoint le Conseil en juin, a déclaré qu'"être proactive avec le [Conseil] m'a permis de me concentrer sur ce travail tout en regardant le côté positif de tout plutôt que de rester assise là et d'attendre que le ciel tombe".

Lee a poursuivi: «Si quelqu'un a FTD, il devrait faire du bénévolat - car qui de mieux pour faire du bénévolat que quelqu'un qui vit avec tous les jours? Grâce à vos propres expériences, vous pouvez partager avec les autres ce qui fonctionne pour vous et ce qui pourrait fonctionner pour eux.

Pour le membre Steve Perlis, le Conseil a été une précieuse source de connexion. "J'ai l'impression d'avoir trouvé une maison", a-t-il déclaré. «Ce ne sont pas que des collègues, ce sont des amis.

« Raconter [nos] histoires est un bon point de départ pour susciter l'espoir et ressusciter les rêves que des gens comme nous ont d'être utiles, productifs et pertinents dans le monde d'aujourd'hui », a-t-il ajouté.