Depuis 2017, le Registre des troubles FTD a fourni une plate-forme sécurisée et centralisée permettant aux personnes diagnostiquées, aux soignants et aux familles de se connecter aux opportunités de participation à la recherche et de partager leurs expériences quotidiennes de la vie avec la DFT. Chaque histoire fait avancer la recherche de FTD pour accélérer le développement de traitements.

Le Registre présente maintenant son premier plan stratégique officiel, conçu pour étendre sa portée et continuer à apporter de la valeur aux participants et aux chercheurs. Quatre piliers et objectifs stratégiques orientent le plan : infrastructure, croissance, partenariat et collaboration, et durabilité.

"C'est un moment important pour le Registre", a déclaré Penny Dacks, PhD, directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD. "Le plan stratégique, développé en collaboration avec nos partenaires, nous permet de passer d'une startup à une organisation durable à long terme avec une portée mondiale."

« Le premier pilier du plan stratégique consiste à créer une infrastructure plus robuste qui comprend des données génétiques », a déclaré la directrice du registre, Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Le Dr Dacks, qui est également président du registre, a ajouté : « Nous sommes déjà conformes à la loi HIPAA, mais une mise à niveau technologique est nécessaire pour que le registre puisse mieux atteindre les communautés internationales.

"Nous devons cultiver, engager et retenir les nouvelles personnes diagnostiquées et les aidants", a déclaré le Dr Wheaton, faisant référence au deuxième pilier - la croissance. "D'ici la fin de 2022, nous voulons doubler les inscriptions au registre, avec une sensibilisation majeure des communautés mal desservies aux États-Unis, en Asie et en Afrique."

Le troisième pilier est un effort ambitieux visant à renforcer les partenariats et les collaborations, en faisant du Registre la ressource mondiale incontournable pour les chercheurs FTD. "Et atteindre la durabilité grâce à une planification commerciale à long terme est le dernier pilier pour développer les sources de revenus et les partenariats et assurer la longévité", a déclaré le Dr Dacks.

Le Registre a recruté plus de 4 200 participants, leur fournissant des informations sur les études de recherche et les essais cliniques. Mais « la réalisation la plus importante du registre », a déclaré le Dr Wheaton, « est une collaboration avec le consortium de recherche ALLFTD. Ensemble, nous avons créé un portail personnalisé sur le site Web du registre où les patients s'inscrivent désormais à l'étude ALLFTD de cinq ans.

« Chaque succès nous rapproche un peu plus de la conquête de FTD. Nous honorons le courage de notre communauté alors qu'elle travaille avec nous pour trouver un remède », a déclaré le Dr Dacks.

Le Dr Wheaton encourage toute personne diagnostiquée avec FTD, les membres actuels ou anciens de sa famille, ses soignants et ses amis à s'inscrire et à aider à contribuer à la science de la FTD.