Après avoir appris un diagnostic de DFT, trouver de l'aide et du soutien auprès d'autres personnes qui ont été confrontées à la réalité de la maladie peut être un défi. Une option proposée par l'AFTD pour faciliter ces types de connexions est notre groupe Facebook fermé, peuplé de milliers de partenaires de soins et de personnes diagnostiquées qui souhaitent apprendre et partager leurs connaissances directes sur la FTD.

Chaque jour, les membres publient des messages au groupe pour demander des conseils, raconter leur histoire ou partager des ressources utiles qu'ils ont récemment trouvées. Pour de nombreux membres, participer à un groupe fermé est une nécessité quotidienne et un moyen de se sentir connecté au milieu d’une maladie très isolante et déroutante.

Pour les partenaires de soins, le groupe est utile en tant que source de suggestions pratiques et expérientielles sur la gestion des symptômes de DFT de leurs proches – « de vrais conseils », comme Sharon Hall, partenaire de soins de son mari et membre actif. du groupe Facebook fermé, dit-il.

Les personnes diagnostiquées utilisent également le groupe. Cindy Odell, qui a reçu un diagnostic de FTD en 2011, se dit impressionnée par la gentillesse et l'accueil des membres du groupe. Elle a déclaré qu’elle avait appartenu à des groupes Facebook fermés similaires dans le passé, mais que trop souvent ils contenaient « des soignants disant des choses horribles sur leurs proches ». Le groupe Facebook fermé de l'AFTD a été beaucoup plus inclusif, dit-elle.
» a dit, l’appelant « une de mes bouées de sauvetage ».

Le Dr Geri Hall, expert FTD très réputé et contributeur fréquent au groupe fermé, a déclaré qu'une partie de la valeur du groupe réside dans le fait qu'il donne aux gens un moyen de parler honnêtement, sans jugement. « Il y a tellement de stigmatisation sociale et de honte concernant les comportements FTD », a-t-elle déclaré. "Les familles ont besoin d'un endroit sûr."

Le groupe porte le nom de l'AFTD et un petit nombre de membres du personnel de l'AFTD servent d'administrateurs et de modérateurs. Mais le groupe est avant tout le produit de ses membres, qui partagent expériences et informations entre eux dans un lieu où ces perspectives sont profondément respectées.

Sheryl Whitman, qui vit avec FTD, a déclaré qu'elle utilise le groupe « à la fois pour obtenir des informations partagées par l'AFTD et d'autres, et pour apporter de l'aide aux autres membres. Pour moi, j'ai l'impression d'avoir eu une journée productive où je peux aider les gens en leur offrant un aperçu et en les aidant à comprendre les symptômes de la DFT du point de vue d'une personne diagnostiquée.

Le groupe fermé est accessible au www.facebook.com/groups/52543721114. Vous pouvez également rechercher l'Association pour la dégénérescence frontotemporale, puis assurez-vous de sélectionner l'option Groupe fermé, distincte de notre page Facebook publique. Après avoir demandé à rejoindre le groupe, il vous sera demandé de répondre à une courte question sur la manière dont FTD a affecté votre vie. Un administrateur du groupe AFTD vous admettra dans le groupe peu de temps après avoir soumis votre réponse. La confidentialité des membres du groupe et de leurs points de vue est de la plus haute importance pour nous et est soigneusement préservée au sein de ce groupe fermé.

« Je recommande constamment des gens au groupe et je suis toujours heureuse de voir qu'il grandit », a déclaré Sheryl Whitman. « Et ce que je dis aux gens, c’est ceci : le groupe de soutien vous sera d’un grand bénéfice. »