Le Sommet sur les démences liées à la maladie d'Alzheimer (ADRD) s'est réuni pour son quatrième événement afin de recueillir les commentaires de la communauté de la recherche, ainsi que des personnes atteintes de démence, des soignants, des organisations de défense des patients et des professionnels de la santé, sur les recommandations pour les futures priorités de recherche pour la FTD et les démences autres que la maladie d'Alzheimer, y compris la démence à corps de Lewy et la démence vasculaire.

Le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) a accueilli le sommet triennal en partenariat avec le National Institute on Aging (NIA). Le sommet ADRD répond à la loi sur le projet national d'Alzheimer (NAPA) qui a été promulguée en 2011, qui est le plan national pour lutter contre la maladie d'Alzheimer et d'autres démences connexes.

Le sommet de cette année, qui s'est tenu entièrement en ligne les 22 et 23 mars, a examiné les recommandations hiérarchisées rédigées par huit comités avant la réunion, et est destiné à servir de modèle pour aider à guider la recherche scientifique sur les types de démence apparentés au cours des cinq à dix prochaines années. .

Au cours du Sommet, des experts dans chacun des domaines abordés par les comités ont composé le projets de recommandations et rendu compte des progrès réalisés sur les recommandations de recherche établies par le Sommet ADRD 2019. Ces recommandations ont été révisées en fonction des progrès scientifiques réalisés au cours des trois dernières années. Le projet de recommandations aidera à déterminer les priorités de financement liées à la démence pour les National Institutes of Health (NIH) pour les trois prochaines années. Sur la base des commentaires reçus lors du Sommet, les recommandations seront révisées plus avant et présentées au Conseil du NINDS pour approbation. Les recommandations approuvées deviennent des jalons de recherche dans le plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer et d'autres démences apparentées.

Depuis le sommet inaugural de l'ADRD en 2013, les initiatives de recherche FTD ont été au centre de l'événement. La directrice de la recherche et des subventions de l'AFTD, Debra Niehoff, PhD, a noté que les progrès actuels dans les essais cliniques et les thérapies FTD sont l'aboutissement de la recherche émergente sur la FTD et des priorités définies lors des sommets précédents.

« En 2016, [membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD] Dr Rosa Rademakers a pris la parole lors du Sommet de cette année-là sur la science fondamentale de la C9orf72 gène - sa découverte, sa signification et son implication dans la FTD. Maintenant nous avons C9orf72 thérapies », a déclaré le Dr Niehoff. « C'est une belle évolution de cette science fondamentale vers l'espace translationnel, et maintenant nous allons tester des idées en clinique. Il met l'accent sur l'importance du point de départ ainsi que sur le processus en cours de route.

La directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, Penny Dacks, PhD, et la directrice de l'engagement pour la recherche, Shana Dodge, PhD, ont participé aux comités qui ont aidé à rédiger les projets de recommandations. Le Dr Dacks a souligné les progrès réalisés dans la recherche sur la DFT depuis le dernier sommet en 2019.

«Nous avons actuellement de nombreuses thérapies testées dans des essais cliniques qui n'existaient pas il y a trois ans – nous nous rapprochons d'autant plus des thérapies efficaces. Il est devenu encore plus important que les gens participent à la recherche clinique parce que nous arrivons au stade où nous avons vraiment besoin de cette participation pour que les essais cliniques réussissent », a déclaré le Dr Dacks.

Parmi les principaux thèmes qui ont émergé du Sommet de 2022 figuraient le besoin urgent de biomarqueurs liés à la démence, ainsi que le chevauchement entre la DFT et deux maladies apparentées : la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et l'encéphalopathie TDP-43 liée à l'âge à prédominance limbique (LATE ).

"Il y a beaucoup de domaines où les dommages causés par la FTD sont assez similaires aux dommages d'autres conditions", a déclaré le Dr Dacks. "Nous devons nous assurer que les chercheurs de ces différents groupes partagent des données et des ressources afin que nous puissions accélérer les progrès dans toutes les conditions de démence associées."

D'autres thèmes du Sommet comprenaient des discussions centrées sur la nécessité d'accroître la diversité parmi les participants à la recherche et la main-d'œuvre scientifique. Les chercheurs ont également discuté des symptômes neurologiques associés à l'infection au COVID-19 et de leur impact potentiel sur les risques de démence à long terme.

La réunion comprenait également une séance de questions et de commentaires pour les participants, au cours de laquelle les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins/soignants ont fourni des commentaires sur les expériences vécues d'être touchés par la démence. Le responsable du plaidoyer de l'AFTD, Matthew Sharp, MSS, a coordonné la session de commentaires en direct pendant la partie FTD et a partagé des commentaires sur l'importance de l'égalité d'accès au diagnostic dans le FTD. Le président du conseil d'administration de l'AFTD, David Pfeifer, et la membre du conseil d'administration, Kacy Kunesh, faisaient partie du groupe de commentateurs qui ont répondu aux projets de recommandations.

Adam Boxer, MD, PhD, récipiendaire en 2016 d'un prix de L'Initiative Biomarqueurs FTD de l'AFTD, a coprésidé la partie FTD du Sommet avec Celeste Karch, PhD. Chiadi Onyike, MBBS, MD, membre de l'AFTD MAC, a également participé au sommet avec les lauréats de l'initiative FTD Biomarkers Anthony Fitzpatrick, Ph.D., et Léonard Petrucelli, PhD.

Examiner les projets de recommandations du Sommet ADRD 2022 ici.