Partenaires dans les soins FTD, Hiver 2020
Télécharger le numéro complet (pdf)

La clinique de soins palliatifs et de soutien en neurologie de l'Université du Colorado est un autre modèle innovant de soins palliatifs pour les personnes atteintes de maladies neurologiques incurables, telles que la DFT et l'APP, et leurs familles. Cette clinique externe a été fondée en 2012 par le Dr Benzie Kluger, professeur adjoint de neurologie et chef de la clinique de neurologie de soutien et de soins palliatifs.

Les objectifs de la clinique neuro-palliative sont d'améliorer la qualité de vie et de réduire la souffrance des individus et des familles en les aidant à faire face à des symptômes médicaux difficiles, des symptômes psychiatriques et des problèmes psychologiques, ainsi qu'au soutien des soignants, au bien-être spirituel et à la planification de l'avenir. Les soins sont centrés sur la personne et la famille, ce qui signifie que les personnes diagnostiquées et leurs familles dirigent les objectifs et les plans de soins.

Un mythe répandu au sujet des soins palliatifs dit qu'ils sont réservés aux personnes mourantes. (Voir le tableau 1, produit par le Dr Kluger, pour d'autres mythes et réalités sur les soins palliatifs.) En fait, les gens peuvent être référés aux soins palliatifs à n'importe quelle étape de leur diagnostic.

À la clinique de neurologie de soutien et de soins palliatifs, une équipe de soins composée d'un neurologue, d'un travailleur social, d'un aumônier, d'un adjoint au médecin, d'une infirmière, d'un défenseur des soins aux patients et d'un coordonnateur des soins rend visite à une personne diagnostiquée tous les trois à six mois tout au long de leur maladie. L'équipe développe un partenariat avec la personne diagnostiquée et sa famille, ainsi qu'avec les autres médecins traitant la personne diagnostiquée. En travaillant ensemble, l'équipe de soins palliatifs aide à gérer les symptômes, donne des conseils sur les choix de traitement et met en évidence les ressources communautaires. Ils apportent également un soutien émotionnel et spirituel et facilitent les conversations sur la progression de la maladie et les décisions de fin de vie. Tout au long, l'équipe de soins reste concentrée sur la santé et la sécurité de la personne diagnostiquée et sur le bien-être de ses proches aidants.

La clinique de neurologie de soutien et de soins palliatifs s'efforce d'élever les normes de soins et d'offrir la meilleure vie possible aux personnes diagnostiquées avec des maladies neurologiques progressives comme la FTD. En plus de fournir des soins en équipe aux personnes diagnostiquées, quelle que soit leur capacité de payer, la clinique mène des recherches sur les soins palliatifs et forme la prochaine génération de leaders dans le domaine.

Tableau 1. Mythes et réalités des soins palliatifs

Mythe des soins palliatifs	Réalité des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont les mêmes que les soins palliatifs.	Les soins palliatifs ne sont qu'un type de soins palliatifs, à savoir les soins palliatifs pour les personnes en fin de vie.
Les soins palliatifs sont réservés aux personnes mourantes	Les soins palliatifs peuvent commencer à tout moment. En fait, les besoins en soins palliatifs sont souvent élevés au moment du diagnostic.
Les soins palliatifs signifient renoncer aux personnes diagnostiquées.	Les soins palliatifs fournissent des services intensifs aux personnes diagnostiquées et à leurs familles, notamment un traitement agressif des symptômes médicaux (par exemple, la douleur), un soutien aux soignants et des conseils aux personnes diagnostiquées.
Les soins palliatifs sont réservés aux personnes atteintes de cancer.	Les soins palliatifs conviennent à toute maladie grave.
Les soins palliatifs ne peuvent être assurés que par des équipes spécialisées.	Une approche de soins palliatifs peut être adoptée par tout fournisseur de soins de santé. L'orientation vers un spécialiste des soins palliatifs peut être utile pour les personnes ayant des problèmes complexes ou des maladies avancées.
Il faut attendre le « bon moment » pour commencer à parler de soins palliatifs.	Attendre le « bon moment » pour avoir des conversations importantes signifie souvent que ces conversations ont lieu trop tard (par exemple après qu'une personne diagnostiquée a perdu sa capacité à communiquer) ou pas du tout.

 

Voir également:

• Repenser les soins palliatifs : une nouvelle approche de la gestion de la DFT
• Soins palliatifs : admissibilité et accès
• Point de vue du partenaire de soins
• Application des approches de soins palliatifs
• Que faire à propos des soins palliatifs
• Télécharger le numéro complet (pdf)