Depuis 2016, les partisans de l'AFTD se sont réunis à New York pour le bénéfice annuel Hope Rising, qui au cours de ses quatre premières années a permis de recueillir près de $8 millions pour faire avancer la mission de l'AFTD.

Bien que les inquiétudes concernant la pandémie en cours aient empêché Hope Rising d'avoir lieu en personne cette année, les anciens présidents et membres du comité de Hope Rising, cherchant à saisir l'élan de l'événement, ont mobilisé une campagne de collecte de fonds pour engager les participants et les donateurs des années précédentes. Leur travail acharné a permis de récolter 1,4 million de $, permettant à l'AFTD de renforcer et de développer sa capacité à apporter de l'aide et de l'espoir aux familles touchées par la FTD - des qualités rendues plus essentielles par les défis posés par le COVID-19.

Discovery, Inc. a organisé et produit une programme numérique, qui a présenté des apparitions spéciales de membres de la communauté AFTD. Jennifer Lee, qui vit avec une aphasie progressive primaire, et le président du conseil d'administration de l'AFTD, David Pfeifer, dont l'épouse Cathy a reçu un diagnostic de SLA et de FTD en 2014 et est décédée en 2016, ont partagé leurs points de vue sur la vie avec la FTD, illustrant l'impact personnel que l'AFTD a sur les personnes touchées par cette maladie.

Ming-Yuan Su, PhD, boursière postdoctorale en sciences fondamentales 2019 de l'AFTD, a partagé sa passion pour la neurologie et comment le soutien de l'AFTD l'a aidée à faire avancer ses recherches sur le C9orf72 gène, qui, espère-t-elle, conduira à de futurs traitements pour la DFT et les maladies apparentées.

Comme les années précédentes, la journaliste Paula Zahn, dont la mère vivait avec une forme de démence, a animé la présentation, qui comprend des messages de remerciement et d'espoir du bénévole et donateur de l'AFTD, Donald E. Newhouse, des membres du comité des avantages Anna Wintour et David Zaslav, et de l'AFTD. PDG Susan LJ Dickinson. La présentation s'est terminée par une compilation de performances musicales des événements des années précédentes.

Nous attendons avec impatience l'événement Hope Rising Benefit de l'année prochaine, prévu pour le 14 octobre à New York, où nous prévoyons d'honorer les nombreuses années de travail acharné et de soutien généreux de M. Newhouse.

Cliquez ici pour regarder le programme numérique organisé et produit par Discovery, Inc.